La solitudine dei caregiver

Da soli non ce la facciamo. Lo hanno scritto Luca Abbasciano e Valentina Pambianco, prima di togliersi la vita portandosi con sé anche Bianca, la loro bambina disabile, a Pietralata. Nella stessa periferia est di Roma, da sola non ce l’ha fatta neppure la donna uccisa dal figlio sedicenne domenica scorsa, dopo un allarme inascoltato il giorno precedente.

Da soli non ce la fanno i caregiver — madri, padri, partner, figlie e figli — che per amore, dovere, necessità, abnegazione, mancanza di alternative, dedicano i loro giorni e le loro notti alla cura di un familiare fragile, anziano o con disabilità. In Italia, secondo l’Istat, oltre 12 milioni di persone prestano assistenza gratuita a chi ne ha bisogno. Di queste, 4,4 milioni sono familiari conviventi. Si tratta di numeri sufficientemente alti perché ognuno di noi abbia sperimentato da vicino, quando non direttamente, quella vertigine. La cura intensiva, se non è condivisa, è un buco nero. Sono risvegli notturni, attenzione continua, parole, gesti, rassicurazioni, pazienza, medicine, frustrazione, lacrime, impotenza e onnipotenza, stanchezza, esasperazione, amore dissennato, desiderio di fuga, indispensabilità. E una domanda che toglie il sonno: se mi succede qualcosa, se mi ammalo, se muoio chi penserà a lui, a lei? Una società può dirsi civile se sa accogliere la fragilità, oltre che la diversità.

Wontanara è una parola in lingua susu, diffusa soprattutto in Guinea. È ciò che si dice a qualcuno che ha un grosso problema. Significa siamo insieme, siamo una cosa sola, non preoccuparti perché uniti si supera qualsiasi difficoltà. Insieme il buio fa meno paura, la fragilità è meno fragile, le domande, anche le più angosciose, trovano risposta. Da soli non ce la facciamo, è il messaggio di Luca, Valentina e Bianca; una dichiarazione di resa più che una richiesta di aiuto. Da soli non ce la facciamo è un dato di fatto, l’inevitabilità del nostro essere umani, la denuncia di migliaia di caregiver che sta rimbalzando sui social, l’hashtag di tutti noi. Wontanara in Guinea è l’antidoto alla solitudine. E qui?

Lo scorso gennaio il Consiglio dei ministri ha approvato un disegno di legge sui caregiver familiari, che attualmente è in fase di discussione alla Camera. Ci sono voluti dieci anni di proposte di legge e discussioni, per ottenere il riconoscimento di un ruolo e delle difficoltà a esso connesse. Tuttavia il disegno di legge garantisce una tutela economica (fino a 400 euro mensili) esclusivamente ai familiari conviventi che svolgono almeno 91 ore di cura settimanali con un reddito massimo di tremila euro annui e un Isee familiare non superiore ai 15mila euro. Già, 91 ore settimanali che, divise per sette, fanno 13 ore al giorno di accudimento di un figlio, di un padre, di un fratello, del partner. Ne restano 11, per andare al lavoro forse (perché 400 euro non bastano), per dormire, per fare la spesa e la pipì, per piangere, per affondare ancora un po’ in quella palude di resistenza, eroismo e disperazione.

Nessuno può farcela da solo. Ma la solitudine è anche una questione di possibilità e di reddito. L’assenza di una rete sociale e di uno Stato in grado di farsi carico di chi necessita aiuto è un fallimento collettivo foriero di tragedie individuali. La possibilità di alleviare la solitudine diventa così prerogativa esclusiva di coloro, certo troppo pochi, che possono permettersi, pagando, di affidare la cura a chi ne ha fatto un lavoro o un business. E nella fragilità si allarga ulteriormente la distanza tra chi non ha scelta e chi ha il privilegio di delegare. Viviamo in una società ingiusta che distribuisce malamente il carico della cura. Come la povertà, anche il genere è un moltiplicatore di solitudine. Le donne, dice l’Istat, rappresentano il 60 per cento dei caregiver familiari. La percentuale, in base ai dati dell’Istituto superiore di sanità, sale all’80-90% in presenza di disabilità gravissime.

Wontanara, dunque. Siamo insieme, sei un problema mio. Dovrebbe dirlo lo Stato con un sostegno che non chieda a chi cura 13 ore al giorno di essere anche povero. E dovremmo dirlo tutti noi, al caregiver della porta accanto, prima che la chiuda per sempre.