"Mamma non ci sta più con la testa”. Così la battaglia di due donne è diventata una storia da Premio Pulitzer

Quando è andata ad aprire la porta e ha visto le sue figlie sul prato antistante, Diane, 81 anni, ha esitato. “Non possiamo entrare, mamma?” ha chiesto Juli Norelius, la figlia più giovane, oggi 59enne. La casa colonica, un tempo ordinata con cura, è sembrata trascurata. In cucina le mensole erano pressoché vuote. Soltanto il congelatore era pieno, di gelati. Diane si è seduta al tavolo rotondo accanto alla finestra. I suoi capelli bianchi ondulati, solitamente vaporosi e pettinati, le scendevano lisci sul collo. L’orologio al polso era indossato alla rovescia. Ha iniziato a parlare, ma le parole che ne sono uscite erano confuse.

Kris Norelius, la figlia maggiore di Diane, oggi 65enne, ha sempre considerato la madre una donna molto intelligente, ma anche “molto infantile”. Diane voleva che qualcuno si prendesse cura di lei – e perlopiù voleva che a farlo fosse suo marito Bill. Quando nel 2011 è venuto a mancare per le complicazioni di un’anca fratturata, dopo 53 anni di matrimonio Diane si è trovata sola per la prima volta in vita sua. Nel bel mezzo, si è innamorata di nuovo. Ad accogliere peggio la notizia è stata Kris: abitava in Oregon con suo marito e ha deciso di non andare più a trovare Diane perché non riusciva a sopportare la vista di quell’“amante” nella casa costruita da suo padre. Juli, che ha un allevamento di bestiame, si è sentita a disagio. Denzil, 84 anni, era il padre del suo ex marito, uomo che un tempo le era intimo, ma da cui aveva preso le distanze dopo un doloroso divorzio. All’improvviso, Denzil si è trasferito da Diane e quest’ultima ha iniziato a riferirsi a lui chiamandolo “l’amore della mia vita”.

La diagnosi

Poi, nel settembre 2017, un medico di Denison ha formalizzato quello che le figlie di Diane in qualche modo già sapevano e non riuscivano a vedere. Denzil l’aveva accompagnata al pronto soccorso perché respirava con affanno. Lì la madre è stata sottoposta a un esame cognitivo che ha dato un risultato molto insoddisfacente. Non ha saputo dire il nome del presidente. Il dottore ha scritto che “senza dubbio” aveva vuoti di memoria. A Diane è stata diagnosticata la demenza.

Poco tempo dopo aver ricevuto la diagnosi, Diane ha risistemato i suoi affari. Ha dato a Denzil una procura finanziaria. Denzil l’ha accompagnata nello studio di un avvocato dove lei ha riscritto il suo testamento, garantendogli il diritto di vivere nella sua “casetta”, quando fosse morta. Più o meno in quel periodo, Juli ha scoperto anche che Diane aveva dissolto il suo fondo fiduciario, contenente tutti i suoi beni e i suoi investimenti che la stessa Juli amministrava.

A distanza di poche ore da quando Kris e Juli erano giunte alla fattoria, sono arrivati due vice-sceriffi con un provvedimento cautelare temporaneo che il legale delle due sorelle aveva presentato quel giorno stesso in tribunale. Secondo il provvedimento, Denzil doveva essere allontanato dalla casa di Diane e messo pertanto “nella condizione di non commettere più maltrattamenti sull’anziana o minacciarla di abusi”.

“Dove è Denzil?” ha chiesto Diane alle figlie dopo essersi svegliata da un pisolino. E ha continuato a farlo fino a sera. E tutto il giorno seguente. Diane ha detto che lei e Denzil stavano pianificando il loro matrimonio.

