Dopo il 30 novembre il farmaco utilizzato per il piccolo affetto da una rara malattia potrebbe non avere più effetto. Un solo campione di midollo compatibile tra quelli già testati. La doccia fredda: il potenziale salvatore si è ritirato
Paolo G. Brera, Michele Bocci
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Come l’abito di Cenerentola, anche la bacchetta magica del piccolo Alex — il bimbo italiano di 19 mesi che lotta per sopravvivere a Londra — ha una scadenza: a mezzanotte del 30 novembre il farmaco sperimentale che gli ha allungato la vita potrebbe non aiutarlo più. E purtroppo non ci sono buone notizie: «Dal primo dicembre — spiegano i familiari — la malattia potrebbe riprendere il suo corso, e nonostante la commovente gara di solidarietà in tutta Italia non abbiamo trovato un donatore di midollo compatibile». Il piccolo Alex
Prima intubato e immobilizzato all’ospedale Great Ormond street di Londra dopo essere stato colpito da una malattia terribile, la linfoistiocistosi emofagocitica, da due mesi — con il nuovo trattamento — Alex è tornato a casa tra i suoi giochi. Due volte a settimana papà e mamma — genitori italiani che si sono conosciuti e sposati a Londra — lo accompagnano all’ospedale per la terapia: una proteina con cui i medici gli hanno restituito la vita quotidiana dei bimbi della sua età. Si tratta di una strada scientifica innovativa, percorsa per la prima volta in Inghilterra, e la letteratura esistente dice che alla scadenza dell’ultima settimana di copertura l’efficacia del farmaco non è più garantita: il corpo del bimbo inzierà probabilmente ad assuefarsi, e nessuno può sapere quando la malattia rialzerà la testa.
«Purtroppo nessuno dei duemila profili tipizzati fino a ora si è rivelato compatibile — dice la dottoressa Nicoletta Sacchi, direttore del Registro italiano donatori di midollo osseo — ma aspettiamo una risposta da altri novemila campioni che abbiamo inviato nei laboratori specializzati negli Usa, e sappiamo che riceveremo altri duemila campioni raccolti in tutta Italia da tipizzare.
Il cuore di Napoli per Alex
Nel caso di Alex, la ricerca viene gestita dal registro inglese: noi immettiamo i dati nel nostro archivio, il registro britannico li legge in tempo reale e li elabora con un algoritmo in base alla strategia decisa dai medici che seguono il bambino. Purtroppo, per il piccolo Alex l’unica parziale compatibilità emersa su un’unità di sangue cordonale è stata scartata dai clinici in seguito ad analisi più approfondite». E un altro midollo compatibile era stato individuato, ma il donatore si è tirato indietro.
E mentre sulla pagina Facebook collegata al bambino si rinnovano gli appelli a continuare a donare, da oggi si accende l’allarme rosso: con i tempi lunghi necessari per la tipizzazione — 5 giorni in emergenza ma almeno venti nella normalità — i nuovi sforzi per Alex rischiano di arrivare troppo tardi. E i medici potrebbero dover valutare ipotesi di trapianto del midollo con margini di sicurezza molto minori.