Brando il bambino 23 e la sua malattia rara: “Non ci sono soldi per cercare la cura” La sua mutazione genetica colpisce appena 200 persone al mondo (due in Italia). La famiglia ha fondato un’associazione e raccolto 50mila euro per pagare la ricerca. Ma senza ottenere risultati. Telethon: “Ci dispiace, ma dobbiamo finanziare progetti che sono più avanti” di Elena Dusi 16 Giugno 2024
Padova, salvato dalle staminali del padre: era nato senza sistema immunitario Il problema è stato risolto in 24 ore, grazie allo screening tempestivo, eseguendo il trapianto sul piccolo a cura della redazione Cronaca 13 Giugno 2024
La cura per i bambini farfalla per ora è salva. Cade l’ultimatum per chiudere la biotech di Modena Holostem Il ministro delle imprese Urso ha firmato la cessione dell’azienda a Enea Tech. Ma ha posto tre condizioni “inderogabili” (e difficili da rispettare) sulla sua sostenibilità economica. I malati rari che sperano in una cura intanto esultano. Avevano raccolto 60mila firme di Elena Dusi 29 Novembre 2023
“Rebecca ha diritto di diventare adulta. Lo Stato salvi la cura per i bambini farfalla” Parlano i genitori della bambina affetta da una malattia rara, troppo poco diffusa perché a Big Pharma convenga produrre la terapia. “È una guerriera, ma sta crescendo e le sue ferite con lei. Comincia a chiedersi perché tanto dolore” di Elena Dusi 27 Novembre 2023
Fondazione Telethon, raccolti 75 milioni. Alla ricerca finanziamenti record Chiuso il 2022 con +7 per cento di sostegno alla scienza 18 Luglio 2023
Jesi, accertato un caso di dengue: in città parte la disinfestazione Il virus tropicale riscontrato in un giovane rientrato dall’estero. Il Comune delle Marche, per precauzione, ha disposto l'immediata bonifica da zanzare in un raggio di 200 metri dalla casa dell’uomo a cura della redazione Cronaca 06 Luglio 2023
Incubo Dengue, ricoverata 80enne romana: “Infettata nel salotto di casa” La malattia non è più un pericolo solo per chi fa viaggi in località esotiche. I casi destinati ad aumentare di Clemente Pistilli 17 Marzo 2024
La città che resiste Natale solidale, le ricette di cinquantuno chef stellati finanziano la lotta contro la sindrome da Cdkl5 I ricavati della vendita del libro servono a promuovere la ricerca per sconfiggere la malattia neurologica genetica rara che colpisce i bambini 02 Dicembre 2023
L'Organizzazione Mondiale della Sanità lancia una rete globale per rilevare e prevenire le minacce di malattie infettive Dall’esperienza del Covid-19 nasce una rete globale dedita al monitoraggio dei virus per prevenire le future minacce epidemiche e pandemiche 21 Maggio 2023
Studentessa con la fibromialgia si laurea in Medicina e dedica la tesi ai 'malati invisibili': "Siamo in tanti ma nessuno ci ascolta" Maria Pozzuto, 30enne foggiana, racconta il suo calvario lungo dieci anni e fa un appello allo Stato: "Affrontiamo spese enormi perché queste malattie non sono riconosciute" di Gennaro Totorizzo 05 Maggio 2023
La zia di Bea: "Sapere cosa l'ha uccisa è una speranza per tutte le famiglie: la ricerca non molla mai" di Carlotta Rocci 04 Maggio 2023
Padre e figlia con malattia rara al fegato curabile solo in Usa: da Bari l'appello della famiglia: "La Regione non interviene, aiutateci" La richiesta di aiuto dopo che Coordinamento delle malattie rare e dipartimento Salute hanno fatto sapere che, racconta la signora Barbara Binetti, "la malattia non è in uno stato troppo avanzato e che al massimo potevamo attendere l'arrivo di un farmaco che per primi avremmo sperim… di Natale Cassano 28 Marzo 2023
