Ritardi e mancanze ostacolano la tutela dei pazienti oncologici

Ogni anno, la terza domenica di maggio, viene celebrata la Giornata nazionale del malato oncologico, evento promosso dalla Favo (Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia) e dalle associazioni federate. Un’occasione per fare il bilancio della condizione di malati ed ex malati oncologici, che purtroppo però, come denuncia il 18° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici, presentato oggi a Roma, è gravata da ritardi e inadempienze che impediscono a pazienti e sopravvissuti a una diagnosi di tumore di essere davvero tutelati. A mancare non solo tanto le misure, quanto una chiara volontà attuativa, dichiarano gli esperti.

Tumori: una sfida clinica e sociale

“Il cancro non è solo una sfida clinica: ha un impatto sociale che coinvolge pazienti e caregiver – ha ricordato Elisabetta Iannelli, Segretario Favo - Nonostante le tutele assicurate dal Servizio Sanitario Nazionale, la malattia genera tossicità finanziaria, che obbliga a scelte difficili. Risparmi familiari vengono spesso erosi per coprire i costi per la mobilità sanitaria forzata, per il ricorso alla sanità privata per visite, esami e accertamenti o per l’assistenza domiciliare non rimborsata. In questo contesto, il welfare aziendale può diventare una vera infrastruttura di sostegno, grazie a strumenti ancora poco conosciuti: rimborso dell’assistenza domiciliare, babysitting, consegna dei farmaci a domicilio, supporto psicologico, coperture sanitarie integrative anche estese ai familiari, rientro graduale al lavoro e accomodamenti ragionevoli. Misure che prevengono l’impoverimento, proteggono la continuità lavorativa e sostengono anche il caregiver, spesso schiacciato tra cura e reddito. Il welfare aziendale può rendere più sostenibile la vita quotidiana attorno alla cura e già esistono nel nostro Paese esempi virtuosi. Come Favo, riteniamo necessario promuovere modelli di assistenza sui luoghi di lavoro realmente inclusivi. Serve però un impegno congiunto anche da parte di imprese, Istituzioni e terzo settore per promuovere un welfare realmente inclusivo, capace di trasformare i luoghi di lavoro in ambienti che sostengono la cura”.

Il senatore Francesco Zaffini, Presidente della 10° Commissione permanente (Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale) del Senato della Repubblica, nel merito, ha però ricordato l’impegno da parte delle istituzioni nel rispondere ai bisogni dei pazienti: “In questa legislatura abbiamo voluto dare un segnale concreto anche sul piano dei diritti sociali e lavorativi, con l’approvazione della Legge n. 106 del 2025, che rafforza le tutele per i lavoratori affetti da patologie oncologiche, invalidanti e croniche. È una norma importante perché riconosce che il percorso di cura non può tradursi in una penalizzazione professionale o reddituale, introducendo strumenti aggiuntivi come permessi retribuiti per visite, esami e terapie, oltre a maggiori garanzie per la conservazione del posto di lavoro”.

Ritardi amministrativi e burocratici impediscono la tutela dei pazienti

Il messaggio del segretario della Federazione per un welfare aziendale come vero strumento di sostegno per i cittadini con tumore - ogni anno sono 390 mila i nuovi casi e si stima che in Italia vivano quattro milioni i cittadini dopo la diagnosi di malattia - è parte di un più generale appello da parte di Favo a fare di più per migliorare l’assistenza dei malati oncologici. L’invito è al superamento degli ostacoli amministrativi e burocratici che impediscono una piena tutela. Manca infatti, denuncia la Favo, una piena operatività della Cabina di Regia nazionale per il Piano Oncologico Nazionale (Pon) 2023-2027, che impedisce di fatto di verificare l’allocazione delle risorse destinate all’oncologia, il Coordinamento generale delle Reti Oncologiche (Cro) non è ancora attivo, impedendo al Ministero della Salute interventi correttivi per eventuali carenze locali e rischiando di inasprire le già forti diseguaglianze regionali. L’assenza di decreti attuativi inoltre rischia di far naufragare la partecipazione delle associazioni di pazienti alle funzioni strategiche del Servizio Sanitario Nazionale, consacrata dalla Legge di Bilancio 2025.

Eppure, come ha ricordato Maurizio Campagna, Componente del Comitato Scientifico dell’Osservatorio sulla condizione assistenziale dei malati oncologici, la partecipazione dei pazienti al sistema assistenziale è fondamentale: “La partecipazione delle associazioni di pazienti alle Reti Oncologiche Regionali e ai processi decisionali di Ministero e Aifa rappresenta oggi un pilastro della governance sanitaria. Questo modello di collaborazione strutturata assicura uguaglianza nell’accesso alle cure, appropriatezza della spesa e l’effettiva umanizzazione dei percorsi assistenziali. Grazie alla traduzione del sapere esperienziale in contributo tecnico, il sistema evolve verso una partnership istituzionale capace di rispondere ai bisogni reali della collettività”.

