Oltre il corpo, le parole: un libro racconta la Sma attraverso le emozioni

Un libro nato per dare voce alla Sma che, paradossalmente, finisce per toglierle spazio. È questa la forza silenziosa di “Famiglie Sma in cerca di Emozioni”, il primo libro scritto con il puntatore oculare da giovani adulti con atrofia muscolare spinale di tipo 1 (Sma 1), la forma più severa di una patologia che compromette progressivamente le capacità motorie e, in alcuni casi, anche la possibilità di parlare e muoversi. Il volume, scaricabile gratuitamente dal sito dell’associazione, è stato presentato al Centro Clinico NeMo di Milano ed è il risultato di un progetto promosso da Famiglie Sma, con il contributo di Fondazione Roche.

L’idea nasce dall’amore per le storie e dal desiderio di esplorare emozioni universali – fantasia, stupore, meraviglia, gioia, ma anche rabbia, paura e irritazione – attraverso lo sguardo di chi vive una disabilità gravissima. Un’operazione tutt’altro che scontata: mai prima d’ora un progetto creativo aveva coinvolto persone con Sma 1 in un percorso strutturato di scrittura, arrivando a una pubblicazione inclusiva.

Un’opera corale

A firmare i testi sono cinque giovani tra i 20 e i 25 anni: Silvia Gaiotto, Giulia Menni, Nicola Crisci, Denisa Lushaj e Sara Pavan. Ogni capitolo è dedicato a un’emozione scelta dagli autori stessi, talvolta perché sentita come vicina, altre volte perché distante o persino spaventosa. A guidarli in questo percorso sono stati il dottor Jacopo Casiraghi, responsabile del progetto, la psicologa Simona Spinoglio, che ha curato l’elaborazione emotiva dei contenuti, ed Elena Peduzzi, scrittrice per ragazzi, che ha accompagnato i giovani autori nel lavoro creativo.

“Volevamo dare voce alla Sma1 – spiega Casiraghi – ma non riuscivamo a trovare la forma giusta. Raccontare il vivere quotidiano è importante, ma per alcune vite la quotidianità è una sfida ancora più grande. Comunicare con il mondo attraverso un puntatore oculare richiede volontà, desiderio e una pazienza enorme. Sembrava impossibile costruire un progetto che potesse raccontarlo in modo degno. E invece ce l’abbiamo fatta”.

Togliere spazio alla malattia

Un lavoro che non ha previsto scorciatoie. “Non ho fatto alcuno sconto – racconta Elena Peduzzi – hanno lavorato come si lavora a un vero libro. La scrittura è uno strumento potentissimo per mettere ordine dentro di sé, e loro ci sono riusciti pienamente, accogliendo suggerimenti, correzioni e anche critiche, andando avanti frase dopo frase”.

Secondo Simona Spinoglio, la vera unicità del progetto sta proprio nell’aver dato voce alla Sma togliendole, allo stesso tempo, spazio. “In alcuni capitoli le emozioni sono inevitabilmente condizionate dalla disabilità, in altri sono semplicemente emozioni. Uguali a quelle di chiunque. È difficile raccontare le emozioni a parole, perché di solito le sentiamo con il corpo. Qui sono state messe nero su bianco, ma soprattutto è nato un progetto dove non c’erano persone disabili e non disabili. Eravamo semplicemente noi”.