Oblio oncologico, un’ex malata: “Sono guarita, ma molti diritti mi vengono ancora negati. Dieci anni sono troppi”

“È un grande passo avanti, ma servono modifiche per superare alcune contraddizioni”. Così Maria Irrera, 40enne messinese reduce da un tumore al seno diagnosticato nel 2020, commenta la legge sul diritto all’oblio oncologico appena approvata alla Camera.

Quali sono le contraddizioni a cui fa riferimento?

“Dopo un percorso di chemioterapia conclusosi con un intervento di mastectomia, sono stata definita clinicamente guarita. L’Inps ha continuato a riconoscermi invalida al 100% con assegno di accompagnamento finché non ho terminato la terapia con gli anticorpi monoclonali. Dopodiché, anche se sto facendo ancora la terapia ormonale prevista dal protocollo, la mia invalidità è stata ridotta al 75% e non percepisco più indennità. Per lo Stato sono guarita, lavoro, pago le tasse, ma ancora è troppo presto per vedere riconosciuti alcuni miei diritti senza limitazioni. Dover aspettare 10 anni è una grande contraddizione”.

Qual è la limitazione che reputa più pesante?

“Non c’è una scala d’importanza. Ognuno di noi ex pazienti oncologici dovrebbe ottenere i propri diritti, senza portare addosso il peso della discriminazione e dello stigma. Scoprire di avere un tumore mentre facevo gli esami preparatori per la fecondazione assistita è stato un duro colpo. Dal sogno di avere un figlio che iniziava a diventare realtà mi sono trovata catapultata in giornate infinite in ospedale per terapie invasive e interventi chirurgici. Altrettanto dura, ora, è sapere che mi è negata pure l’adozione. Se verrà approvata questa legge, potrei fare un tentativo a quasi 50 anni, ma non avrei più i requisiti e forse neanche la forza”.

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Ciò significa che per 10 anni vivrebbe in un limbo.

“Non è possibile, soprattutto per noi giovani ex malati oncologici che dobbiamo raggiungere il nostro equilibrio personale e professionale. Siamo già stati obbligati a mettere in stand-by la nostra vita a causa della malattia, non possiamo permetterci di perdere ulteriore tempo. Almeno sul fronte lavorativo, nella sfortuna, mi reputo una privilegiata: mentre stavo per iniziare la chemioterapia, ho vinto un concorso come web designer all’Università di Messina”.

Come ha affrontato l’assunzione in un periodo così difficile della sua vita?

“Nel privato immagino che sarebbe stato quasi impossibile. Invece all’università sono stata subito accolta e compresa. Fortunatamente, visto che sono stata assunta durante la pandemia, mi hanno concesso lo smartworking, a maggior ragione perché soggetto fragile. Avrei potuto chiedere un periodo di aspettativa, ma ho preferito lavorare anche mentre facevo la chemio, paradossalmente era la mia valvola di sfogo. Ero tutelata e mi venivano riconosciuti i giorni per le cure. Ora invece - altro paradosso - non ho più diritto neanche ai 3 giorni di permesso al mese previsti dalla Legge 104. Per sottopormi ai controlli periodici devo prendere giorni di ferie o al massimo chiedere un certificato al medico da esibire a lavoro. Però c’è di peggio: alcune mie compagne di sventura che lavorano nel privato sono state licenziate a causa delle assenze per malattia”.

Quale altro diritto le è stato negato?

“Vorrei chiedere un finanziamento per acquistare una macchina, ma temo una porta in faccia. Per ottenere un mutuo avrei dovuto presentare miei familiari come garanti. Lo scorso anno sono riuscita a comprare casa soltanto perché l’ha richiesto il mio compagno, anzi mio marito. Anche sul nostro matrimonio grava il peso delle contraddizioni dello Stato”.

Ovvero?

“Quando ho iniziato la chemio, per consentire al mio compagno di entrare in ospedale con me, ci siamo dovuti registrare come coppia di fatto al Comune. Ma non è bastato: l’anno dopo, mentre ero ancora in cura e il Covid avrebbe potuto aggravare il mio stato di salute, il mio compagno che insegnava a Giarre, dopo un periodo di Dad, sarebbe dovuto tornare in classe. Per ottenere il congedo straordinario e non farmi rischiare il peggio, ci siamo dovuti sposare. Da conviventi non ci veniva riconosciuto questo diritto, è assurdo”.

Cosa chiederebbe allo Stato?

“Sicuramente devo fare un plauso a chi si sta battendo per portare avanti questa legge importantissima per noi guariti dalla malattia oncologica – che fortunatamente siamo sempre di più grazie alla ricerca e alle nuove terapie – però chiederei maggiore tutele e un abbassamento da 10 a 5 anni dal termine delle cure per il riconoscimento dell’oblio oncologico. Non possiamo più attendere, non siamo il nostro tumore”.