Malattie reumatiche, in Italia oltre 370 mila pazienti

ROMA - l'Italia non dovrà più "rubare" ad altri paesi i numeri delle malattie reumatiche: è fatto di cifre documentate il primo censimento sul numero degli italiani affetti da una malattia reumatica, promosso e realizzato dall'Associazione malati reumatici Emilia Romagna (Amrer). L'indagine, unica nel suo genere e presentata stamattina a Roma nella Biblioteca del Senato "Giovanni Spadolini", delinea uno scenario allarmante e punta il dito sul peso socio-sanitario ed economico delle patologie reumatiche. Sono 371.586 i pazienti reumatici accertati, in quanto la rilevazione si basa sulle certificazioni rilasciate dagli specialisti del Servizio sanitario nazionale per le esenzioni ticket relative alle prestazioni LEA specifiche per un gruppo di patologie reumatiche, croniche e invalidanti. Lo 0,6% della popolazione italiana soffre dunque di qualche patologia reumatica cronica e invalidante."Questa indagine è la conseguenza di un lavoro iniziato nella nostra Regione da qualche anno - spiega Guerrina Filippi, presidente Amrer - ci siamo resi conto che per dialogare con le istituzioni e fare proposte era necessario avere in mano cifre che rendessero palese il reale problema. Questo censimento porterà un valore aggiunto al Ssn, permettendo agli amministratori locali e ai politici di quantificare i bisogni e le esigenze di questi malati e riorganizzare i servizi attraverso la strutturazione di percorsi diagnostico-terapeutici facilitati ed efficenti, e consentirà di rimettere al centro del sistema di cura il reumatologo, il cui ruolo è cruciale per la diagnosi, la terapia e la presa in carico del paziente reumatico".E' probabile che il dato numerico rilevato sia sottostimato in quanto molti pazienti per condizioni diverse dalla patologia reumatica, per età o per reddito hanno un'esenzione di tipo diverso, ma è in ogni caso il numero di pazienti minimo sotto il quale non si scende.Le malattie reumatiche sono più di 150, alcune rare ma tutte sono in aumento ovunque, così pure la spesa sociale, pari allo 0,2% del Pil, e quella sanitaria, basti dire che solo i costi diretti ammontano allo 0,6% della spesa sanitaria totale. "Le malattie reumatiche sono in assoluto le più diffuse, globalmente considerate ne soffre il 10% della popolazione generale - spiega il reumatologo Ignazio Olivieri, presidente eletto della Società scientifica di reumatologia (SIR) - basti un dato: su 10 pazienti presenti in un ambulatorio medico, 4 lamentano un problema reumatologico". Queste patologie rappresentano la prima causa di disabilità temporanea, la seconda di invalidità permanente al punto che il 27% delle pensioni di invalidità nel nostro paese è dovuto a problemi reumatici. Per non parlare della perdita di produttivita: ogni paziente, se non trattato in modo adeguato, perde in media 12 ore di lavoro a settimana e 216 euro per ridotta efficienza sul lavoro. Quattro pazienti su dieci sono costretti a cambiare o a rinunciare alla propria attività. E l'impatto sulla qualità di vita è ancora peggiore in particolare per le donne, genere che le malattie reumatiche prediligono.L'indagine promossa e realizzata da Amrer ha coinvolto 150 Aziende sanitarie locali sull'intero territorio nazionale. Amrer si è servita per la rilevazione dei dati di un indicatore ben preciso: l'esenzione ticket per codice di malattia. I pazienti reumatici esenti sono stati suddivisi per età, sesso e territorio di residenza. Sette le patologie reumatiche considerate dal censimento: artrite reumatoide (codice 006), lupus eritematoso sistemico (028), malattia di Sjiogren (030), morbo di Paget (037), sclerosi sistemica progressiva (047), psoriasi artropatica (045) e spondilite anchilosante (054).Il 68% dei pazienti è rappresentato da donne mentre il 65% della popolazione censita è in età produttiva, tra i 45 e i 65 