Brando il bambino 23 e la sua malattia rara: “Non ci sono soldi per cercare la cura” La sua mutazione genetica colpisce appena 200 persone al mondo (due in Italia). La famiglia ha fondato un’associazione e raccolto 50mila euro per pagare la ricerca. Ma senza ottenere risultati. Telethon: “Ci dispiace, ma dobbiamo finanziare progetti che sono più avanti” di Elena Dusi 17 Giugno 2024
Padova, salvato dalle staminali del padre: era nato senza sistema immunitario Il problema è stato risolto in 24 ore, grazie allo screening tempestivo, eseguendo il trapianto sul piccolo a cura della redazione Cronaca 13 Giugno 2024
La cura per i bambini farfalla per ora è salva. Cade l’ultimatum per chiudere la biotech di Modena Holostem Il ministro delle imprese Urso ha firmato la cessione dell’azienda a Enea Tech. Ma ha posto tre condizioni “inderogabili” (e difficili da rispettare) sulla sua sostenibilità economica. I malati rari che sperano in una cura intanto esultano. Avevano raccolto 60mila firme di Elena Dusi 29 Novembre 2023
“Rebecca ha diritto di diventare adulta. Lo Stato salvi la cura per i bambini farfalla” Parlano i genitori della bambina affetta da una malattia rara, troppo poco diffusa perché a Big Pharma convenga produrre la terapia. “È una guerriera, ma sta crescendo e le sue ferite con lei. Comincia a chiedersi perché tanto dolore” di Elena Dusi 28 Novembre 2023
Fondazione Telethon, raccolti 75 milioni. Alla ricerca finanziamenti record Chiuso il 2022 con +7 per cento di sostegno alla scienza 18 Luglio 2023
Jesi, accertato un caso di dengue: in città parte la disinfestazione Il virus tropicale riscontrato in un giovane rientrato dall’estero. Il Comune delle Marche, per precauzione, ha disposto l'immediata bonifica da zanzare in un raggio di 200 metri dalla casa dell’uomo a cura della redazione Cronaca 06 Luglio 2023
Neonata con Sma curata con la terapia genica a Bari: dopo un anno sta bene e inizia a camminare. "Miracolo della scienza" L'annuncio del consigliere regionale Fabiano Amati, promotore della legge sullo screening obbligatorio Sma. La piccola aveva 23 giorni quando era stata sottoposta al trattamento, per la prima volta in Italia. "La bambina ha uno sviluppo normale e mette i primi passi, accompagnata dai genit… di Anna Puricella 27 Aprile 2023
Genova, è morta Sofia Sacchitelli, a 23 anni simbolo della lotta alle malattie rare Studentessa di medicina, quando aveva scoperto di essere malata, aveva fondato un'associazione per raccogliere fondi da destinare alla ricerca scientifica a cura di Redazione Genova 20 Marzo 2023
Malati cronici, fino a dieci anni per avere una diagnosi Nel rapporto di Cittadinanzattiva si evidenziano tempi eccessivi nelle liste di attesa e mancanza di centri specializzati. "Un quarto dei due milioni di persone colpite da patologie rare deve spostarsi per essere curato" di Michele Bocci 13 Dicembre 2022
Malattie rare, gli scienziati rottamati: “Nessuno salverà più i bimbi farfalla” Mobilitazione per non far chiudere la Holostem, biotech dell'università di Modena. Le sue cure sono costose e poco remunerative: per questo l’azienda che studia terapie avanzate è in liquidazione di Elena Dusi 10 Dicembre 2022
Telethon, al via la maratona per aiutare Celeste e tutti i bimbi con malattie genetiche rare La staffetta di solidarietà per finanziare la ricerca è cominciata sabato sera con il programma "Ballando con le Stelle" e andrà avanti sulle tre reti Rai fino al 19 dicembre. Si può donare telefonanado al 45510 di Alessandra Paolini 12 Dicembre 2021
Sma, per il piccolo Paolo ricovero il 20 novembre ma non c'è il farmaco. La Asl Bari: "Manca la prescrizione" Il medico per somministrare la terapia c'è: "Ma dalla Asl non si hanno ancora notizie sull'autorizzazione all'acquisto del Zolgensma" denuncia il consigliere regionale Fabiano Amati. L'azienda sanitaria: "Pronti a risolvere il caso" di Anna Puricella 10 Novembre 2021
Erika ed Emanuele, i due fratelli liberi dalla talassemia grazie alla terapia genica "Dovevamo fare trasfusioni ogni due o tre settimane" ricordano i due giovani di Pistoia, 19 anni lei e 23 lui. "Ora siamo tornati a una vita normale". Li ha curati Franco Locatelli con la sua équipe al Bambino Gesù di Roma nell'ambito di una nuova sperimentazio… di Elena Dusi 19 Ottobre 2021
La battaglia di Nicoletta: "Cerco gli altri 13 bimbi con la stessa malattia di mio figlio, uniamoci per curarli meglio" Iacopo, 8 anni, non cammina e non parla. Ha la sindrome da microdelezione 5q14.3: come lui solo 14 persone in Italia. L'appello dei genitori: "Facciamo rete per uscire dall'isolamento" di Alessandra Paolini 20 Giugno 2021
Claudia, la ragazza pugliese per 20 anni con una malattia senza nome. Grazie a lei scoperta variante della Sla Malata da quando aveva 5 anni è di Santeramo in Colle (Bari), ha partecipato a una ricerca scientifica negli Usa che ha portato alla scoperta della forma dellla sclerosi laterale amiotrofica che colpisce anche i bambini 01 Giugno 2021
La lettera del bambino a Babbo Natale: "Fammi avere il mio farmaco salvavita" Daniele, 8 anni, è affetto da una rara malattia che necessita di una medicina della quale la farmacia dell'Asp ha esaurito le scorte. La mamma ha così scritto una lettera in sua vece. "Già da domani - assicurano all'Asp - avverrà la distribuzione del farmaco… di Giusi Spica 16 Dicembre 2020
Trovato il donatore di midollo osseo per la malattia rara del piccolo Filippo Il bambino di otto mesi è affetto da una malattia genetica che colpisce un bambino su 50mila: dopo gli appelli e le ricerche adesso è iniziato il percorso: il 7 gennaio un giovane tedesco si sottoporrà all'intervento, il giorno dopo toccherà al bambino ricoverato a B… di LUCIA LANDONI 24 Dicembre 2019
Supermercato Alzheimer Un percorso per chi ha problemi di demenza. Luci soffuse, musica più bassa, addetti dei negozi formati da psicologi. Per parlare con i malati con umanità di VALERIO MILLEFOGLIE 01 Dicembre 2019
Fibrosi cistica, in Puglia niente rimborso per i farmaci: ministero sotto accusa per i tagli Il problema riguarda anche i pazienti colpiti da malattie rare: Roma penalizza la Regione Puglia perché è ancora legata al piano di rientro per le spese sanitarie. L'opposizione: "Il governo è insensibile" di ANTONELLO CASSANO 27 Gennaio 2019
L'incredibile storia di Alice ricoverata in istituto e non nella casa per disabili che il padre fondò per lei Simone Ciulli abbandonò il lavoro per realizzare una struttura di volontari che fornisce servizi gratis a persone in difficoltà. Ma per una complessa vicenda burocratica l'amministratore di sostegno dispone il trasferimento della figlia (contro la sua volontà), diventata ma… di ALBERTO CUSTODERO 24 Dicembre 2017
