C’è un posto nel piano demenze per la malattia di Bruce Willis

La malattia che ha colpito Bruce Willis entra ufficialmente nel nuovo Piano nazionale demenze. Si tratta di un passaggio importante per le politiche di assistenza e presa in carico delle persone con demenza in Italia. Tra gli elementi di novità c’è infatti il riferimento esplicito, per la prima volta, alla demenza frontotemporale (Ftd), che ha colpito l’attore, e alle demenze a esordio giovanile. Parliamo di condizioni che per molto tempo sono rimaste ai margini delle politiche sanitarie e della percezione pubblica della malattia.

"Per i pazienti e i loro familiari significa uscire da una condizione di sostanziale invisibilità istituzionale. Ma il riconoscimento, da solo, non basta: occorre che si traduca in percorsi diagnostici e assistenziali realmente accessibili, operatori formati, sostegno ai caregiver e servizi capaci di rispondere alle specificità di queste patologie”, fa sapere Aimft, l’Associazione italiana malattia frontotemporale.

La malattia di Bruce Willis

Dal 2022 la vita di Willis è cambiata: a marzo la famiglia annunciò il suo ritiro dalle scene, spiegando che aveva ricevuto una diagnosi di afasia, un disturbo che compromette la capacità di utilizzare o comprendere il linguaggio. Nel febbraio 2023 arrivò una diagnosi più precisa: demenza frontotemporale, conosciuta anche con la sigla inglese Ftd. La comunicazione fu condivisa dalla moglie Emma Heming Willis, dall'ex moglie Demi Moore e dalle figlie. "Non permetterò che la sua diagnosi sia vana", scriveva Heming. Willis ha così acceso i riflettori sulla vita reale di tanti pazienti che condividono la stessa storia.

“So quanto sarebbe orgoglioso di sapere che sta aiutando le famiglie che vivono con la Ftd e altre forme di demenza ad essere visti e ascoltati", aveva scritto Heming nella sua dedica postata su Instagram. Essere visti e ascoltati è proprio ciò che chiedono i pazienti anche in Italia.

Cos’è la demenza frontotemporale

La demenza frontotemporale non è una singola malattia, ma un gruppo di disturbi neurodegenerativi che colpiscono soprattutto i lobi frontali e temporali del cervello. Queste regioni sono coinvolte nel linguaggio, nella regolazione delle emozioni, nel comportamento sociale, nella capacità di pianificare e nel processo decisionale. Quando i neuroni in queste aree si danneggiano progressivamente, possono comparire sintomi molto diversi.

Alcune persone manifestano difficoltà a trovare le parole, costruire frasi o comprendere il significato di ciò che ascoltano. Altre diventano più impulsive, apatiche o meno capaci di riconoscere le emozioni altrui. Possono modificare abitudini, perdere interesse per attività familiari o mostrare comportamenti insoliti. In alcune forme, la malattia coinvolge anche il movimento, provocando rigidità, problemi di coordinazione o difficoltà nella deambulazione. A differenza di quanto accade spesso nell’Alzheimer, nella demenza frontotemporale i primi segnali possono riguardare il linguaggio o la personalità più che la memoria. Questo non significa che la memoria rimanga sempre intatta: con l'avanzare della malattia possono essere compromesse anche altre capacità cognitive.

Parlare della malattia

Parlare di demenza frontotemporale è il punto di partenza, per l'Associazione italiana Aimft. E il riconoscimento contenuto nel Piano nazionale "rappresenta un risultato significativo e un segnale di attenzione verso migliaia di persone e famiglie che affrontano una condizione spesso difficile da comprendere, diagnosticare e gestire.

Le demenze non riguardano solo la popolazione anziana. Le forme a esordio giovanile possono manifestarsi in persone ancora in età lavorativa, con responsabilità professionali e familiari, figli e progetti di vita in corso. La demenza frontotemporale, in particolare, può esordire con profondi cambiamenti del comportamento, della personalità, delle capacità relazionali e del linguaggio, anche in assenza, nelle fasi iniziali, dei disturbi di memoria comunemente associati all'immaginario collettivo della demenza. Queste caratteristiche, avverte l'Aimft, "contribuiscono spesso a ritardi diagnostici, incomprensione e stigma".

Diagnosi tardive

Il nuovo Piano nazionale demenze può dare una maggiore visibilità a questa condizione. Le famiglie possono trascorrere anni prima di ottenere una diagnosi e un orientamento adeguato, affrontando nel frattempo difficoltà relazionali, sociali, lavorative ed economiche.

Infatti, anche i bisogni assistenziali sono particolari e richiedono competenze specifiche, continuità nella presa in carico e servizi capaci di accompagnare la persona e i suoi familiari lungo tutto il decorso della malattia.