“Il long Covid come l’Hiv e ancora senza cura. Ora vivo in sedia a rotelle e non ho più il mio lavoro”

Francesca Lo Castro, ricorda il giorno che si è ammalata di Covid?

“Era un giovedì di marzo del 2020. Ero nel mio ufficio a Londra e avevo i geloni alle mani: è stato il primo segno”.

Niente febbre?

“No. Solo un grande freddo. Dovevo mettermi i guanti anche in casa”.

La primissima ondata.

“Ricordo un bellissimo marzo. Mite. Ogni giorno uscivo per fare una passeggiata nei parchi fioriti”.

Poi?

“Il 27 aprile mi viene un gran febbrone. Tosse violenta. Finisco al pronto soccorso. Ma non mi ricoverano. “Lei è giovane, non rischia la vita”.

Gestisce la malattia da casa?

“La polmonite non passa. Torno altre due volte al pronto soccorso, ogni volta mi rispediscono a casa”.

E lei cosa fa?

“Mi aggrappo allo zio Franco, infermiere caposala all’ospedale Garibaldi di Catania. Mi guida al telefono: dormi a pancia in giù, mi dice, respira lentamente per non soffocare. Mi spiega come usare bene il pulsimetro. Senza di lui sarei morta”.

Se si digita il suo nome su Google compare la parola Long Covid.

“Nel settembre del 2020 mi dicono che la mia malattia si è cronicizzata. Alla polmonite è subentrata la pleurisi. Dopo un anno, a seguito di presunto infarto, mi diagnosticano una miocardite e pericardite cronica. Mi ritrovo sulla sedia a rotella”.

È sola?

“No, c’è con me il mio ragazzo, Dario Granato, siciliano come me: io sono di Linguaglossa, sull’Etna, lui di Randazzo. Stiamo insieme da vent’anni. Non mi ha mai abbandonata”.

Quando era arrivata a Londra?

“A 18 anni. Ho conseguito una triennale in relazioni internazionali all’University of Westminter e poi una magistrale in politiche pubbliche alla University College London. Sono diventata consigliera politica dell’associazione dei consumatori britannici, Which?”.

Che sogni avevate nel marzo 2020?

“Volevamo comprare casa. Fare un figlio. Viaggiavamo. Io facevo volontariato, e lavoravo come una pazza, tuffandomi in ogni possibile incarico”.

Che immagine vede se ripensa al prima?

“Io che vado in ufficio in bicicletta. Mi ero comprata una bella Brompton pieghevole così da portarla sempre con me”.

E adesso, quattro anni dopo?

“Vivo praticamente a letto. A 36 anni”.

Quali sono i sintomi?

“Li vuole tutti?”

I principali.

“Un’astenia spaventosa. Non ho le forze per fare nulla. Cefalee. Nausee. D’estate sto diversamente peggio”.

In che senso?

“Il fisico rifiata, posso uscire col bastone, la gente mi dice “sei migliorata”. Ma non è vero, perché col caldo sto peggio mentalmente. E’ come se precipitassi in una nebbia mentale, una sorta di Alzheimer”.

Come se ne difende?

“Non c’è difesa. Sente la mia voce quanto è arrabbiata?”.

La capisco.

“Ho una rabbia terribile addosso. Mi capita di pensare al peggio”.

Qual è la paura più grande?

“Preferisco stare tutta la vita in sedie a rotelle che avere il cervello in pappa”.

Perché non è guarita dal Covid?

“La sindrome scatenante è definita disautonomia. Ha agito sul mio sistema immunitario come l’Hiv. E’ come se avessi sviluppato l’Aids, solo che non è scaturito da un’infezione Hiv, ma da un’infezione covid-19”.

Si è vaccinata?

“Quattro volte. Il vaccino mi ha salvato la vita. Se avessi contratto ancora una volta il virus sarei sicuramente morta o peggiorata gravemente, come altri amici miei che avendo figli piccoli non possono proteggersi da agenti esterni”.

Ma allo stesso tempo non migliora.

“Non ho speranze”.

C’è sempre una speranza.

“Un malato di tumore sa che può morire, io so che non guarirò”.

Non c’è ancora una cura?

“Negli Usa usano gli antivirali, come per i sieropositivi. E nel cinquanta per cento dei casi con buoni risultati. In Italia no. C’è un farmaco che il ministro Speranza aveva fatto comprare, il Paxlovid, ma non è stato utilizzato. In Gran Bretagna te lo mandano casa se sei un soggetto immunodepresso”.

Quanti sono i malati?

“In Europa si stimano 36 milioni. Ma è una sottostima. Sei su dieci sono donne. E più siamo giovani e più ci ammazza”.

Cosa possiamo fare per voi?

“Parlandone. Consultandoci. Ascoltandoci”

Lei, da portavoce della Rete Long Covid, ha scritto a Giorgia Meloni.

“Per chiedere che riconosca il Long Covid al più presto come sindrome cronica debilitante con sintomatologia fluttuante nel tempo. Lo Stato deve investire nella ricerca. E dare accesso equo a test diagnostici e terapie di supporto”.

Ha avuto risposte?

“No”.

Avverte un’indifferenza delle istituzioni?

“Sì, ma non solo delle istituzioni. Anche dalla società. Il Covid è come un fantasma che si vuole scacciare via. Ma noi siamo i fantasmi vivi del virus”.

Com’è la sua giornata tipo?

“Sono quasi sempre a letto, nella mia casa a Linguaglossa. Ho riempito il giardino di fiori inglesi. Studio accanitamente, consulto esperti, luminari. Il nostro santo patrono è Danilo Buonsenso, il massimo ricercatore del Long Covid pediatrico”.

Anche il suo compagno è tornato in Sicilia?

“Sì. E due mesi fa sono rimasta incinta”.

Non è un segno di speranza?

“Sono stata mal consigliata dai ginecologici. Mi hanno tolto la spirale per l’endometriosi “tanto lei non può rimanere incinta”.

Cosa farà?

“Voglio portare avanti la gravidanza. Anche se ho nausee terribili. Sognavamo un figlio. Ma non così”.

Col lavoro com’è finita?

“L’ho perso l’anno scorso perché la Brexit non ammette l’impiego a distanza”.

In cosa spera?

“Nella scienza”.

E cosa la fa soffrire di più?

“Non essere creduta”.