“Rebecca ha diritto di diventare adulta. Lo Stato salvi la cura per i bambini farfalla”

Se non ci fosse quella foto di Hassan, guarito, che gioca a pallone, paradossalmente sarebbe più facile. «Fa male sapere che una cura c’è, ma è ancora chiusa in un cassetto per difficoltà che non hanno a che fare con la medicina», dice Alessandro.

Sua figlia, Rebecca, 10 anni il mese prossimo, è nata con una malattia genetica rara: l’epidermolisi bollosa o “malattia dei bambini farfalla”. La loro pelle si distrugge e cade come le ali di una farfalla se prese tra le dita. «Nel 60% del corpo Rebecca ha carne viva», spiega la madre Simona. «Non so come faccia a reggere il dolore. Per noi è straziante».

Hassan, nato bambino farfalla, nel 2017 a sette anni è guarito perché ha ricevuto una terapia genica messa a punto dall’Università di Modena. L’azienda biotech che porta avanti le sperimentazioni — Holostem — è però in condizioni finanziare precarie.

Il ministero per le Imprese e il made in Italy ieri ha arrestato la procedura di liquidazione affidando Holostem alla Fondazione Enea Tech. Chiede però garanzie sulla sostenibilità economica della cura che non saranno facili da rispettare. Troppo caro è infatti il trattamento per le spalle di Holostem, troppo rari i bambini farfalla perché Big Pharma lo trovi appetibile e lo produca.

In Italia, i casi gravi sono poche centinaia, molti dei quali riuniti nell’associazione “Le ali di Camilla”, che nei gioni scorsi ha raccolto 60mila firme pe far riprendere il volo ai bambini (e agli adulti) farfalla.

Rebecca, che vive a Gorizia, non sa che Holostem è stata sull’orlo del fallimento. La sua pagina Facebook “Rebecca’s life” è ferma al video in cui racconta: «Un giorno i miei genitori mi hanno detto che per la mia malattia poteva esserci una cura. Io dall’emozione dopo, anche a ripensarci, mi sono commossa».

Simona, la mamma, e Alessandro, il, papà, hanno il volto tirato e parlano per questa intervista in una stanza diversa da quella in cui gioca la bambina. Più volte, quando uno dei due non riesce a finire una frase, subentra l’altro.

Non avete detto nulla a Rebecca?

«Rebecca è forte, partecipa alle manifestazioni per il diritto alla cura, ha coraggio da vendere, ma è solo una bambina di 9 anni che fa una vita durissima. Sa che Holostem ha delle difficoltà, ma spera tantissimo in quella terapia. Si è fatta spiegare i dettagli tecnici, ha detto che andrà in laboratorio a vedere le sue cellule trattate. Non potevamo dirle quanto grave sia stata la situazione».

Cosa dite al governo che sta offrendo una speranza a Holostem?

«Di ascoltare i malati rari. Sono rari ma non invisibili. Di non togliergli la speranza. Di non togliere il sorriso a Rebecca».

Sempre, nelle foto, Rebecca ha un sorriso meraviglioso. Come fa?

«Non lo sappiamo neanche noi. Ha forza, tenacia, è una piccola leader. Ma poi, nei momenti di intimità, ha dei crolli emotivi pazzeschi. Sta crescendo, e le sue ferite crescono con lei. Comincia a chiedersi perché le è capitata questa vita. Perché non è come gli altri. Soprattutto si chiede perché tanto dolore».

Com’è la vita di Rebecca?

«Si alza molto presto. Le parti del corpo senza pelle devono essere medicate e bendate, e questo porta via tre quarti d’ora. A scuola va felice. Fa la quinta e ha compagni di classe fantastici. Ci sono molti stranieri, lei ad esempio li aiuta con l’italiano e loro le portano lo zaino o la assistono nelle mille piccole cose che non può fare. Rebecca non riesce a piegarsi, perché tirerebbe la pelle sulla schiena. Non alza le braccia per le ferite sotto alle ascelle. Andare in bagno è doloroso. Mangiare è difficile, perché la malattia le crea problemi all’esofago. Le sue mani non riescono ad accendere gli interruttori, per questo in casa abbiamo solo catenelle. Ha bisogno continuo di fisioterapia. In compenso ama la musica e suona la batteria. Adora i cavalli e da tre anni frequenta un maneggio. Cerchiamo sempre di farla concentrare su quello che può fare, anziché su quello che le è precluso».

È forte il suo dolore?

«Non sappiamo come faccia a tollerarlo. Di certo ha una soglia del dolore molto, molto alta. L’altra mattina si è svegliata con cinque centimetri di pigiama incollati alla ferita: durante la notte le si era spostata una medicazione. Noi non sapevamo dove mettere le mani. La doccia la sera è un momento angosciante. L’acqua le fa malissimo sulle ferite. È una tortura quotidiana che dura un’ora e mezzo».

Che effetto vi fa vedere Hassan guarito?

«Non c’è sogno più grande, per dei genitori che hanno un figlio che soffre così. È inconcepibile che una soluzione esista, ma una cura in una fase di sperimentazione avanzatissima e che ha buone possibilità di essere definitiva rischi di restare in un cassetto. In quella terapia ci sono decenni di lavoro degli scienziati. C’è un mucchio di soldi spesi per la ricerca, che finirebbero buttati. E c’è la vita di parecchie persone, inclusa quella di nostra figlia, che ha tutto il diritto di diventare una persona adulta».