“Io, positiva all’Hiv a 27 anni”: la storia di Daria Russo contro il muro dello stigma

C’è un prima e un dopo negli studi sull’Hiv. Un prima fatto di disinformazione e stigma e un dopo di risultati della ricerca, come ha raccontato al Festival di Salute di Padova l’attivista e divulgatrice Daria Russo, ripercorrendo la sua storia. A ventisette anni parte per Dublino per iniziare un dottorato di ricerca, con un futuro tutto da scrivere. Lì conosce un ragazzo e, prima di impegnarsi nella nuova relazione, decide di sottoporsi al test per l’Hiv. L’esito arriva pochi giorni dopo: positivo.

Dopo lo shock iniziale, però, proprio grazie alla sua formazione scientifica Daria sceglie di non nascondersi: “L’auto-stigma, la paura di raccontarsi e di dirsi sieropositivi rappresentano un grande limite nella comunicazione con l’altro e nella possibilità di aprirsi in una relazione. Io invece mi congratulo con me stessa perché, nonostante fossi in un’altra città e mi stessi costruendo una vita, ho aperto il cuore agli amici, dichiarando anche la mia fragilità in quel momento”.

La rivoluzione scientifica e il paradigma U=U

Il momento spartiacque tra il “prima” e il “dopo” cui fa cenno Russo è stato il 2017, in seguito alla pubblicazione di uno studio clinico basato sul cosiddetto principio U=U (Undetectable=Untrasmittable). Vuol dire che i soggetti sieropositivi che aderiscono alla terapia antiretrovirale mantengono una carica virale non rilevabile e dunque non possono trasmettere il virus attraverso rapporti sessuali: la consapevolezza di poter affrontare i rapporti intimi con serenità ha restituito alle persone sieropositive anche la possibilità di avere una famiglia. Grazie ai progressi della ricerca, la qualità e l’aspettativa di vita degli individui sieropositivi sono migliorate in modo significativo: i dati più recenti mostrano un significativo allungamento nell’aspettativa di vita dei soggetti sieropositivi, a fronte del drammatico numero degli anni Ottanta, quando appena il 10% dei pazienti superava i cinquant’anni di età. Resta tuttavia da non sottovalutare l’impatto psicologico della diagnosi, che può ancora portare con sé ansia, depressione e disturbi del sonno.

Il falso mito delle categorie a rischio

Russo ha deciso di condividere la sua esperienza e diventare attivista e divulgatrice anche per sfatare i falsi miti sull’Hiv. Uno di questi è associare l’infezione esclusivamente a specifiche categorie come gli omosessuali o i consumatori di sostanze stupefacenti per via iniettiva: uno stigma che per decenni ha generato un falso senso di sicurezza nelle persone eterosessuali, che si sentivano erroneamente immuni alla malattia. La realtà dei fatti dimostra che l’Hiv non guarda l’orientamento sessuale: oggi il numero di nuove diagnosi tra le persone eterosessuali è in crescita, proprio a causa della mancanza di campagne di informazioni mirate, e al contrario all’interno della comunità LGBTQ+ l’educazione alla salute è molto più diffusa grazie anche ai checkpoint territoriali, spazi alternativi agli ospedali dove è possibile effettuare test rapidi.

L’eredità dell’“alone viola”

La nostra generazione, inoltre, porta con sé gli strascichi di una percezione sbagliata delle persone affette da Hiv, dovuta in particolare a una campagna istituzionale degli anni novanta che mostrava i sieropositivi contornati da un alone viola, ottenendo l’effetto opposto di quello desiderato e finendo per contribuire all’isolamento e alla discriminazione dei soggetti sieropositivi. Russo, in particolare, si sofferma su tre aspetti fondamentali: l’importanza di test periodici, di rapporti sessuali protetti e della comunicazione con la comunità di pari per non sentirsi soli. Perché se la medicina ha fatto passi da gigante trasformando l’infezione in una condizione cronica gestibile, la battaglia contro i tabù e gli stereotipi resta prima di tutto una sfida culturale.

*Gli autori dell’articolo sono studenti che hanno partecipato al Festival di Salute di Padova: Carolina Beo (Liceo Alvise Cornaro), Francesca Botta e Carlo Mastrolia (Liceo Enrico Fermi)