ROMA — Tastare il polso al sistema sanitario, estraendone le cifre e spiegandole al pubblico, è il lavoro della Fondazione Gimbe e del suo presidente Nino Cartabellotta.
I dati frammentati vi ostacolano?
«Purtroppo sì. In Italia non esiste la cultura dei dati sanitari che, raccolti con il denaro pubblico, dovrebbero essere resi disponibili a tutti i ricercatori. Invece ci si scontra con dati non disponibili o accessibili solo con credenziali istituzionali o concessi solo dopo istanza di accesso civico. Istanza che a volte non viene concessa in nome della privacy. Ma la privacy, per i dati aggregati, è un problema inesistente. Per le ricerche che hanno bisogno di dati non raccolti in modo omogeneo a livello nazionale le difficoltà si moltiplicano per 21: una giungla che spesso impedisce i confronti tra le Regioni.
ROMA — Tastare il polso al sistema sanitario, estraendone le cifre e spiegandole al pubblico, è il lavoro della Fondazione Gimbe e del suo presidente Nino Cartabellotta.
I dati frammentati vi ostacolano?
«Purtroppo sì. In Italia non esiste la cultura dei dati sanitari che, raccolti con il denaro pubblico, dovrebbero essere resi disponibili a tutti i ricercatori. Invece ci si scontra con dati non disponibili o accessibili solo con credenziali istituzionali o concessi solo dopo istanza di accesso civico. Istanza che a volte non viene concessa in nome della privacy. Ma la privacy, per i dati aggregati, è un problema inesistente. Per le ricerche che hanno bisogno di dati non raccolti in modo omogeneo a livello nazionale le difficoltà si moltiplicano per 21: una giungla che spesso impedisce i confronti tra le Regioni.
L’autonomia differenziata peggiorerebbe la situazione?
«In ambito sanitario ogni maggiore autonomia che va contro l’armonizzazione nazionale è peggiorativa per definizione. Ma i sistemi informativi regionali sono già talmente eterogenei che è difficile ipotizzare altri margini di peggioramento. Al momento è anche impossibile prevedere quali maggiori autonomie una Regione possa chiedere sulla gestione del proprio sistema informativo».
Il fascicolo sanitario elettronico è la strada giusta?
«È il pilastro della trasformazione digitale del sistema sanitario, ma servono azioni rapide per superare gli ostacoli e garantire un’adozione uniforme sul territorio nazionale. Occorre rassicurare i cittadini sulla sicurezza dei dati personali, visto che i timori legati alla privacy rischiano di vanificare l’attuazione del fascicolo. Al 31 agosto 2024 solo il 41% dei cittadini aveva espresso il consenso, con ampia variabilità tra Regioni: dall’1% in Abruzzo, Calabria, Campania e Molise all’89% in Emilia-Romagna».
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