Leucemia, parte da Facebook la battaglia di Alessandro contro la malattia

"LEGGO di quando Gesù parla di una lampada che non si deve nascondere mai, perché per sua natura deve fare luce a tutti. E allora penso che voglio essere come quella lampada e non smettere mai di sorridere". Eppure, Alessandro Cevenini di motivi per smettere di sorridere ne aveva più di uno. Era il giorno del suo ventiquattresimo compleanno, quando , nel 2007, scoprì di essere affetto da leucemia promielocitica acuta. L'inizio di un periodo di sofferenze, di isolamento in una camera sterile, di chemioterapia. Nello stesso anno Alessandro decise di fondare Beat-Leukemia (Battere la leucemia): prima gruppo Facebook, poi sito internet, oggi anche una Fondazione e Onlus, che festeggia i suoi primi dieci anni di attività. Alessandro è diventato per tanti malati un esempio di speranza e ottimismo. Il suo obiettivo era mettere in contatto pazienti, volontari e dottori per sensibilizzare il mondo alla lotta contro la leucemia. Una comunità in cui diffondere conoscenze, raccontare le proprie esperienze e confortarsi a vicenda. Negli anni Beat-Leukemia è cresciuta sempre di più, raccogliendo oltre 750mila euro, donati in sostegno della ricerca e dell'informazione scientifica. Borse di studio, progetti di ricerca, eventi informativi, attrezzature per gli ospedali sono solo alcuni dei servizi resi possibili dalle donazioni e dalle attività della Fondazione. In Italia, secondo i dati dell'Ail (Associazione italiana contro le leucemie) ogni anno si registrano circa ottomila nuovi casi di leucemia, in tutte le sue forme. Il sito internet di Beat-Leukemia contiene informazioni sulla malattia e sulle terapie, su come affrontarne gli effetti sui pazienti, ma anche sui loro cari. Tutto tradotto in 17 lingue diverse, frutto di quella "condivisione" tanto desiderata da Alessandro. Dati, pensieri, racconti pubblicati dai pazienti stessi, quindi di facile comprensione. E in collaborazione con altre organizzazioni che si occupano della lotta ai tumori del sangue. Beat-Leukemia ha progetti ambiziosi anche per il futuro: "In collaborazione con la Rete ematologica lombarda stiamo realizzando un sistema di diagnosi personalizzata nelle leucemie - spiega Michele Cevenini, presidente della Fondazione e fratello di Alessandro - cosicché ogni paziente possa avere al momento della prognosi la migliore cura personalizzata per il suo tipo di malattia con un potenziale massimo di possibilità di guarigione e minori effetti collaterali possibili". Ma non è l'unico progetto di ricerca per il 2017: ne sono già stati finanziati altri, sulle possibili cause della malattia e sulla leucemia dei bambini. Il 28 novembre 2009, nonostante un trapianto di midollo osseo, Alessandro Cevenini non ce l'ha fatta. Ma la sua lotta contro la malattia rimane un esempio. "L'importante non è vivere o morire, ma vivere la vita. Nella vita non può esserci sconfitta. Nemmeno vivere una vita breve può essere considerata una sconfitta", scriveva. I suoi pensieri sono stati raccolti nel libro Il segreto è la vita. Il ricordo di un ragazzo forte, che ha trasformato una "crisi in un'opportunità" e costruito un nuovo fronte di lotta alla leucemia. Trasformandosi davvero in quella lampada "che fa luce a tutti".