Kris e Juli hanno deciso che si sarebbero trattenute nella casa di famiglia fino a quando non si fosse risolto tutto. Le sorelle sarebbero diventate custodi legali della madre. Non erano contente della relazione della madre, ma a Denzil non interessava. Perché avrebbe dovuto? A lui sembrava che volessero soltanto tenere tutto sotto controllo. Denzil ha detto che Diane era seccata di non poter fare quello che voleva, senza dover dare tante spiegazioni o “implorare” il permesso. Ha detto anche che Diane non aveva capito che le cose sarebbero andate così, dopo aver accettato di incaricare Juli della gestione delle sue finanze.

Il nuovo fidanzato

Dopo l’intervento dei vice-sceriffi, Denzil si è trasferito in un appartamento di proprietà di suo figlio Brad, perché non sapeva dove altro andare. Peter Leo, un giovane avvocato, ha pensato che il provvedimento cautelare provvisorio contro Denzil fosse un “fallimento giudiziario assoluto”. Le sorelle avevano affermato che la madre era malata e maltrattata e che aveva bisogno di “assistenza medica immediata”, ma non avevano fornito al tribunale le prove e i referti medici per attestare la loro affermazione. Il giudice non le ha chieste e non si è neppure preoccupato di parlare con Diane. Leo è giunto alla conclusione che le sorelle avevano risposto in modo esagerato in reazione a una diagnosi comune e che usavano la parola “demenza” per mantenere il controllo sulle proprietà della madre. Anche intorno a Denison la gente ha iniziato a parlare di quello che stavano facendo le “ragazze Norelius”. Secondo alcuni, Kris e Juli puntavano ai soldi materni, perché Denzil aveva detto così.

Secondo altri, si comportavano soltanto come due snob: erano ragazze ricche troppo altolocate per Denison da non sopportare di vedere la madre che frequentava un povero vecchio maniscalco. In seguito, un’amica di Diane, Marcia Losh, ha detto agli avvocati che, secondo lei, Diane era “tenuta prigioniera nella sua stessa casa”.

Nella causa per maltrattamenti contro Denzil, Diane ha avuto il diritto a essere rappresentata da un legale. L’avvocato di Kris e Juli, Maura Sailer, lo ha spiegato alle sorelle, che sono rimaste perplesse: come può una persona affetta da demenza dare disposizioni a un avvocato per conto proprio? Kris si è chiesta dove inizino e dove finiscano i diritti di una persona con demenza.

Conflitto di interessi

Diane ha chiesto di vedere l’avvocato di Denzil, Peter Leo, e Kris si è offerta con circospezione di accompagnarla in macchina al suo studio per un appuntamento. Kris pensava che sarebbe durato poco. Leo rappresentava già Denzil nel caso di maltrattamenti su anziani, e rappresentare sia un presunto colpevole sia la sua presunta vittima non sarebbe stato sensato per un avvocato in proprio. Alla fine, Diane è comparsa con Leo al suo fianco. “Ho appena appreso quello che intendete fare, ragazze” ha detto Diane. “Voglio che andiate a casa, che facciate le valigie e ve ne andiate.” Nello studio di Leo, Diane aveva appena firmato una lettera di incarico, assumendo l’avvocato per essere rappresentata da lui.

Nel giro di pochi giorni, Kris e Juli hanno presentato istanza di tutela fisica e patrimoniale temporanea immediata, chiedendo di avere il pieno controllo dell’assistenza personale e delle finanze di Diane. Il giudice Julie Schumacher l’ha accordata. A quel punto, Leo ha avanzato istanza di cancellazione del provvedimento cautelare contro Denzil e di sospensione della tutela temporanea. In una lettera al tribunale, Leo ha scritto che Diane “aveva il diritto di contestare energicamente le figlie”. Diane ha negato che Denzil l’avesse maltrattata come avevano detto le figlie. Un po’ esitanti, su suggerimento del loro legale, queste ultime hanno acconsentito a lasciar cadere l’accusa di maltrattamenti su anziani contro Denzil e a concentrarsi sull’obbiettivo della tutela permanente della madre. Secondo Denzil, Diane non aveva bisogno di un tutore ma, nel caso in cui avesse dovuto averne uno, avrebbe voluto essere nominato lui. Si sarebbe battuto contro le sorelle in tribunale.

