Giornata mondiale della sindrome di Down, la nuova vita di Giulia e dei suoi coinquilini in Casa Arcobaleno

Giulia ha un caschetto castano, un paio di occhiali neri poggiati sugli occhi chiari, un sorriso luminoso come i suoi braccialetti, lo smalto sulle unghie e una felpa bianca col cappuccio di Stranger Things. Aveva 29 anni quando ha messo piede per la prima volta a Casa Arcobaleno, l'appartamento di via Pescosolido a Roma, zona Monti Tiburtini, che ospita una decina di persone con la sindrome di Down: Giulia e i suoi coinquilini. Adesso lei di anni ne ha 31. E da ottobre 2021 a oggi ha fatto decine di passi fuori dall'uscio della sua casa d'origine, quella condivisa con la mamma, per camminare con i suoi amici sulla strada di una nuova vita sempre più autonoma.

"Casa Arcobaleno è bellissima, mi piace tantissimo", dice Giulia, la più entusiasta del progetto, tra gli autoritratti dei ragazzi appesi al muro. E perché le piace? "Perché usciamo, faccio in autonomia la spesa, cucino, pulisco, svuoto la lavastoviglie, piego i panni, andiamo al parco, andiamo a pranzo fuori, andiamo al cinema, andiamo alle mostre".

Lei è qui grazie ai fondi stanziati dalla legge 112 del 2016, la cosiddetta "Dopo di noi". Quella norma nata proprio per tutelare i ragazzi con gravi disabilità e garantirgli il maggior grado di indipendenza possibile e di benessere anche quando i loro genitori saranno diventati troppo anziani per accudirli o scomparsi.

Qui oggi, in occasione della Giornata mondiale della sindrome di Down, verrà anche la ministra per le Disabilità, Alessandra Locatelli, a raccogliere cinque richieste che l'Aipd Roma, l'Associazione italiana persone down, pone al governo, per promuovere e incrementare la piena inclusione di Giulia, dei suoi amici e delle altre 38mila persone con la trisomia 21.

Giulia a Casa Arcobaleno ha iniziato a venire per qualche attività diurna, poi tutto il giorno, poi tutto il weekend, poi per mezza settimana. Tempi che si allungano di mese in mese. "Mi piace dormire qui perché sto in camera con Miriam e posso parlarci fino a sera tardi prima di addormentarmi", racconta mentre rifa il letto, apparecchia, sparecchia, lava i piatti, spadella, siede a tavola davanti alla pasta, la verdura ripassata, lo stracchino.

Con lei e Miriam ci sono tre ragazzi: "Raniero, Domenico, Gabriele", li presenta. Insieme decidono cosa mangiare, fanno la lista della spesa, escono con un operatore, uno spinge il carrello, uno legge, uno pesca tra gli scaffali. È il suo momento preferito. Un gesto semplice che diventa protagonismo assieme agli altri.

"Tutte le attività, sia quelle personali che quelle ludiche che quelle abitative, sono propedeutiche alla costruzione di vite autonome - racconta Daniela dell'Aipd che lavora alla Casa Arcobaleno - Ma non sono mai vite in solitaria, lavoriamo insieme sulla mediazione, sulla compatibilità con gli altri, sulla capacità di vivere con persone diverse, sul rispetto, sui limiti".

A Giulia a volte riesce facile: "È una compagnona, sempre sorridente, ha un buon carattere. È pigra ma se la si coinvolge si appassiona e si affeziona", dicono le operatrici. Gli piace raccontare la sua vita, la sua mamma, il suo papà, sua sorella, con cui si leva pochi anni. E gli piace ascoltare le vite degli altri. Sapere come stanno, cosa fanno. Quando manca un compagno è la prima a chiedere dov'è, perché non c'è. Raniero, Domenico, Gabriele o Miriam, che con Giulia costruiscono a piccoli passi un'altra vita possibile.