“Mia figlia nata con una malattia intrattabile in Calabria. Ho perso il lavoro per curarla a Roma”

“E’ necessario un piccolo intervento, ma la bambina sta bene”. Le prime parole che la mamma di Lucia (nome di fantasia) ascolta dal medico dodici ore dopo il parto a Reggio Calabria, a marzo del 2020, sono tutto sommato rassicuranti. Ma quando la neonata viene trasferita d’urgenza all’ospedale di Cosenza e si scopre che nessuno dei medici che l’hanno in cura è pronto a trattare un caso di atresia dell’esofago di tipo 1, l’ansia dei genitori cresce.

La malattia di Lucia

La bambina è nata con una malformazione dell’esofago: anziché condurre il cibo allo stomaco, il tubo è diviso in due sezioni che possono essere ricongiunte solo in sala operatoria. Per sopravvivere Lucia viene nutrita con un sondino che inietta il cibo liquido direttamente nello stomaco.

“I medici mi hanno detto che avevano curato in passato l’atresia dell’esofago di tipo 3, ma non quella di tipo 1. Subito ho capito che per l’intervento dovevamo rivolgerci altrove” racconta la madre. “Ho chiesto ai dottori di aiutarmi a raggiungere Roma, ma ce l’hanno sconsigliato. Abbiamo provato a organizzarci da soli, ma il preventivo per l’ambulanza arrivava a 12mila euro, quello per l’elicottero a 24mila. Sono cifre impossibili per la nostra famiglia. Ho minacciato i due ospedali di Reggio e Cosenza di andare dai Carabinieri, perché in gioco c’era la vita di una bambina, e finalmente mi hanno aiutato a organizzare il trasferimento”.

Il primo intervento

A tre settimane di vita Lucia raggiunge il Bambino Gesù, l’ospedale pediatrico di Roma, dove viene operata con successo. L’esofago di una bambina è però un organo soffice e in crescita. La ricucitura effettuata ad aprile del 2020 non è sufficiente a mantenere il tubo largo a sufficienza perché Lucia continui a mangiare sempre da sola. C’è bisogno di interventi ricorrenti. A Reggio Calabria, la città dove abita la famiglia, i genitori continuano a non trovare assistenza per una situazione così particolare. La madre, laureata in economia e commercio, abbandona il lavoro.

Le nuove corse in camera operatoria

“Quest’anno abbiamo già avuto quattro ricadute. L’esofago torna a restringersi e mia figlia, che oggi ha quattro anni e mezzo, all’improvviso non riesce più a deglutire neanche la saliva. Quando accade mi tuffo a prenotare il primo volo disponibile per raggiungere Roma, perché il treno da qui impiega troppo. A luglio abbiamo speso 500 euro solo per l’andata, più le spese per il mio alloggio”.

La sorella più grande di Lucia, Marina di 8 anni, è stata nel frattempo colpita da colite ulcerosa. Anche lei viene seguita fuori Regione: a Messina. “Per il primo intervento di Lucia siamo rimasti a Roma sei mesi. Abbiamo dovuto affittare una casa e mentre Marina era con noi ha avuto una setticemia. Mi sono ritrovata con due bambine ricoverate al Bambino Gesù. Per fortuna la più grande è uscita presto”.

Anche l’asilo è carente

Lucia torna in Calabria dopo il primo intervento a sette mesi di età, ma almeno una dozzina di volte è costretta a risalire a Roma per ricoveri di una o due settimane. Sia pur con la continua spada di Damocle delle ricadute, oggi frequenta l’asilo. “Ma solo per otto ore a settimana. Essendo al momento nutrita con il sondino, può andare a scuola solo quando c’è una maestra che le presti assistenza”.

Anche le medicine e i presidi necessari per Lucia sono disponibili a Roma, ma a Reggio no: li deve pagare la famiglia, spendendo circa 500 euro al mese. “Una volta ho avuto un’emergenza di notte, ho chiamato il pronto soccorso a Reggio, ma mi sono accorta che il medico di turno non conosceva la malattia di mia figlia. Allora ho telefonato al Bambino Gesù, dove ci hanno sempre aiutato, e mi hanno spiegato cosa fare. Scherzando mi dicono che ormai sono brava come un’infermiera”.

Perfino quando Marina ha avuto un problema con la sua colite e ha avuto bisogno di un conteggio degli anticorpi particolare la famiglia di Reggio non ha trovato strutture in grado di eseguirlo. Ha dovuto spedire la provetta con il campione di sangue congelato al Bambino Gesù.

“Spero ovviamente che i problemi di salute delle nostre figlie si risolvano crescendo. Nel frattempo – sospira la madre - non chiedo altro che continuare con mio marito ad avere la forza di sostenere tutto questo”.