Quanto va protetto un anziano fragile?

Nel corso delle nostre vite, teniamo duro sul diritto di compiere le nostre scelte, anche quelle sbagliate. Dotati di agentività indipendente, siamo liberi di essere irrazionali e scriteriati e di agire contro il nostro migliore interesse, a causa di ragionamenti errati o soltanto perché così vogliamo. Nel caso dei nostri familiari più anziani, invece, insistiamo maggiormente sulla prudenza rispetto alla passione. In uno studio pubblicato nel 2016 su “American Psychologist” si legge che “l’ageismo esaspera la tendenza a iper-proteggere gli adulti più anziani”. In conclusione, questo può voler dire che gli anziani sono trattati secondo uno standard più elevato di chiunque altro. A loro non è consentito fare scelte sbagliate.

Quando una persona affetta da demenza prende una decisione che sembra incauta, potremmo dedurre non soltanto che la decisione è sbagliata, ma anche che è sbagliata in modo patologico, che è l’esito di un errore cognitivo. In conclusione, ogni nuova decisione appare dubbia. A mano a mano che la malattia avanza, però, questo sforzo di differenziazione cognitiva regge sempre meno, perché come si può separare una persona dal suo cervello infermo? Quanto più avanza la demenza di una persona, tanto più le sue scelte diventano discutibili, e meritevoli quindi dell’intervento di un tutore. Molti figli grandi si stupiscono quando vengono a sapere che una diagnosi di demenza, di per sé, non esclude il genitore dalla possibilità di prendere decisioni importanti. Un figlio adulto presume che la diagnosi del medico – il genitore anziano ha una disabilità cognitiva – metta immediatamente fuori uso “l’interruttore decisionale”, per così dire, rendendo il genitore incapace e incompetente nelle sue scelte.

In medicina, un interruttore di questo tipo non esiste. Per uno specialista, i pazienti non sono mai “capaci” o “incapaci” in senso assoluto. Sono piuttosto capaci o incapaci di prendere una decisione specifica, in un contesto specifico, in un momento specifico. In pratica, questo significa che una persona con demenza può conservare per anni quella che i medici chiamano “capacità di prendere decisioni” e poi perderla gradualmente, prima nelle scelte più complesse, poi nelle più semplici. In ciascuno di questi casi, il consenso bioetico è unanime: dovremmo peccare per eccesso di prudenza e presumere che abbia la capacità di scegliere. Una persona è da ritenersi capace fino a prova contraria, anche quando ha la demenza.

Gli esami sono concepiti come strumenti di screening e non per quantificare nello specifico la capacità di prendere decisioni in modo consapevole. Ma la misurazione precisa dell’auto-sovranità resta vaga. A decenni di distanza da quando la scienza del processo decisionale ha preso piede nella medicina americana, non esiste ancora un test universalmente accettato per le capacità dell’individuo, e non esiste ancora un gold standard perfetto al quale fare riferimento. Medici diversi giungeranno a conclusioni diverse in relazione ai medesimi pazienti, come spesso accade. Uno studio del 2011 pubblicato su “Psychosomatics” ha chiesto a cinque psichiatri di controllare 555 interviste videoregistrate a 188 pazienti affetti da Alzheimer, riscontrando una “considerevole variabilità nella loro capacità di giudizio”.

Questa variabilità è fondamentale, in parte, per come influenza l’andamento delle cause legali. Un tempo, la legge era rigida quanto la medicina: una diagnosi di demenza di per sé era sufficiente a indurre un giudice a privare immediatamente una persona di tutte le sue libertà civili e

a metterla sotto la tutela legale di un’altra. Negli ultimi decenni, però, il sistema giudiziario si è lentamente avviato nella stessa direzione della medicina, per riconoscere un concetto più fluido di capacità legale.

