La paura delle famiglie in attesa di trapianto: “Se le donazioni calano le persone in lista muoiono”

Hanno vissuto con apprensione la vicenda di Domenico e si sono commosse con il resto d'Italia. Ma oggi hanno una preoccupazione grande: che dopo l'epilogo tragico per il bambino di Nola le donazioni di organi si possano fermare. Le famiglie dei bambini in attesa di trapianto sono in allarme e lanciano un appello: un caso di presunta malasanità non deve vanificare il lavoro di tanti che operano in un'eccellenza come quella dei trapianti nel nostro Paese. Un allarme intravisto anche dal Ministro della Salute Schillaci: “Potrebbe esserci un effetto rebound, ossia rimbalzo in senso peggiorativo sul sistema trapianti. Invece dobbiamo togliere ogni dubbio, chi dona deve sapere che l'organo è usato al meglio”.

Il vasto universo dei malati in attesa

In prima linea i genitori del gruppo Avb (atresia delle vie biliari) che raduna circa settecentocinquanta persone e poi familiari facenti capo ad Amei Italia, Sofia Onlus, Astrafé, Fondazione Bambino Gesù, Aitf bimbi. Un universo vasto di malati in attesa. Un universo che vuole far sentire la propria voce in un momento delicato e far sapere che dietro ogni storia c'è una famiglia con il telefono sempre accesso in attesa di una chiamata.

“Vivere con l’ansia”

“La preoccupazione più grande è il futuro di mio figlio", racconta Ilaria Miglio, madre di Simone che ha diciotto anni e ancora aspetta un fegato. “Da quando ha due mesi ha sempre svolto una vita più che normale Ma fino a quando il fegato reggerà? Vivere con l'ansia che ogni giorno possa essere fatale per lui non è facile da sopportare, ma solo grazie alla donazione tanti bambini diventeranno adulti e genitori a loro volta”.

“La donazione, un senso nuovo alla perdita”

Le fa eco Bruna Spina, madre di Melissa, diciassettenne in attesa di un fegato. “La tragedia di Domenico ha aumentato le nostre paure. Se prima c'era solo il timore di non trovare un organo compatibile ora si aggiunge anche quello che gli organi disponibili diminuiscano. Voglio dire alle famiglie che la donazione non cancella il dolore di una morte ma può dare un senso nuovo alla perdita.” E anche chi ha già ricevuto il dono, come Assunta e Gianluca Porchianello vuole testimoniare: “Andrea è vivo grazie alla donazione. Ha subito tre trapianti nell'arco di tre anni e qualcuno in quel momento di dolore immenso ha scelto di dire sì. Quel sì ha salvato nostro figlio.

4.692 trapianti nel 2024

“Secondo il Centro nazionale sono stati 4.692 i trapianti effettuati nel 2024 di cui 191 pediatrici e i donatori 2.110 con un trend in crescita rispetto al passato. Il nostro Paese è tra i primi per numero di interventi in Europa dopo Spagna e Paesi nordici. Il dato che preoccupa è il calo dei consensi in sede di rinnovo carta di identità elettronica con il 36,3 %. Quello che si teme è che l'ondata emotiva influenzi le decisioni come accade dopo ogni caso di cronaca facendo dimenticare che dietro ogni paziente salvato c’è sempre un'organizzazione minuziosa che va dall'aereo di Stato, al coinvolgimento delle forze dell'ordine all'alta specializzazione delle figure mediche.

"Le polemiche non aiutano”

Quello che lascia smarriti è il chiacchiericcio spesso male informato che circola sui social e in alcune trasmissioni televisive. Nessuno parla delle migliaia di famiglie in attesa. È perentoria Lara Redditi, madre di Ginevra operata a quattro anni ed ora serena sedicenne, che si fa portavoce delle famiglie: “Il dibattito va riportato sul binario giusto. Perché se le donazioni calano le persone in lista muoiono. Le polemiche non aiuteranno né questo bambino, né gli altri in attesa di un organo. Lasciate che gli specialisti lavorino e che la Procura indaghi sulle responsabilità. Non sappiamo cosa sia accaduto in questa circostanza, ma sappiamo che ogni trapianto comporta rischi enormi e che a volte — raramente, per fortuna — le cose non vanno come dovrebbero”.