Biotestamento, quei pazienti traditi dai Comuni: "Una Dat ogni 10 non viene depositata nella banca dati centrale"

La legge sul testamento biologico è entrata in vigore il 31 gennaio del 2018 ma è ad oggi una delle leggi meno conosciute dagli italiani. Eppure è una norma di grande civiltà, approvata dopo una lunghissima battaglia iniziata con la tragedia di Eluana Englaro e grazie alla tenacia di suo padre Beppino, che ottenne legalmente per la figlia la sospensione dei trattamenti vitali.

La legge 219 prevede che ognuno di noi possa scrivere e depositare presso il proprio comune le proprie volontà in materia di fine vita. Ossia affermare, quando si è ancora in buona salute e lucidi, quando e come la medicina dovrà fermarsi (o non fermarsi) nel rianimare, curare, gestire una situazione terminale.

E' la legge che prevede, appunto, il poter andare via con una sedazione profonda quando il paziente ritenga le proprie sofferenze insopportabili. Sì, ma quanti italiani conoscono la possibilità, etica e civile di fare testamento biologico, indicato dalla sigla "Dat", dichiarazioni anticipate di trattamento? Pochissimi, afferma l'Associazione Luca Coscioni, che da anni denuncia la mancanza di campagne informative e la "latitanza" del ministero della Sanità e dei comuni nel gestire la materia. Così accade che in centinaia di situazioni l'assenza di un testamento biologico porti a dover affrontare un fine vita diverso dalla propria volontà.

L'indagine nei comuni

L'Associazione Coscioni in mancanza della relazione del ministero della Salute sulle Dat, in ritardo di 2 anni,  dall'inizio del 2022, insieme a decine di volontari e volontarie ha chiesto a 4.362 Comuni italiani  (il 55% del totale) quante Dat  sono state ricevute dai Comuni dall'entrata in vigore della legge a oggi e quante di queste sono state trasferite alla Banca dati nazionale. L'iniziativa è tuttora in corso e punta ad allargare l'indagine sulla totalità dei comuni italiani. Già disponibili invece i dati di quasi tutti i capoluoghi a eccezione di Chieti, Frosinone, Latina, Isernia, Caserta, Salerno, Barletta, Enna e Brindisi, che non hanno ancora risposto o hanno risposto in maniera parziale. Negli oltre 3mila Comuni che hanno risposto, risultano essere state depositate 151.297 Dat (l'indagine non tiene conto di quelle depositate dai notai e presso le strutture sanitarie).

I pazienti traditi

Il vero problema è che molti di questi testamenti biologici, si legge nella ricerca dell'Associazione Coscioni, non vengono poi depositati dai comuni nella Banca centrale delle Dat, istituita presso il ministero della Sanità. Solo l'88% è effettivamente entrata all'interno della Banca dati, questo vuol dire che pur avendo fatto testamento biologico molti cittadini potrebbero non vedere attuate le loro volontà, perché è dalla banca dati centralizzata che vengono consultati i biotestamenti. "Più di una dichiarazione anticipata di trattamento ogni 10 - dice l'Associazione Coscioni - non è ancora quindi stata registrata con gravi ritardi soprattutto in Liguria (59,5% di inserimenti), Sicilia (67,5%), Calabria (68,5%), Puglia (70,5%) e Sardegna (71,5%)".  

"A livello istituzionale non è mai stata condotta alcuna campagna informativa sul tema e anche in questo caso, come già accade in tema di suicidio assistito, tocca a una piccola associazione sostituirsi allo Stato nel garantire alla popolazione diritti civili fondamentali" dichiarano Filomena Gallo e Marco Cappato, segretario nazionale e tesoriere dell'Associazione Luca Coscioni. "Particolarmente gravi i dati che abbiamo ottenuto circa il mancato inserimento delle Dat nella Banca dati nazionale. A più di una persona su 10 tra quelle che hanno depositato le DAT, senza questo inserimento non è garantito il rapido rispetto delle proprie volontà, con picchi negativi del 40% di mancati inserimenti in alcune regioni. Un malfunzionamento dovuto alla mancata formazione del personale da parte dei ministeri competenti".

Un numero per il fine vita

Per questo, dicono Gallo e Cappato, "l'Associazione Luca Coscioni da dicembre condurrà una campagna mirata a far conoscere lo strumento delle DAT e ha dato vita al Numero Bianco sul Fine Vita (06 9931 3409), con cui quotidianamente e grazie all'aiuto di volontari adeguatamente formati risponde alle chiamate della cittadinanza che ricerca informazioni su DAT, cure palliative e suicidio medicalmente assistito in Italia".

"Al Ministro Roberto Speranza, che più volte ha lanciato allarmi per il futuro dei diritti civili in Italia, raccomandiamo di fare qualcosa di concreto ora per difenderli, innanzitutto fornendo le informazioni che ancora non fornisce".

Sul fronte dei dati raccolti dall'Associazione Coscioni, emerge che i 20 capoluoghi con più testamenti biologici rispetto alla popolazione sono:  Pesaro e Varese, con una Dat ogni 98 abitanti. Savona, una ogni 109 abitanti, seguiti da Bolzano,  Imperia, Matera, Cremona, Cesena, Aosta,  Modena, Ravenna, Cuneo, Parma, Biella Fermo, Belluno, Vicenza, Foggia.