I nuovi esami

Le sorelle sono giunte alla conclusione che servivano più prove di quello che già sapevano: Diane era molto più malata di quello che poteva sembrare in un primo tempo. La donna ha accettato di sottoporsi a un esame neuropsicologico completo. Ha detto alla psicologa che l’ha esaminata, la dottoressa Crossett, che era stata sposata a suo marito per 53 anni. O forse che lui era morto a 53 anni. Forse, però, Bill se ne era andato nel 1953. Alla fine, la psicologa ha scoperto che Diane aveva “deficit significativi” in quasi ogni ambito valutato, ed era incapace di assolvere a compiti semplici come la preparazione di un pasto. A causa di ciò, “Diane aveva una capacità significativamente ridotta di prendere decisioni informate personali, mediche e finanziarie.” Diane è stata ritenuta “vigile” ed “espressiva” ma “priva di consapevolezza”.

Secondo l’opinione di Crossett, Diane era già in una fase “tardo-intermedia” dell’Alzheimer. Molte persone colpite dalla demenza sviluppano alcune forme di afasia, che influenza la loro capacità di comprendere le parole o di esprimersi. Spesso questi pazienti parlano con lentezza o usano termini senza senso, per esempio “sedia” al posto di “tavolo”. Diane no, ha mantenuto invece un “alto livello di abilità sociali”. Quello di cui Crossett e le sue colleghe non si sono accorte, e di cui non hanno trovato prove, è che Diane era effettivamente vittima di maltrattamenti su anziani, come avevano affermato le sue figlie.

“Chi vorresti che fosse il tuo tutore?” l’avvocato ha chiesto a Diane.

“Sta parlando di qualcuno che si occupi di me o che si prenda cura di altro?”

“Di qualcuno che si prenda cura di te.”

“Che si prenda cura di me? Denzil Nelson.”

L’ordine restrittivo nei confronti di Denzil sarebbe stato depennato e lui avrebbe potuto far visita a Diane liberamente. Avrebbero cenato insieme, poi Denzil avrebbe dovuto andarsene prima delle 19, l’orario imposto dal tribunale. “È difficile darsi la buonanotte a quell’ora”, ha scritto lui nella sua agenda.

Le figlie allontanate

Denzil non ha voluto vedere le figlie di Diane, e quest’ultima ha detto di non volerle più incontrare. Così Denzil ha staccato la linea del telefono in camera di Diane, e le ha comprato un cellulare nuovo senza dare il numero a Kris e Juli.

Le sorelle hanno pensato molto alle ore che Diane trascorreva con Denzil da sola, nella sua nuova camera in una struttura per anziani. Hanno dato per scontato che la madre e Denzil avessero rapporti sessuali e che, se così era, si trattasse più di violenze che di rapporti consensuali, perché Diane era troppo compromessa per acconsentire. Nelle sue letture, Kris è venuta a sapere che quello sessuale è l’ambito meno studiato e discusso nell’assistenza alle persone con demenza.

Haylei, 32 anni, ha detto alla madre Juli che sarebbe andata lei a trovare la nonna Diane. Fin dall’inizio di questa storia, Hayley aveva cercato di restare imparziale per la strana posizione nella quale si trovava: Diane era la sua nonna biologica, Denzil il suo nonno biologico, e lei amava entrambi. Secondo Hayley, Denzil forse si era occupato male di Diane, ma era anche un vecchio scorbutico che non sapeva fare meglio. Quando Hayley è andata a trovare Diane, Denzil ha afferrato il gomito di Diane e l’ha strattonata via. Hayley ha chiamato la nonna ad alta voce e ha iniziato a correre verso di lei, le è andata incontro e le ha messo in mano un cagnolino di pezza. A quel punto ha sentito Denzil che diceva a sua nonna di lasciar perdere il pupazzo e, quando lei l’ha fatto, i due se ne sono andati via insieme.

In tribunale

A febbraio sono iniziate le deposizioni. La psichiatra di Diane, Crossett, è stata chiamata a testimoniare in merito alla diagnosi di Alzheimer di Diane: secondo lei, Diane era priva della “facoltà di fare scelte sane per le sue finanze, per dove e come vive. Anche se Diane conserva la capacità di esprimere le sue preferenze, la sua malattia l’ha privata della capacità di ragionare”. Nonostante ciò, Diane ha continuato a insistere di non volere che Kris e Juli fossero le sue tutrici. Che cosa avrebbe deciso il tribunale?

