Giornata mondiale della lotta all'Aids, da una condanna a morte a una vita normale: un cammino di ricerca e compassione iniziato 40 anni fa

"Cosa sarà della mia vita nei prossimi giorni, mesi, anni? Mi sveglierò domani mattina?" si chiese Filippo quando scoprì, negli anni Ottanta, la sua sieropositività. "Io mi ricordo che una delle prime domande che feci all'assistente del professor Aiuti fu: scusa Ivano, dovrei andarmi a comprare delle scarpe, vale la pena? Si viveva alla giornata, noi avevamo coniato anche con i miei amici il motto: ogni giorno che viviamo è un giorno extra regalato".

Oggi che, grazie alla scienza, l'HIV non è più una condanna, e ha un'incidenza media di diagnosi di 2,2 casi su 100.000 persone (5,5 casi su 100.000 se si considera la fascia d'età 25-29 anni), può essere difficile rendersi conto di che cosa ha rappresentato questo virus negli anni Ottanta e per la prima metà degli anni Novanta: l'inizio di un incubo, un nemico infido e devastante che distruggeva dall'interno persone nel fiore degli anni allontanandole dai propri affetti e dalla possibilità di una vita normale proprio nel momento di maggiore e disperato bisogno. Per la giornata mondiale dell'Aids, a ricostruire questo pezzo di storia drammatica del nostro Paese è il documentario di Luca Bedini "Aids - la nostra battaglia", in onda l'1 e il 2 dicembre alle 21.00 su History Channel (411 di Sky), ricco di impressionanti testimonianze dei medici, dei pazienti e degli attivisti che hanno vissuto in prima linea gli anni più duri dell'epidemia. "Io andai a fare il test in un grande ospedale romano. E poi mi chiamarono per darmi il risultato: già il fatto che mi avessero chiamato un pochino mi suonava male" spiega Valeria, che con Filippo è un'altra delle voci del documentario. "Ricordo questa stanza assolutamente disadorna, c'era una scrivania, c'erano due sedie, mi siedo davanti a questo dottore e ovviamente butto subito l'occhio sul librone e vedo immediatamente il mio nome con sotto questo segnaccio rosso. Dopodiché niente, che ci siamo dovuti dire? Lui ancora non sapeva neanche bene che cosa dovermi dire, io non sapevo che cosa dover dire a lui per cui praticamente mi sono alzata e me ne sono andata".

Uno stigma perfetto per i benpensanti

Come se già l'essere messi a confronto, già a vent'anni, con il pensiero continuo e angosciante della morte non fosse abbastanza, negli anni Ottanta si aggiunse lo stigma verso i sieropositivi. "L'HIV era perfetto per i ben pensanti, perché riuniva un sacco di queste situazioni che secondo la cosiddetta società civile si potevano condannare" spiega l'infettivologa Cristina Mussini, direttrice della struttura di malattie infettive all'azienda ospedaliero-universitaria di Modena. "E addirittura dava anche questa idea di un castigo divino". Lo stigma in Italia ebbe anche degli alleati inconsapevoli, come una Pubblicità Progresso del 1989 dove, con un sottofondo sonoro allarmante tratto da una canzone di Laurie Anderson, i sieropositivi venivano circondati da un alone viola che li faceva sembrare più delle presenze aliene che delle vittime. "È uno spot che per una persona che vive con l'HIV è devastante, perché l'alone viola è un qualcosa di veramente brutto, come se uno avesse un segno, segnato da Dio addirittura. Quindi questo spot secondo me serve solo a creare stigma" commenta Valeria nel documentario. "Mi ricordo una volta che andai a trovare un amico. A un certo punto ho avuto bisogno di andare in bagno. Non ho fatto neanche in tempo ad uscire dal bagno che mi sono trovata la madre di questo ragazzo sulla porta con la candeggina in mano". Uno stigma, di fronte a una malattia che al tempo era così terrorizzante, che in molti casi serpeggiava anche nella classe medica. "Mi ricordo un cardiologo che non voleva neanche visitare il paziente, ma neanche mettere lo stetoscopio su un paziente" spiega Mussini. "C'era molta paura, ingiustificabile in un medico secondo me".

Una condanna a morte

I primi casi risalgono al 1981. "Viene scoperta una nuova sindrome che nessuno aveva mai visto prima. Giovani adulti che morivano di infezioni opportunistiche e di tumori prima rarissimi. Questa è la scintilla che fa scatenare il tutto" spiega l'infettivologo Adriano Lazzarin, docente all'Università Vita-Salute San Raffaele di Milano. "In termini di conoscenze sulla nuova malattia c'era il vuoto totale. Non c'erano ancora le diagnosi di infezioni virali della biologia molecolare, mancava tutta la diagnostica immunologica (stava nascendo solo allora con gli anticorpi monoclonali), non c'era nessuna terapia virale tranne l'Aciclovir, che funzionava poco per alcune malattie erpetiche. Quindi chi si trovava diagnosticato da questa nuova malattia era pressoché condannato a morte. Avrebbe semplicemente dovuto vivere in attesa della morte senza una cura, senza un luogo per l'assistenza, senza nemmeno, nella gran parte dei casi, l'affetto dei familiari e delle persone che gli volevano bene, perché lo stigma e il distacco per questo tipo di malattia è stato immediato".

