Tumori: serve semplificare ed avvicinare le cure ai pazienti

Una diagnosi di tumore pesa non solo in termini strettamente medici, ma anche finanziari e logistici. E i percorsi di cura e le misure a sostegno dei pazienti oncologici non ne tengono ancora abbastanza in considerazione. A riaccendere i riflettori sul problema della tossicità finanziaria e sulle difficoltà legate all’adesione a visite e terapie dovute a problemi logistici, soprattutto per le persone più fragili, sono gli esperti riuniti a Velletri per il 43° Congresso nazionale di Andos, l’Associazione nazionale donne operate al seno. Focus del meeting (intitolato “L’importanza della prossimità nella presa in carico della fragilità, vulnerabilità e deprivazione”), oltra alla tossicità finanziaria e la qualità delle cure, sono le reti oncologiche, gli screening, la qualità delle cure, e i Patient Reported Outcome (Pro).

La tossicità finanziaria

Circa un paziente su tre, ricordano dal congresso, dichiara che la situazione finanziaria incide sulla possibilità di ricevere cure mediche, e il 35% riferisce perdite economiche a causa della malattia. Secondo alcune stime, farmaci e visite specialistiche private costano ogni anno, per il tumore al seno, circa 1600 euro. “Tra i fattori che incidono maggiormente figurano gli spostamenti necessari per raggiungere i centri oncologici, soprattutto quando le cure si protraggono nel tempo - spiega Francesco Perrone, Presidente Fondazione Aiom (Associazione italiana di oncologia medica) – Per molte famiglie questi costi diventano un peso significativo e si aggiungono alle difficoltà legate alla malattia. In questo contesto le reti oncologiche assumono un ruolo strategico, perché permettono di costruire percorsi più vicini ai pazienti, più omogenei sul territorio e più sostenibili anche dal punto di vista sociale ed economico. Ridurre le distanze significa infatti migliorare l’accessibilità delle cure e limitare le disuguaglianze”.

I percorsi oncologici non dimentichino la qualità di vita

Costringere i pazienti a spostarsi meno consente di migliorare la qualità di vita delle persone con tumore e dei loro familiari, ha aggiunto Massimo Di Maio, Presidente nazionale: “Ridurre spostamenti, difficoltà organizzative e tempi di accesso ai servizi significa alleggerire il peso quotidiano della malattia e migliorare concretamente il percorso assistenziale. Per questo oggi è fondamentale ascoltare direttamente i pazienti anche attraverso i Pro, cioè gli esiti riportati dalle persone in cura senza il filtro del clinico. Questi strumenti permettono di valutare sintomi, effetti collaterali, impatto psicologico e difficoltà pratiche legate alla malattia e consentono ai medici di personalizzare maggiormente l’assistenza. La qualità di vita deve diventare un parametro sempre più centrale nell’organizzazione dei percorsi oncologici e nella valutazione dell’efficacia delle cure”.

Il ruolo di supporto delle associazioni dei pazienti

Il bisogno di prossimità e di un alleggerimento del carico di malattia emerge chiaramente dalla voce dei pazienti, accanto a quello di supporto psicologico per affrontare le sfide della diagnosi e del trattamento, anche a livello sociale e lavorativo. “Le pazienti non chiedono soltanto terapie efficaci, ma un’assistenza che tenga conto della loro vita quotidiana, della fragilità emotiva, del lavoro, della famiglia e delle difficoltà economiche. Ridurre distanze, tempi e disagi significa garantire maggiore equità e migliore qualità di vita. La prossimità dell’assistenza rafforza anche il rapporto di fiducia con i professionisti sanitari e favorisce l’aderenza terapeutica. Per questo servono reti oncologiche solide, servizi territoriali e modelli organizzativi capaci di accompagnare le persone lungo tutto il percorso di cura - ha concluso Flori Degrassi, Presidente Nazionale Andos - Le associazioni pazienti svolgono un ruolo fondamentale perché aiutano le donne ad affrontare non solo la malattia, ma anche le conseguenze sociali, psicologiche ed economiche che spesso accompagnano la diagnosi oncologica”.