Favo e l’impegno sulla prevenzione primaria

La Giornata nazionale del malato oncologico è stata anche l’occasione per ricordare l’impegno di Favo nella prevenzione primaria, in tutte le fasi della vita, a partire da bambini e adolescenti. Una fascia quest’ultima esposta a particolari fattori di rischio, come fumo e svapo, ha ricordato Paola Varese, direttore scientifico di Favo: “L'ascolto di storie di bambini e adolescenti ha accresciuto la responsabilità di promuovere politiche attive contro i rischi precoci. Mentre su nutrizione e attività fisica l'attenzione istituzionale è già alta, è oggi urgente agire contro i cosiddetti ‘rischi nascosti e taciuti del fumo-non-fumo’, ossia sul mondo delle svapo. La diffusione del fumo tecnologico si è ormai triplicata tra i giovanissimi negli ultimi 5 anni. Nonostante venga dipinto come un sistema sicuro per superare la dipendenza, i dati 2024-2025 delineano un’urgenza sociale: il 28% degli studenti è già un consumatore ‘duale’ o ‘triale’, alternando sigarette, e-cig e tabacco riscaldato. Questa combinazione funge da drammatico moltiplicatore di danno: se il fumatore tradizionale ha un rischio di cancro al polmone 14 volte superiore rispetto a chi non fuma, per il fumatore ‘duale’ tale rischio balza a quasi 60 volte superiore, quadruplicando di fatto il pericolo rispetto al solo tabacco. Dietro aromi accattivanti si nasconde un cocktail tossico che comporta rischi immediati (con la sindrome Evali, quadro infiammatorio che può evolvere verso l'insufficienza respiratoria acuta) o a lungo termine”.

I rischi, ha proseguito Varese, non riguardano solo i tumori: “La nicotina somministrata prima dei 25 anni interferisce gravemente con lo sviluppo cerebrale, danneggiando le aree responsabili dell'attenzione e del controllo degli impulsi. La sfida oggi è promuovere consapevolezza tra giovanissimi e genitori, smontando una strategia di marketing accattivante che promuove abitudini che inducono dipendenza profonda esponendo le nuove generazioni a gravi rischi per la salute che possono mettere a repentaglio la loro stessa vita”.

Tutelare la salute dei pazienti oncologici: il ruolo dell’exercise oncology e dei vaccini

L’adesione a stili di vita sani rimane uno dei pilastri della lotta al cancro. Non solo per scongiurare il rischio di malattia, ma anche per migliorarne la gestione, come ha ricordato Massimo Di Maio, presidente Aiom (Associazione Italiana di Oncologia Medica): “Le evidenze scientifiche ci dimostrano che, oltre ai benefici legati ai trattamenti ‘tradizionali’, come la chirurgia, la radioterapia, le terapie farmacologiche, in molti casi il paziente può avere un beneficio anche grazie all’esercizio fisico. Si parla oggi di ‘exercise oncology’, ovvero dell’opportunità di svolgere regolarmente attività fisica, ovviamente in maniera adattata alle condizioni cliniche e alle caratteristiche del singolo paziente. L’esercizio fisico rappresenta uno degli interventi non farmacologici più studiati e con maggiore potenziale impatto clinico. Numerosi studi hanno dimostrato che programmi di attività fisica adeguatamente strutturati sono in grado di migliorare parametri fisiologici, funzionali e psicologici nei pazienti oncologici, contribuendo a contrastare molti degli eventi avversi associati alla malattia e alle terapie. Tra i benefici più documentati vi sono il miglioramento della capacità cardiorespiratoria, l’aumento della forza muscolare, la riduzione della fatigue correlata al cancro e il miglioramento della qualità della vita, nonché benefici in termini di ansia e depressione”. E l’evidenza scientifica, ha continuato Di Maio, deve ora servire a guidare l’inserimento dell’attività fisica nei percorsi di cura oncologici. Un altro punto dolente ancora in Italia dell’assistenza per i malati oncologici: “Solo in alcune Regioni, recentemente, sono state rese operative le cosiddette ‘palestre della salute’. A differenza di altri Paesi, come Regno Unito, Germania o Paesi Bassi, non esiste ancora un modello organizzativo condiviso a livello nazionale”.

La salute e la qualità dei vita dei pazienti passa anche dalla promozione vaccinale, ha ricordato infine Roberta Siliquini, Dipartimento di Scienze della Sanità Pubblica e Pediatriche all’Università di Torino: “Un’ulteriore esigenza dei pazienti oncologici è sottoporsi ad alcune vaccinazioni per ridurre il rischio di complicanze gravi, accessi ospedalieri e mortalità. È quanto sostiene un’ampia letteratura scientifica a livello internazionale, ma i tassi di copertura non sono ancora ottimali in Italia. Solo per l’antinfluenzale siamo a meno del 50%, in linea a quanto avviene in altri Paesi Europei. Per implementare l’adesione va migliorata l’offerta vaccinale attiva all’interno dei percorsi oncologici, per esempio prevedendo ambulatori vaccinali dedicati nei luoghi di cura”.