Medici, associazioni e istituzioni insieme per cambiare la vita delle persone con sclerosi multipla

Terapie, assistenza sanitaria, tutele sociali e ricerca: per migliorare la vita delle persone con sclerosi multipla (Sm), dei loro caregiver e familiari, c’è bisogno di un impegno a 360 gradi, e di tutti. Dei pazienti e delle associazioni che le rappresentano, dei medici che li curano, dei ricercatori che provano ad arrestare la malattia cercando di sviluppare nuove terapie sempre più efficaci, e delle istituzioni, cui spetta la tutela dei diritti sanitari e sociali. Ed è con questo intento, e per dare corpo alle necessità delle persone con Sm, che è nato l'Intergruppo Parlamentare sulla Sclerosi Multipla e patologie correlate, un’iniziativa promossa dall’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) e la sua Fondazione (Fism), con il sostegno dell’Onorevole Luana Zanella a della senatrice Tilde Minasi.

Una voce per mezzo milione di persone ‘toccate’ dalla sclerosi multipla

“L’Intergruppo - ha ricordato Paolo Bandiera, direttore degli Affari generali e relazioni istituzionali di Aism - è uno spazio di confronto concreto tra Parlamento, comunità scientifica e clinica e associazioni, sostenuto da un comitato tecnico-scientifico ampio e competente. È uno strumento operativo per dare risposte alle oltre 144 mila persone con Sm e patologie correlate e ai loro caregiver”. Una comunità che complessivamente, ha proseguito, arriva a interessare mezzo milione di persone in Italia.

“L’Intergruppo è una realtà che si prefigge l’obiettivo di toccare molti temi, rilevanti non soltanto per l’agenda della sclerosi multipla, ma che, affrontando le questioni della salute, della ricerca scientifica, dei diritti delle persone con disabilità, mira ad affrontare le sfide che il paese sta vivendo in questo momento. Come Aism ci piace sottolineare la trasversalità di questo Intergruppo parlamentare, non solo perché coinvolge Camera e Senato, e figure provenienti da diverse commissioni, ma anche perché si affianca a un comitato tecnico-scientifico che conta componenti diversi, come clinici, ricercatori, rappresentanti di Aism e Fism, dell’Inps”.

Le quattro priorità dell’Intergruppo parlamentare

Questa trasversalità dell'Intergruppo è fondamentale alla sua funzione stessa: rispondere ai bisogni ancora insoddisfatti delle persone con Sm, in diverse aree. Per farlo l’Intergruppo si focalizzerà su quattro traiettorie prioritarie, ha ricordato Bandiera: una dedicata alla salute e presa in carico, una alla ricerca scientifica, una alla piena inclusione e partecipazione sociale e una alla sensibilizzazione e comunicazione, per andare oltre lo stigma e oltre le barriere culturali.

“Questo lavoro si muove in coerenza anche con la riforma della disabilità, oggi in sperimentazione, che mira a rendere esigibili i diritti e semplificando i percorsi dei cittadini con sclerosi multipla e patologie correlate - ha aggiunto la senatrice Tilde Minasi, componente della Commissione Affari sociali del Senato e co-presidente dell’Intergruppo - l’istituzione dell’Intergruppo parlamentare sulla sclerosi multipla e patologie correlate è un impegno politico trasversale che dà continuità agli indirizzi già approvati dalla Camera con le mozioni ‘1000 azioni oltre la sclerosi multipla’ e con il lancio della consultazione per l’Agenda 2030 sulla Sm promossa da Aism: dal confronto passiamo ai fatti per dare risposte concrete alle persone e alle loro famiglie”. E per farlo è necessario mettere insieme istituzioni, associazioni e comunità scientifica, ha aggiunto Onorevole Luana Zanella, Vicepresidente della Commissione Affari sociali della Camera, anche lei co-presidente dell’Intergruppo parlamentare: “La sclerosi multipla rappresenta oggi una sfida crescente per la nostra società, colpendo migliaia di persone in modo sempre più diffuso. Di fronte a questa realtà, è necessario promuovere un impegno comune e concreto per costruire un’agenda politica e sociale centrata sulla persona e sulle sue esigenze - ha detto - abbiamo messo insieme una ‘macchina’, ora dobbiamo partire”.

Trattare prima la malattia per fermare la progressione

La speranza è che il lavoro dell’Intergruppo aiuti anche a rendere sempre più vicino, sempre più possibile un mondo libero dalla sclerosi multipla. A sottolinearlo, in rappresentanza del comitato scientifico che accompagnerà i lavori dell’Intergruppo, è stato Claudio Gasperini, direttore della Neurologia e Neurofisiologia dell’Ospedale San Camillo Forlanini di Roma. “Abbiamo appena cambiato i criteri diagnostici, siamo in grado di fare diagnosi all’inizio della malattia, addirittura prima della comparsa dei sintomi, e questo significa che siamo in grado di trattare la sclerosi multipla in senso biologico più che clinico e sappiamo che se iniziamo precocemente il trattamento la possibilità di non accumulare progressione è molto elevata. Tutto questo però va traslato nella pratica clinica, in un contesto in cui siamo consapevoli della sostenibilità economica, ma insieme possiamo dare delle risposte e trovare delle soluzioni, e spero che questa iniziativa ci aiuti a realizzare questi obiettivi”.