anni di età. Al primo posto per frequenza troviamo l'artrite reumatoide con il 41,60% delle esenzioni, dato sovrapponibile in ogni regione, in seconda posizione la psoriasi artropatica con il 31,82% delle esenzioni e al terzo posto sclerosi sistemica progressiva e lupus eritematoso sistemico che insieme rappresentano il 12,80% degli esenti."Il numero totale di esenzioni attive, 372.000 per i sette codici selezionati, è come dire l'intero Comune di Firenze o di Bologna, un numero rilevante se si pensa che si tratta di malattie che non guariscono e sono fortemente invalidanti - afferma Daniele Conti, responsabile dell'Area progetti di Amrer - uno storico anno per anno ha fatto emergere inoltre un dato significativo, vale a dire un trend in aumento delle esenzioni di circa 2.000 l'anno, che ci permette di stimare che in futuro avremo oltre 40.000 esenzioni in più per anno". Altro dato emerso dall'indagine è la disomogeneità tra regioni delle percentuali di esenzione: virtuose il Friuli (0,79% delle esenzioni), il Veneto (0,78%) e la Lombardia (0,72%) seguite da Emilia Romagna, Puglia (0,68%), Toscana e Lazio (0,52%); meno virtuose Basilicata e Campania cui spetta la maglia nera con Napoli che registra lo 0,31% di esenzioni. Il dato, secondo gli esperti, si spiega con una maggiore presenza di centri specialistici in alcune regioni e alla conseguente sensibilità degli specialisti reumatologi.Popolazione pediatrica - Colpisce il numero di pazienti sotto i 18 anni esenti per una delle sette patologie considerate: in totale 5.700, la maggior parte colpita da artrite reumatoide, patologia per la quale il percorso assistenziale mutua dai bisogni dei pazienti adulti. "Una grave carenza assistenziale riguarda i bambini con patologia reumatica - sottolinea il professor Alberto Martini, ordinario di Pediatria all'Istituto Gaslini di Genova - . E' estremamente necessario ampliare le prestazion in ambito pediatrico a seconda dei bisogni specifici, ad esempio per visite correlate a una manifestazione come l'iridociclite frequente nella forma reumatica tipica del bambino, ma assente negli adulti; questo inciderebbe sulla qualità dell'offerta, migliorando i percorsi diagnostico-terapeutici, e probabilmente anche sulla spesa sanitaria".Il percorso dal medico di base al reumatologo - La "Rete reumatologica metropolitana" Emilia Romagna è il primo modello nel nostro paese di Percorso diagnostico-terapeutico assistenziale (PDTA), preferenziale per le malattie reumatiche. Hanno partecipato alla sua realizzazione tutte le Aziende sanitarie locali dell'hinterland bolognese e gli amministratori locali insieme all'Associazione malati reumatici ER. Il percorso mette in rete tutti i reumatologi del territorio, i reumatologi dei centri di secondo e terzo livello e i medici di medicina generale che sono i primi ad intercettare i "segni" di malattia reumatica in un assistito. Quando c'è il sospetto di malattia reumatica, il medico di base richiede esami e indagini di primo livello, fatta la diagnosi il paziente viene preso in carico dallo specialista reumatologo, questo evita che il paziente giri a vuoto e consente un'efficientazione del percorso e delle risorse. Due gli obiettivi degli amministratori locali: rendere appropriata l'offerta delle prestazioni, ampliando i LEA in particolare per l'accesso alla Risonanza magnetica, alle indagini bioptiche e ai farmaci biologici, e mgilorare l'efficienza del percorso assistenziale. "Non abbiamo lavorato sul risparmio - commenta Antonio Brambilla dell'assessorato alle Politiche per la salute dell'Emilia Romagna - lo scopo era di rendere le risposte del Servizio sanitario regionale più appropriate ai bisogni dei pazienti nel rispetto delle nuove opportunità terapeutiche oggi disponibili per questi pazienti e anche per sanare alcune criticità che potevano emergere con la chiusura dei Day Hospital".