Sindrome di Asperger, il racconto di un padre: "Bimbi speciali, vanno capiti, non cambiati"

DOMENICA 2 aprile si celebra la Giornata della consapevolezza dell'autismo, una patologia dai mille volti e declinazioni, di cui negli ultimi anni si parla sempre di più ma che resta un mondo ancora tutto da esplorare. Difficile da affrontare anche per quei mille volti, di cui la sindrome di Asperger fa parte. Una patologia, definita "autismo ad alto funzionamento", che riguarda un numero crescente di bambini: secondo l'Organizzazione mondiale della Sanità oggi un bambino su 160 manifesta disturbi dello spettro autistico, a uno su 250 è diagnosticata l'Asperger. Diagnosi che sono inziate solo negli anni 90 quando si è individuato con maggiore chiarezza il quadro dei sintomi e dei comportamenti comuni agli 'aspie', come vengono chiamate le persone con Asperger. Una diagnosi difficile. Diagnosticare questa sindrome non è semplice perché spesso la si associa a "comportamenti strani" o ad aspetti caratteriali del bambino, che, specialmente quando si presenta in forma lieve, si manifestano con difficoltà a socializzare. Tratti comuni anche ad artisti e geni della scienza, di oggi e del passato. A differenza di forme più gravi di autismo, la diagnosi spesso arriva dopo i 5-6 anni, quando arriva. L'Asperger infatti potrebbe non essere mai diagosticata. Come racconta a Repubblica.it Christian Agresta, 45 anni, che ha deciso di condividere la storia sua e di suo figlio Flavio che oggi ha 13 anni.Il caso di Flavio. "Un anno fa gli è stata diagnosticata la sindrome di Asperger. Per me e la madre è stato un colpo durissimo, non pensavamo mai che sarebbe toccato a noi, ma ho deciso di raccontare la storia di Flavio perché di questa forma di autismo si parla ancora poco e soprattutto si sa ancora meno", racconta papà Christian, che sottolinea come fino a quel momento il piccolo Flavio per i genitori aveva solo un carattere particolare, con problemi di socializzazione a scuola. Il rifiuto della malattia. "Molti genitori rifiutano la diagnosi per paura e li capisco, perché il pensiero immediatamente seguente al verdetto è un figlio senza futuro. Ma così non è: informarsi e conoscere aiuta ad avere maggiore consapevolezza del problema e ad aiutare il proprio figlio. Già dai 4-5 anni Flavio mostrava dei segnali che però non abbiamo mai associato a 'sintomi' di una patologia: nostro figlio era irrequieto, goffo nei movimenti, sviluppava delle piccole ossessioni per ciò che gli davano piacere, come la passione per i videogame giapponesi". LEGGI 'Tommy e gli altri', il bel film on the road sui ragazzi autistici e i loro genitori Intelligenza matematica e deficit nella socialità. La sindrome di Asperger, soprattutto nella forma lieve come nel caso di Flavio, non si manifesta con ritardi psico-fisici evidenti, perciò può passare inosservata anche al pediatra durante le visite periodiche e agli insegnanti, che non siano adeguatamente formati. "Flavio per esempio ha un'intelligenza superiore alla media per ciò che riguarda la matematica, la memorizzazione visiva, per tutto ciò che è schematico insomma", continua Agresta. "Invece ha dei deficit in tutta la sfera della socialità: non capisce le battute, le metafore, l'ironia, analizza in modo estremamente logico un'informazione, senza comprenderne il metalinguaggio". Difficoltà a gestire lo stress. I bambini con la sindrome di Asperger sono molto sensibili alla luce e ai rumori per cui risultano essere persone solitarie anche se desiderano la compagnia. "Il problema è che non sanno come fare per stare in mezzo agli altri perché non hanno gli strumenti, a partire dalle regole sociali di base, come il salutare, rispettare una fila, non urlare", continua il papà di Flavio. "Questo può renderli oggetto di emarginazione, discriminazione, episodi di bullismo, esclusione. Mio figlio ora, per imparare queste regole di comportamento è seguito da uno psicoterapeuta specialista nella sindrome di Asperger, che lo aiuta nel capire queste regole e lo supporta nella gestione delle emozioni e dello stress. Questi ragazzi infatti hanno una parte del loro cervello che 'gira' quattro volte più velocemente del normale e questo fa sì che scarichino la tensione ripetendo compulsivamente un certo movimento. Flavio è molto competitivo e quando per esempio prende un brutto voto a scuola si arrabbia in modo esagerato e non sa gestire questa emozione". L'importanza della diagnosi. La diagnosi aiuta da una parte i genitori a comprendere meglio i comportamenti dei figli, sia in casa che fuori, e dall'altra gli insegnanti a gestire meglio l'inserimento in classe dei piccoli "aspie". Christian fa parte di una onlus che organizza incontri con i docenti per spiegare quali sono i comportamenti idonei rispetto all'autismo e all'Asperger. "Buona parte degli insegnanti vorrebbe capire come comportarsi ma non sa come fare, mentre non c'è ancora attenzione da parte del ministero della Pubblica istruzione verso questa problema. I programmi sono studiati per i bambini neurotipici per cui mal si adattano a chi presenta neurodiversità. Qualche passo avanti è stato fatto nel caso della dislessia ma si tratta di pochi esempi virtuosi. Flavio è stato fortunato perché ha trovato sia alle elementari che alle medie compagni e docenti intelligenti che lo hanno aiutato a integrarsi. Ora è affiancato da un insegnante di sostegno che lo aiuta a 'risvegliarsi' quando si perde nel suo mondo durante le lezioni. Questa è la dimostrazione che se la scuola utilizza il metodo e gli strumenti giusti non crea dei problemi al ragazzo con Asperger, anzi può essere di grande aiuto. Lo psicoterapeuta, gli insegnanti, i genitori stessi, non devono cambiare questi ragazzi, che invece possono dare tanto, offrire un punto di vista delle realtà diverso. Ma sta a noi adulti, compresi noi genitori non arrabbiarci quando vediamo comportamenti strani ma capire che abbiamo a che fare con bambini speciali, che hanno bisogno di un approccio particolare. E Flavio per me è e resterà sempre un bambino speciale, non solo perché è mio figlio ".