Compassione e ricerca hanno cambiato tutto

A cambiare tutto fu un enorme sforzo congiunto di pazienti, medici, ricercatori e soprattutto attivisti: l'Aids è stato il primo grande esempio di come l'attivismo può ottenere risultati quasi miracolosi e salvare innumerevoli vite. "Ha detto bene: è stato un miracolo che accadessero queste cose. Ad esempio che si sviluppasse una totale, istintiva complicità tra medici e pazienti e che saltasse il contrasto micidiale tra i ricercatori e i pazienti da un lato e l'industria farmaceutica e le agenzie regolatorie dall'altro" spiega Lazzarin. "La complicità e la sinergia nel dover arrivare a un risultato è stata quasi immediata, con i ricercatori che facevano di tutto per fare le ricerche giuste e per rendere i farmaci disponibili ai pazienti il prima possibile. Con gli accessi allargati, con gli usi compassionevoli. E con l'accesso accelerato delle registrazioni: i farmaci venivano registrati in 6-12 mesi". Il San Raffaele è stato uno dei centri che ha fatto più sperimentazione in Italia e nel mondo. "Da noi c'era la coda per fare la sperimentazione di nuovi farmaci" spiega Lazzarin. "E le prime sperimentazioni - come la monoterapia con AZT o la dual therapy - avevano dei risultati pochissimo convincenti. La prima terapia efficace è del 1996 quando David Ho mostra che finalmente con tre farmaci (gli inibitori della proteasi, enzima usato dal virus per replicarsi) si ha una prospettiva di vita accettabile".

Oggi basta una pillola a settimana

Grazie a questi progressi oggi la situazione delle persone che contraggono Hiv è completamente diversa: prendendo una pillola al giorno possono avere la stessa aspettativa di vita di tutti gli altri. "E tra un po' arriveranno anche i farmaci "long acting", che permetteranno di prendere una sola pillola alla settimana. E i farmaci iniettivi, che permetteranno al paziente di curarsi con un'iniezione ogni due mesi" spiega Mussini. Così la qualità della vita degli infetti diventerà ancora più indistinguibile da quella di tutti gli altri. "Se uno lo avesse raccontato non solo nel 1981 ma anche nel 1991 gli avrebbero dato del visionario. Lei oggi trova delle persone che possono esternare la loro infezione/malattia senza nessuna reticenza, e che vanno a farsi curare nei luoghi pubblici vicino a casa loro. Prima invece i malati andavano da Milano a Roma o da Napoli a Torino per non farsi riconoscere.

L'ignoranza può generare ancora esclusione

Ormai nel 100% dei casi il rapporto tra il paziente con Hiv e il mondo della sanità si è normalizzato" spiega Lazzarin. "Però l'Hiv può ancora generare esclusione all'interno di gruppi sociali, ad esempio nell'ambiente di lavoro o nelle relazioni affettive". E questa è soprattutto una questione di ignoranza. "Non è ancora ben passato nella società l'importantissimo concetto "U equals U", ovvero "Undetectable means Untransmittable". Significa che il soggetto sieropositivo che segue la terapia, e quindi pressoché tutti, e che ha la viremia negativa (ovvero non ha il virus rilevabile nel sangue), e quindi quasi tutti, non trasmette più l'infezione nemmeno se ha dei rapporti sessuali non protetti" spiega Lazzarin. "Oggi l'HIV è molto meno trasmissibile della sifilide o del micoplasma, perché quasi tutti quelli che hanno il virus si curano e quindi non possono trasmettere l'infezione agli altri". Il problema della trasmissione del virus oggi rimane solo per chi, non sapendo di averlo, non si cura. "È importante farsi il test ogni tanto per vedere se si è positivi o negativi: è la scarsa propensione delle persone a sottoporsi al test che, almeno nei Paesi occidentali, impedisce di arrivare a intercettare e curare tutti i sieropositivi" spiega Lazzarin. "Noi facciamo delle campagne di offerta di test gratuito al pubblico, e tipicamente non troviamo più dello 0,5% di positivi: bisogna che le persone affrontino il test con tranquillità". "Per questo è importante che il concetto "U equals U" venga divulgato sempre di più: per evitare le ansie personali e le discriminazioni immotivate" spiega Cristina Mussini. "Io lo dico sempre ai miei pazienti: "Ma scusa: ma cosa vuoi che facciano le tue amiche o i tuoi amici se dici loro di essere sieropositivo? Prima ti guarderanno dicendo "Ma va?". E poi ti diranno con un affettuoso rimbrotto: "Sciocco, ma perché me non l'hai detto prima?""