Se la stanchezza non passa potrebbe essere fibromialgia

Siamo tutti stanchi, almeno qualche volta. Dormiamo male, ci svegliamo con il corpo pesante, abbiamo dolori diffusi, rigidità, mal di testa, difficoltà a concentrarci. È anche per questo che la fibromialgia è una malattia così difficile da riconoscere: perché i suoi primi segnali assomigliano a disturbi comuni, quelli che spesso attribuiamo allo stress, all’età, al lavoro, a un periodo complicato. Ma quando la stanchezza non passa, il sonno non ristora, il dolore si allarga al corpo e la mente sembra annebbiarsi, la domanda cambia: è davvero solo affaticamento o può essere fibromialgia?

"Quando parliamo di fibromialgia parliamo di una sindrome, cioè di un insieme di sintomi che si presentano insieme, anche se a volte in momenti diversi", spiega Federica Galli, presidente dell’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (Aisf) e professoressa associata di Psicologia clinica alla Sapienza Università di Roma. "Dolore muscolo-scheletrico, insonnia, fatigue, difficoltà di concentrazione, quella che molti pazienti chiamano fibro-fog: un medico esperto è in grado di leggere questa sintomatologia nel suo complesso, ma non è semplice arrivare subito alla diagnosi". La difficoltà nasce proprio dal fatto che la fibromialgia non segue il modello più rassicurante della medicina tradizionale, quello in cui a un sintomo corrisponde un esame e a quell’esame una risposta chiara. La diagnosi si basa soprattutto sull’ascolto del paziente, sull’esame clinico, su strumenti di valutazione come i questionari di impatto della malattia e sull’esclusione di altre condizioni. A seguirla e diagnosticarla sono soprattutto i reumatologi, ma il percorso non è sempre lineare.

"I pazienti raccontano ancora cammini lunghi. Le cose stanno migliorando, ma il ritardo diagnostico può essere di due o tre anni. Il problema è che la diagnosi si fonda molto su ciò che il paziente descrive soggettivamente, e questo porta molte persone a non sentirsi credute o a essere considerate malate immaginarie".

Quante persone colpisce in Italia

Eppure, la fibromialgia non è rara. Si stima che in Italia riguardi circa un milione e mezzo, due milioni di persone. Colpisce soprattutto le donne, spesso in età pienamente attiva, tra i 40 e i 50 anni, e può avere un impatto pesante sulla vita quotidiana. "È una patologia cronica e può essere molto invalidante", precisa Galli. "Le forme più severe riguardano circa il 10 per cento dei pazienti e compromettono profondamente la qualità di vita sul piano funzionale, cognitivo e psicologico. Alcune persone arrivano a perdere il lavoro, altre sacrificano quasi completamente la vita sociale".

Terapie

Non c’è una cura unica valida per tutti. Esistono trattamenti farmacologici, ma anche interventi psicologici e riabilitativi. "I percorsi psicoterapeutici, in particolare quelli cognitivo-comportamentali e basati sull’accettazione, possono aiutare il paziente ad arrivare a una convivenza più sostenibile con la patologia", spiega la presidente Aisf. "Il sostegno psicologico è importante perché alcuni comportamenti e meccanismi psicologici possono peggiorare i sintomi. Anche attività come Tai Chi, yoga e mindfulness. Il problema è che il paziente dovrebbe fare attività fisica, ma ha dolore e tende a evitarla. Per questo serve un inquadramento che tenga insieme corpo e mente".

L’appello dei pazienti

La fibromialgia è quindi anche una sfida culturale: chiede di prendere sul serio una sofferenza che non sempre si vede, che non sempre appare negli esami, ma che può trasformare la vita di chi ne soffre. E oggi il tema non è più soltanto clinico. È anche un tema di salute pubblica, perché la mancanza di un riconoscimento pieno e di percorsi omogenei sul territorio pesa sull’accesso alle cure. "Il fatto che non ci sia un biomarker ha contribuito a mantenere questi pazienti in una zona grigia. La patologia non è ancora pienamente riconosciuta dal Servizio sanitario nazionale: i pazienti non possono accedere in modo uniforme a esenzioni, invalidità o percorsi dedicati", sottolinea Galli. Negli ultimi mesi il percorso istituzionale ha registrato passaggi importanti: l’inserimento della fibromialgia nell’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza è stato previsto nello schema di Dpcm 2026, con pareri parlamentari favorevoli, ma il provvedimento risulta ancora in attesa del completamento dell’iter e della pubblicazione definitiva in Gazzetta Ufficiale. "L’inserimento nei Lea sarebbe la prima volta in cui il Servizio sanitario nazionale riconosce la fibromialgia", osserva Galli. "Ma il fatto che questo passaggio non sia stato ancora concretizzato lascia ancora una volta i pazienti senza una risposta chiara".

L’importanza di una legge

Sullo sfondo resta anche il disegno di legge 946, che riguarda il diritto alla salute delle persone con malattie reumatologiche e multifattoriali e richiama la necessità di una presa in carico più appropriata e multidisciplinare. Per chi convive con la fibromialgia, il riconoscimento non è una questione formale: significa poter arrivare prima alla diagnosi, trovare professionisti preparati, non dover ricominciare ogni volta da capo, non sentirsi soli davanti a sintomi che consumano il corpo e la vita. E significa anche smettere di sentirsi dire che “è tutto nella testa”.

Le cure disponibili controllano i sintomi

Ricevere una diagnosi di fibromialgia è spesso solo l’inizio di un percorso complesso e anche quando la malattia viene riconosciuta, le opzioni terapeutiche restano ancora limitate. Secondo un’analisi di Iqvia Italia, solo il 33 per cento delle persone con fibromialgia ha ricevuto una diagnosi, pari a circa 600 mila pazienti. Tra questi, appena il 34 per cento segue una terapia farmacologica, poco più di 200 mila persone. Le cure oggi disponibili hanno l’obiettivo di controllare i sintomi, perché non esiste ancora una terapia risolutiva né farmaci specificamente approvati in Europa. In assenza di trattamenti dedicati, nella pratica clinica si ricorre spesso a farmaci utilizzati off-label, cioè prescritti per indicazioni diverse da quelle autorizzate.

I più impiegati sono gli antidepressivi e gli antiepilettici spesso utilizzati in associazione. Nei casi di dolore più intenso possono essere prescritti anche analgesici oppioidi, mentre alcuni pazienti assumono integratori come l’acetil-L-carnitina, che potrebbe contribuire a migliorare energia e tono dell’umore.