Encefalopatia epatica, la malattia che nessuno vede

Giovanna si sente confusa, come offuscata. “All’inizio erano solo degli attimi, non pensavo di doverlo dire al medico”. Ma quegli attimi, poi trasformatisi in una condizione permanente, erano il segno dell’encefalopatia epatica, una delle complicanze più frequenti e gravi della cirrosi, caratterizzata da un danno progressivo del fegato che ne compromette la funzionalità. Il risultato: confusione, disorientamento, sonnolenza, cambi di umore, difficoltà di concentrazione e memoria, e un grande impatto sulla vita quotidiana. Del paziente e del caregiver, quando c’è.

Giovanna è la protagonista della campagna “Encefalopatia Epatica: RiEEsci a vederla?”, promossa da Alfasigma in collaborazione con Associazione EpaC – ETS e con i patrocini di AIGO – Associazione Italiana Gastroenterologi ed Endoscopisti Digestivi Ospedalieri, AISF – Associazione Italiana per lo Studio del Fegato, CLEO – Club degli Epatologi Ospedalieri, FADOI – Federazione delle Associazioni dei Dirigenti Ospedalieri Internisti e SIMG – Società Italiana di Medicina Generale e delle Cure Primarie. L’obiettivo, spiegano i promotori della campagna, è quello di rendere visibile e riconoscibile questa condizione, responsabile di oltre 10 mila ricoveri l’anno e costi per il SSN stimati in oltre 200 milioni di euro.

Diagnosi tardive

Il punto è che l’encefalopatia epatica è spesso sottodiagnosticata o riconosciuta con grande ritardo. “Non ci si aspetta che in un involucro apparentemente sano, il mio corpo, ci possano essere degli organi disfatti”, continua Giovanna nel breve video che rappresenta il cuore della campagna. Il problema non è solo clinico: è strutturale. "Molti pazienti non arrivano alla diagnosi quando compaiono i primi segni, ma quando sviluppano l'encefalopatia clinicamente manifesta", spiega Giacomo Germani, Segretario di AISF. "Se l'encefalopatia non viene diagnosticata precocemente, si rischia di arrivare a un punto in cui il paziente è gestibile solo in ospedale". Eppure gli strumenti ci sarebbero: test validati scientificamente capaci di intercettare i pazienti prima che la condizione diventi conclamata — tra questi, lo score FIB-4, che permette di identificare precocemente i soggetti a rischio e far emergere il cosiddetto "sommerso clinico". Ma devono essere usati in modo sistematico.

Il ritorno a casa

Il momento più critico è quello successivo al ricovero. Quando il paziente torna a casa, il sistema spesso si sfilaccia: le terapie non vengono prescritte in modo adeguato già alla dimissione, il follow-up nelle prime settimane è discontinuo, il dialogo tra ospedale e territorio si interrompe. "Nel caso del paziente con encefalopatia epatica l'attenzione deve essere ancora più stringente", dice Andrea Montagnani, Presidente Nazionale FADOI. "Una transizione appropriata dall'ospedale al territorio può ridurre le ricadute di questa complicanza. Per questo è necessaria una stretta sinergia tra la medicina internistica dell'ospedale e la medicina generale del territorio".

Il medico di famiglia

È proprio il medico di famiglia il primo presidio possibile, anche se spesso mancato. "Il medico deve 'fermare il tempo', nel senso che deve riesaminare tutta la situazione generale", sottolinea Ignazio Grattagliano, vicepresidente nazionale SIMG. Attraverso domande precise al caregiver, l'analisi degli esami del sangue, la valutazione degli squilibri elettrolitici, il medico di base costruisce il sospetto clinico e attiva il percorso verso lo specialista. "È questo il momento in cui si verifica l'aggancio alla medicina specialistica da parte della medicina territoriale, per una valutazione più approfondita di un paziente che diventa sempre più complesso".

Il caregiver

C'è poi una figura che troppo spesso resta invisibile quanto la malattia stessa, come ricorda Raffaele, il figlio di Giovanna: il caregiver. Circa il 20% dei pazienti con epatopatia cronica avanzata necessita di assistenza continuativa, e chi se ne occupa si trova spesso solo, senza strumenti né riconoscimento. Per Raffaele e per quelli che dedicano buona parte della loro vita all’assistenza di una persona cara è stata immaginata una "Caregiver Academy" e un sito dedicato (www.encefalopatiaepatica.it), opuscoli informativi e incontri istituzionali a livello regionale. Ma questa figura – che, va ricordato, non tutti i pazienti hanno la fortuna di avere accanto - dovrebbe essere formalmente valorizzata come parte attiva nel percorso di cura. E affiancata almeno idealmente, chiedono i promotori della campagna, da un care manager che faccia da raccordo tra medici e domicilio nelle settimane più delicate dopo la dimissione.

Il documento

Intorno alla campagna è nato anche il Policy Paper: "Un nuovo paradigma per le cronicità complesse: il caso dell'Encefalopatia Epatica", che traduce questa visione in sei priorità operative replicabili nei diversi contesti regionali, già sostenute a livello istituzionale. "Serve passare da interventi episodici a percorsi strutturati", dice Emanuele Monti, Presidente della Commissione IX di Regione Lombardia.

"La differenza la fanno azioni concrete e tempestive". In attesa che tutto questo si realizzi, Giovanna va avanti. “Con tutte le mie forze. Nella speranza che la campagna porti aiuto a chi, come me, sta attraversando questa sofferenza”.