Le doule che insegnano a morire: “Così l’ultimo atto della vita diventa un’esperienza condivisa”

Basta una fessura minuscola per far entrare un filo di luce. È lì che si colloca il compito della doula: creare uno spazio in cui accogliere, alleviare, accompagnare. "La doula è un ponte”, spiega Joanne Taylor, 50enne britannica residente in Veneto, presidente dell’Associazione Doule della Morte Italia. “Non ti dice cosa fare ma ascolta, facilita”. Dal greco δούλα, che significa ancella o serva, è una figura non medica che si affianca agli operatori sanitari offrendo assistenza emotiva alle donne che affrontano il parto e il post parto. La "death doula" o "end of life doula", queste le denominazioni inglesi, si dedica invece alle persone che si trovano ad affrontare malattie terminali, ai loro familiari e caregiver.

"Storicamente chi si faceva carico di chi doveva morire è sempre stata una donna - spiega a Repubblica Ines Testoni, psicologa e filosofa direttrice del master “Death Studies & end of life” dell'Università di Padova - In Italia avevamo l'accabadora, che veniva chiamata per accelerare l'agonia. Ha dei tratti in comune con la doula, una conoscenza del corpo legata a un sapere femminile sulla nascita e la morte, considerati un evento unitario. Come se l'inizio coincidesse con la fine”.

La doula offre il suo sostegno alla persona morente e alla famiglia, svolgendo anche tutte quelle azioni quotidiane che la malattia interrompe bruscamente. “Arriva lì dove le istituzioni non riescono a penetrare – spiega Testoni - penso ad esempio alle cure palliative che non sono sufficientemente capillari. La legge italiana è del 2010 eppure ci sono zone nel nostro Paese ancora completamente sprovviste. Sono garantite le visite del medico, dell'infermiere e dello psicologo ma solo in determinati orari, mentre la doula è sempre presente”.

Già ampiamente diffusa negli Stati Uniti e nel Regno Unito, per la prima volta nel nostro Paese la figura della doula della morte è entrata nella sanità pubblica grazie a un progetto pilota del Policlinico San Martino di Genova. In Italia non esiste ancora una normativa specifica riguardo l'attività delle doule ma l'associazione di cui Taylor è presidente sta cercando di avviare processi di formazione e tutela giuridica.

Joanne Taylor, in cosa consiste il vostro lavoro?

La doula supporta, incoraggia, offre consapevolezza. Apre alla possibilità del dialogo, della relazione. È quella che ti dice: "Oggi sei stata bravissima", anche quando tutto sembra vacillare. È una professione antica, che adesso, in un'epoca in cui la dispersione familiare è la normalità, può diventare ancora più preziosa. Prima si poteva contare sulla propria rete di affetti, ora magari i figli non riescono ad assistere i genitori anziani perché impegnati con il lavoro o perché residenti in un'altra città o perché c'è un bisogno di cure specifiche impossibili da somministrare in casa. La doula ha questo potere, quello di riuscire a illuminare gli spazi lasciati vuoti dalla nostra società o dalle istituzioni.

Quando ha capito di voler diventare una doula?

Era qualcosa che avevo dentro. Fino al 2018 lavoravo in aeroporto a Venezia, in un ambiente prettamente maschile, ma sognavo di fare l'infermiera. Poi ho deciso di lasciare il lavoro in azienda per assistere le donne durante il parto. Complice il Covid, è emerso quanto ci fosse bisogno di un certo tipo di cura, le neomamme erano lasciate completamente sole. Infine sono diventata una death doula. Avevo vissuto un lutto importante quando ho perso il padre di mia figlia, nel 2017. In quel momento ho capito davvero cosa fosse la perdita.

Come si può accompagnare qualcuno alla morte senza cercare continuamente di “aggiustare” la situazione?

In realtà non c'è niente da aggiustare. Le cose che non sono state realizzate in vita, rapporti importanti che si sono deteriorati ad esempio, non si risolvono certo con l'incombenza della morte. Noi cerchiamo di ascoltare le persone, far capire loro quali sono i propri desideri e sorprende il fatto che spesso sono semplici. Ricordo una donna anziana, non mangiava più. L'unica cosa che desiderava era un piatto a base di pollo di cui andava matta. Dopo alcune resistenze, convinsi la famiglia a portarglielo. Nel sentirne il profumo la signora ebbe un sussulto di gioia, le deve aver risvegliato dei ricordi, qualcosa che poi l'ha calmata. E tutti ne furono felici.

Esiste un percorso di formazione?

Sì e ci sono anche momenti di confronto tra di noi che sono fondamentali. Li chiamiamo "Death Café". Ci mettiamo in cerchio. Non c'è un esperto, perché l'aspetto fondamentale del nostro lavoro è che la doula non ha una preparazione specifica. Noi siamo figure complementari. Il cerchio è il nostro simbolo, rappresenta l'uguaglianza, perché ci troviamo tutti nella stessa realtà. Insieme proviamo a capire cosa sentiamo e come reagire, si inizia una confessione libera ma tengo a precisare che non è un gruppo di auto aiuto. Parliamo di perdita, di separazione. La nostra formazione è una sorta di viaggio verso noi stessi, io dico sempre che consiste nell'imparare a stare senza fare.

Come si può rimanere estranei di fronte al dolore degli altri?

La doula per definizione non può portare la sua sofferenza proprio perché accoglie l'emotività di tutti. Questo non vuol dire che magari tornando a casa in macchina non mi capiti di piangere. Inevitabilmente il rischio di burnout nel nostro lavoro è altissimo e cerchiamo di prevenirlo. Ma conosciamo molto bene i confini tra il nostro dolore e quello degli altri. Un allenamento che facciamo sempre è stare in silenzio. Noi non siamo psicologhe, non siamo Oss, il rapporto che creiamo è fatto soprattutto di ascolto attivo. Ed è un rapporto delicatissimo perché spesso si entra nelle case delle persone ma è proprio lì che si crea quella vicinanza, nell'ambiente più intimo e protetto che c'è.

La morte è ancora un tabù nella nostra società?

Per certi aspetti la fine dell’esistenza sembra ancora qualcosa di inaccessibile, ma le cose stanno cambiando e il dibattito sulle leggi lo evidenzia. Sicuramente rispetto al passato la morte è molto medicalizzata, prima si moriva in casa ed era normale assistere. Quando certe cose non si vedono è come se non esistessero e le doula servono anche a questo, a riportare anche l'ultimo atto della vita dentro la vita stessa.