A maggio il giudice ha emesso la sentenza. Diane sarebbe stata affidata a una tutela totale, o “plenaria”, come chiesto da Kris e Juli, ma non sarebbero state loro le tutrici della madre perché “non hanno tenuto in considerazione i desideri di Diane”. Nemmeno Denzil ne avrebbe avuto la tutela, perché “non sembra comprendere l’entità della demenza di Diane”. A quel punto, è rimasta la sua amica: tutrice di Diane è stata nominata Marcia Losh. Il giudice Shumacher ha nominato anche due curatori, un avvocato proposto da Kris e Juli, e un giudice in pensione, Edward Jacobson. I due avrebbero ricevuto un compenso di 200 dollari l’ora ciascuno, prelevati dai beni di Diane. Era sicuramente tutto molto oneroso. Nella primavera del 2019, il tribunale ha disposto un pagamento ai legali di 130mila dollari, e in seguito un altro di 50mila.

Denzil si è sentito liberato, si è trasferito di nuovo nella casa di Diane e lei gli ha detto che, quando fosse morta, non voleva essere sepolta al cimitero nella tomba dei Norelius accanto a Bill, ma voleva riposare con lui. Denzil ha detto di sì, pur sapendo che questa era una promessa che probabilmente non avrebbe mantenuto.

Il declino di Diane

Nell’ottobre 2019 Diane è caduta. Era nella sua camera da sola e ha perso l’equilibrio. È stata trasferita in una casa di riposo del posto, Eventide, che l’avrebbe assistita nelle sue attività quotidiane, come fare il bagno e mangiare.

Quando è arrivata la pandemia di Covid, Eventide ha chiuso i battenti. Diane ha iniziato ad accusare Denzil di non volere andare a trovarla. “So che puoi venire qui” urlava al telefono, “ma non vuoi vedermi”. Denzil le spiegava la situazione, ma poi Diane se ne dimenticava.

Dopo qualche tempo, i curatori di Diane hanno insistito per vendere la sua casa con tutto il contenuto, e Juli ha acconsentito a comprare tutto quanto. Ha pagato 200 dollari per un orologio che era in famiglia da generazioni, e dieci dollari per un carillon costruito da suo padre. Ha ricomprato addirittura il suo vestito di matrimonio. Secondo i calcoli di Juli, la disputa legale per sua madre era costata 400mila dollari di sole spese legali.

Senza un posto in cui vivere, Denzil ha presentato istanza di fallimento e si è trasferito in un appartamentino. Il mese seguente, un tribunale ha accolto la richiesta delle sorelle di trasferire Diane a Prairie Meadows, una struttura specializzata a Omaha per pazienti affetti da demenza che Juli ha trovato. Quando vi è arrivata, Diane era ormai al termine della sua vita. È stato soltanto allora che un giudice ha firmato finalmente un’ordinanza per permettere a Kris e Juli di avere il diritto di far visita alla madre per la prima volta in due anni. Juli non era sicura che sua madre sapesse dove si trovava, ma è parsa dimostrarle affetto e volerla accanto. Le due donne sono rimaste sdraiate l’una accanto all’altra sul letto, appoggiate ai cuscini.

Lontano da Denison, Kris e Juli ogni tanto si erano interrogate sulla vita interiore della madre, chiedendosi se ne avesse ancora una. Non è facile capire quando una persona che ha perso così tanti dettagli della propria vita a causa degli stadi più avanzati della malattia è ancora in grado di avere una percezione consapevole di sé.

Il 20 gennaio 2021, un giudice ha accordato a Kris e Juli la tutela della madre e quattro giorni dopo, proprio mentre le due sorelle stavano programmando il viaggio a Omaha, Diane è morta.

(Copyright The New York Times – La Repubblica.Traduzione di Anna Bissanti)