Chi decide per Alfie

È difficile, e forse irrispettoso, schierarsi da una parte o dall’altra nel caso del piccolo Alfie e dei suoi genitori. Come non comprendere il dolore grande di due genitori stretti tra l’alternativa di lasciar morire il proprio bambino o lasciarlo vivere attaccato alle macchine, senza nessuna speranza non solo e tanto di diventarne autonomo, quanto di sviluppare una capacità di pensiero, di interazione, di emozioni: di avere qualche cosa di più di una vita fatta solo di respirazione e nutrimento (artificiali).

La morte di un figlio per un genitore è impensabile, inaccettabile, forse sempre e dovunque, certamente nelle società sviluppate: in cui la nascita di un figlio è per lo più l’esito di una scelta intenzionale, e il codice della relazione genitori-figli è quello dell’affetto, della tenerezza, dell’accoglienza responsabile. Può sembrare ancora più inaccettabile che la morte avvenga per decisione esplicita di cessare ogni azione che mantiene in vita in modo artificiale. Una decisione che può sembrare, anche se non lo è, analoga a quella di cessare di nutrire un bambino piccolo sano, ma che pure dipende dal fatto che qualcuno si prenda cura di lui/lei. D’altra parte, come non immedesimarsi in quel corpicino martoriato dalle intubazioni, in quell’essere che ha avuto la ventura, nel momento in cui il suo corpo non è stato capace di funzionare in modo autonomo, di entrare in un circuito di interventi doverosi, ma che si sono rivelati inefficaci e hanno, sembra, solo prolungato una lenta agonia.

È il paradosso della medicina contemporanea: può aiutare a vivere chi un tempo, o altrove, da solo non avrebbe potuto farcela; ma può anche impedire che una vita finisca quando ciò che è rimasto è artificiale e, proprio per questo, per farla finire occorre il gesto drammatico, intenzionale di “staccare la spina”. È qui che si pone la questione di chi ha il diritto di decidere. Per gli adulti è stata trovata una soluzione: è il singolo che può decidere, anche in maniera anticipata (proteggendosi dalla propria eventuale sopravvenuta incapacità a farlo). Ma per un bambino? Un neonato? Sembra naturale che siano i genitori, non perché il figlio è loro proprietà, ma perché ne hanno la responsabilità legale e sociale. Eppure, questa potestà dei genitori a decidere sui figli non è totale. Vi è anche una responsabilità pubblica, che può intervenire a difesa dei bambini anche contro il parere dei genitori quando le decisioni o i comportamenti di questi ultimi sono visti come dannosi per i figli. È un terreno che può aprire negoziazioni e conflitti aspri, quando si confrontano idee diverse su cosa sia il bene dei bambini, come ha mostrato, ad esempio, la vicenda delle vaccinazioni obbligatorie, e come avviene ogni volta che si pone il problema se allontanare o meno un bambino da genitori ritenuti inadeguati, o se fare o meno una trasfusione di sangue al figlio di testimoni di Geova.

Chi ha diritto di definire e rappresentare l’interesse del bambino, soprattutto in caso di conflitto, e quale grado di incertezza, quale margine di errore è tollerabile: questi mi sembrano i nodi, non facilmente districabili, della questione, nel caso del piccolo Alfie come in altri. Non il valore della vita a prescindere, come sostengono molti di coloro che sono schierati con i genitori di Alfie. Affrontare quei nodi non significa solo tentare tutto ciò che è ragionevolmente fattibile per verificare la possibilità di un decorso diverso. Richiede anche di assumere il dolore dei genitori, farne non solo un fattore di compassione paternalistica, ma un elemento da considerare nel processo decisionale, per arrivare il più possibile a decisioni condivise, prendendo il tempo necessario. Soprattutto evitando di porre i genitori come nemici del proprio bambino. Perché quelli di Alfie non sono genitori irresponsabili, ma disperati, disposti a tutto perché il loro piccolo, nonostante non abbia la possibilità di essere un bambino e diventare grande, continui a respirare purchessia, lasciando loro l’illusione della speranza.