''Mio figlio, la gioco-terapia e lo sport: un atleta con emofilia"

CHI meglio di una mamma può dare consigli pratici e utili ad altre madri? Ancora di più se ci si trova a dover fare i conti con figli malati e che hanno bisogno di cure. Lo sa bene Brianna Carafa d’Andria, insegnante e madre di tre figli, di cui uno affetto da emofilia, patologia rara del sangue di origine genetica che colpisce soprattutto i maschi e che in Italia riguarda oltre 5.000 persone. Basandosi sulla sua esperienza familiare, Brianna ha scritto un libro dal titolo Emofilia dalla A alla Z, dalla gioco terapia allo sport agonistico, che sarà distribuito tramite le associazioni pazienti e i Centri Emofilia. La diagnosi a quattro mesi Brianna si accorge presto che qualcosa non va in suo figlio: "Aveva quattro mesi e gli venivano lividi sul corpo anche quando lo prendevo semplicemente in braccio o lo mettevo sul seggiolone", racconta la mamma-scrittrice. "Il pediatra ci fece fare delle analisi specifiche e nell’arco di un paio di giorni arrivò la diagnosi di emofilia di tipo A grave. Infatti, iniziò ad avere i primi ematomi muscolari e iniziò a fare le prime sette infusioni del fattore 8°". Purtroppo, il suo sistema immunitario, non riconoscendo come proprio il fattore 8°, non lo accettava producendo anticorpi e rendendo così difficile l’arresto dell’emorragia. "Il centro che lo aveva in cura iniziò un protocollo di immuno-tolleranza con altissime dosi di fattore 8° per aiutare il sistema immunitario a riconoscerlo e per fortuna già dopo pochi mesi iniziò a funzionare". Così, verso i 5-6 anni il figlio di Brianna ha iniziato la profilassi primaria con l’infusione di fattore 8° direttamente in vena. Il ruolo della gioco-terapia Come si fa a far accettare ad un bimbo di appena cinque anni l’idea di dover fare iniezioni tutte le settimane? Da mamma in cerca di una soluzione pratica e da insegnante abituata a cercare strategie educative alternative, Brianna decide di sperimentare con suo figlio il medical play. "L’emofilia non è un gioco, ma giocare all’emofilia è possibile, naturale e di grande beneficio. Ho cercato di sdrammatizzare il momento medico - spiega Brianna - utilizzando i dispositivi per le infusioni sotto forma di gioco. Mimavo l’infusione in vena su me stessa consentendo a mio figlio di giocare con siringhe, farfalline e poi quando è cresciuto anche con gli aghi. Gli facevo vedere che infilavo in vena l’ago e che riuscivo persino a sorridere perché non era doloroso. Così anche lui si faceva fare l’iniezione senza problemi". Equitazione, sci alpino, canottaggio: lo sport per emofiliaci Insomma, grazie a queste tattiche il ragazzo è cresciuto conducendo una vita normale senza grandi differenze rispetto agli altri bambini della sua età. Ma c'era la questione dello sport che in età scolare la maggior parte dei bambini inizia a praticare e che per chi soffre di emofilia può rappresentare un rischio di emorragia. Anche i due figli di Brianna hanno sempre fatto sport da piccoli: nuoto, tennis, sci con attività condivise anche in famiglia. "Nella mia testa non c’era nessun motivo per cui anche il terzo figlio non dovesse fare lo stesso e quindi l’ho sempre incoraggiato a fare sport". Infatti, verso i 5-6 anni di età, il bambino inizia ad andare a cavallo per cui era necessario mantenere un certo livello di fattore 8°. "A questo punto, i medici hanno deciso di passare ad una 'profilassi sportiva' che non era mai stata provata: quindi somministrare dosi dimezzate ma tutti i giorni anziché ogni 2-3 giorni a dosi più alte. Mio figlio l’ha accettato subito ed ora che ha 22 anni, nonostante l’attività agonistica nel pentathlon moderno, nel nuoto, nello sci alpino, nell’equitazione e nel canottaggio, non ha mai avuto un’emorragia articolare". Il figlio di Brianna è stato il primo atleta in Italia affetto da emofilia A di tipo grave ad ottenere l’idoneità agonistica in questi sport. Emofilia dalla A alla Z Il libro, che ha ricevuto il patrocinio della Federazione Associazioni Emofilici (FedEmo) e della Fondazione Paracelso, realizzato con il supporto di Bayer, è rivolto essenzialmente ai genitori di bambini con emofilia ma anche a insegnanti, personale paramedico, allenatori sportivi finanche alle baby-sitter. "Questo libro - dichiara Cristina Cassone, presidente FedEmo - rappresenta uno strumento prezioso per tutti i genitori dei piccoli pazienti emofilici, in grado di supportarli dopo una diagnosi. Una guida utile, che si rivolge alle famiglie e che va incontro ai loro bisogni concreti informandole in modo adeguato in merito alle molteplici tematiche attinenti la gestione quotidiana dei bambini e dei ragazzi con emofilia".