La madre caregiver: “Anch’io ho pensato al suicidio ma è possibile non farsi stritolare”

Ricordo il nome di tutte le donne che si sono ammazzate insieme al figlio disabile, sono stata tutte loro. È inevitabile, è capitato di pensarlo a tutte noi madri caregiver». Fondatrice e portavoce di Tetrabondi Ets, che da anni promuove progetti e iniziative per costruire un approccio diverso alla disabilità, Valentina Perniciaro è diventata caregiver con la nascita del suo secondo figlio. «Dopo la diagnosi, ho contato i passi dal letto di Sirio in rianimazione neonatale al ponte, con l’idea di buttarmi giù con lui».

Cosa l’ha spinta a non farlo?

«Sono uscita dal buio quando ho imparato a vedere un bambino dietro l’immagine che diagnosi, parole e sguardi avevano costruito. Ma fondamentale è stata anche l’energia di tutte quelle donne che come me erano da mesi nel reparto di terapia intensiva neonatale. L’idea di metterla in rete, lottare insieme contro l’abilismo e per riscrivere la cura collettiva mi ha dato la forza di combattere. La disabilità di un figlio all’interno di una famiglia è un uragano, ma non è un dramma senza fine».

Qual è la fatica più grande?

«Nei primi anni, forse la certezza di non farcela, il sonno, il terrore di emergenze senza soluzione. Nella società, sono gli altri».

In che misura?

«Gli sguardi pietosi e il silenzio degli altri, il vuoto che ti si crea attorno in un parchetto: a volte è una fatica insormontabile che fa male e spinge a chiudersi in casa e in caso di fragilità, può portarti via».

La paura del “poi” quanto pesa?

«È devastante. Accade spesso che genitori anziani uccidano disabili adulti per il timore di cosa possa succedere quando loro non ci saranno più E quest’ansia è responsabilità di chi governa, di chi decide dove devono finire fondi, personale qualificato e progetti».

E il senso di colpa verso eventuali altri figli?

«Dei tanti fantasmi della società, sono i più invisibili di tutti. Vivono una condizione diversa da tutti i loro coetanei, sono regolarmente a contatto con cose terrificanti, che la maggior parte degli adulti neanche hanno mai immaginato. Da ragazzina potevo sognare di andare a vivere in Giamaica, mio figlio Nilo no. Avrà sempre un pensiero che lo riporta alla realtà: “E mio fratello?”. Si meriterebbe di poter vivere un rapporto senza il peso del futuro».

Esiste un sostegno psicologico?

«Qualcosa si sta sperimentando, ma è residuale. Anche nelle terapie intensive neonatali non c’è una reale presa in carico psicologica, non c’è neanche per i nostri ragazzi. Per tutti i servizi che si possono ottenere, bisogna lottare, sapere».

Ad esempio?

«Bianca anche nella sua complessità avrebbe avuto diritto di frequentare la materna. Avrebbe fatto bene a tutti: agli altri bambini, a lei, ai suoi genitori. Avrebbe voluto dire concedere alla madre non solo magari di lavorare, ma anche il contatto con se stessa e con il mondo. Oggi lei e i suoi genitori sono al cimitero. Ed è una responsabilità collettiva».

È legittimo sentirsi tanto sopraffatti da mollare?

«Certo, è anche facile pensarlo. La disabilità lo fa dimenticare, ma insieme ci si salva. Le informazioni circolano poco, ma per chi legittimamente non ce la fa, ci sono tante opzioni, come co-affidi e hospice. Anche a Ostia c’è una struttura, da mesi hanno due posti liberi. Non è una decisione semplice, chi fa questa scelta viene spesso ostracizzato. Ma così forse Bianca e i suoi genitori oggi sarebbero qui».