Paolo: “La leucemia si è portata via mio figlio. Ma ho incontrato persone che mi hanno aiutato”

Tante belle persone. Sono quelle che Paolo Tallini, ingegnere romano sessantenne, ha incontrato nel lungo e doloroso percorso della malattia di suo figlio Pietro, morto di leucemia linfoblastica acuta a 27 anni, nell’agosto del 2023. E Tante belle persone (ed.Compagnia editoriale Aliberti) è anche il titolo del libro che ha voluto scrivere per ordinare i pensieri, per mettere in fila i frammenti di un vissuto caotico. Per – come cantava Vasco Rossi, l’idolo di Pietro - dare un senso a questa vita anche se questa vita un senso non ce l'ha.

Incontriamo Paolo a Cannes, in occasione della presentazione di Sangue bianco, il cortometraggio scritto da Morena Rossi con la regia di Lorenzo Cioglia, promosso da Amgen con il patrocinio della Fondazione Maria Letizia Verga e selezionato al 79esimo Festival del Cinema all’interno dello Spazio Cinecittà (Italian Pavillion).

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Reagire liberando le emozioni

“Ho cercato di reagire a questa tragedia in modo costruttivo: ho voluto riportare sulla carta tre anni di tensioni, emozioni, speranze e disperazioni per non tenere solo per me quello che ho imparato e in parte anche per restituire qualcosa al personale sanitario, ai medici, ai luminari che ci sono stati vicini”, dice.

Sangue bianco, dal greco leucòs (bianco) e haima (sangue), narra le storie di giovani adulti che hanno incontrato un complesso tumore del sangue come la leucemia linfoblastica acuta: Jessica e Lorenzo, che dopo la malattia hanno ripreso in mano le loro vite, e Pietro, che invece non c’è più.

Dove si trova la forza per sopravvivere a un lutto così profondo? “In questa tragedia c’è stato un elemento che ci ha permesso di affrontarla con coraggio: la speranza”, spiega Tallini. Una speranza alimentata da dati oggettivi. “Quando Pietro ha ricevuto la diagnosi, il direttore del reparto di Ematologia ci ha tranquillizzato: le percentuali di guarigione, o quantomeno di sopravvivenza a tre anni, sono dell’80-85%. Questo ci ha consentito di guardare avanti”. Ma la leucemia linfoblastica acuta è una malattia subdola. Ti illude e poi ti colpisce alle spalle.

Le diagnosi

“Quando facciamo la diagnosi – spiega infatti Sabina Chiaretti, ematologa alla Sapienza Università di Roma – stratifichiamo i pazienti in fasce di rischio: standard, alto e molto alto”. Il rischio è quello delle recidive, cioè che la malattia si ripresenti dopo qualche anno di terapia. Pietro era nella fascia di rischio standard. Aveva avuto un’ottima risposta alla terapia. Dopo il primo ciclo il suo midollo era pulito, privo di cellule cancerose.

Il percorso però è lungo e non privo di ostacoli. L’immunoterapia può dare problemi neurologici e Pietro ha una recidiva a livello del sistema nervoso centrale. Successivamente, ricorda l’ematologa, il ragazzo viene sottoposto a trapianto allogenico, che inizialmente sembra riuscito. Ma dopo due mesi le cellule cancerose sono di nuovo lì.

La cura sperimentale

Si tenta allora una strada sperimentale, quella delle CAR-T, un’infusione di cellule ingegnerizzate per riconoscere e distruggere in modo mirato le cellule tumorali. Di nuovo, la risposta è ottima, la malattia scompare. Ma le complicanze di questo approccio non lasciano scampo. “Nel luglio del 2023 la leucemia non c’era più. Nell’agosto del 2023, non c’era più Pietro”, racconta. È un dolore immenso. Per i genitori, i familiari, gli amici. Ma anche per i medici.

“Tutti gli indicatori dicevano che Pietro era un treno che sarebbe arrivato in stazione in tutta tranquillità. E invece è deragliato”, dice. Come si può mantenere la fiducia nella medicina, quando le cose non vanno come dovrebbero? “Gli amici mi prendono in giro, dicono che ragiono troppo da ingegnere”, spiega Tallini.

“Per me i numeri sono importanti, sono la rappresentazione della realtà. In questo sforzo di razionalità pian piano mi sono convinto che oltre l’85% del successo c’è un 15% che resta indietro. E qualcuno, in questa percentuale, ci deve pur stare. Così, per sdrammatizzare amaramente, mi dico che Pietro si è offerto volontario per fare statistica”. Ma nella storia di Pietro non ci sono solo i numeri. Ci sono le belle persone, quegli specialisti che lo hanno preso in carico e che ancora si commuovono ricordando quel ragazzo che voleva solo vivere.

“Lo so, qualcun altro si sarebbe incattivito e avrebbe cercato di addossare le colpe ai medici”, dice il papà. “Ma io ho vissuto a contatto con loro per tre anni. Non posso aggiungere nulla rispetto alla loro professionalità, alla dedizione, all’umanità che hanno sempre dimostrato”. La perdita di un figlio pesa come un macigno non solo sulla famiglia, ma su una intera rete di relazioni. E rischia magari di romperla.

La vita continua

“Dopo la morte di Pietro ho dovuto fare una riflessione. Alla morte non ci si può sottrarre. Ma se ci pensi, neanche alla vita ci si può sottrarre. Certo, dalla quotidianità escono parole come felicità, gioia, entusiasmo. Eppure la vita continua, a meno di scelte drastiche che non ho voluto fare. Oggi io semplicemente non mi oppongo alla vita. E cerco, come Vasco Rossi, di darle un senso, anche se non ce l’ha”.