Epilessia, storia di Fabio e di quelle crisi che cambiano la vita

UN BRACCIO che continua a muoversi scosso da una scarica elettrica. Malgrado il coma farmacologico, malgrado 4 antiepilettici, malgrado le cure perfette del reparto di terapia intensiva. Due mesi di buio prima del risveglio e di un lento recupero che ti riporta ad abbracciare i nipoti, a riconoscerli, a giocare con loro. Perdere l'autonomia. Mio padre ha 84 anni, la sua vita l'ha vissuta. All'istituto di riabilitazione, nella sua stanza c'è anche Fabio (un nome inventato). Ha 30 anni, una figlia di 6 e una compagna che quando si spengono le luci e gli altri pazienti dormono, scopre il seno e si struscia sopra Fabio. Ha voglia di fare l'amore e di fargli sentire l'amore. Fabio, ogni tanto, ha delle crisi epilettiche e la compagna allora grida, chiama gli infermieri, lo abbraccia come se potesse fermare da sola l'attacco. Succede almeno una volta alla settimana. Fabio ha un sorriso bellissimo e sorride sempre, capisce tutto, parla a fatica, è felice quando vengono a trovarlo gli amici del calcetto. Ha una rara forma di encefalopatia epilettica. I farmaci non bastano anche se le dosi sono da cavallo. Non è autonomo e va avanti così da 10 mesi. LA GUIDA - Quello che c'è da sapere sull'epilessia La Giornata. L'8 febbraio si celebra in tutto il mondo la Giornata mondiale dell'epilessia. Anche in Italia, dopo che il 18 novembre il governo ha approvato la proposta avanzata dalla Lega italiana contro l'epilessia (Lice) di unificare la data. In questi momenti si fanno dei bilanci, si compulsano i numeri, si aggiornano i dati sulla ricerca e si annunciano alcune buone ragioni di speranza per i malati. L'obiettivo principale degli epilettologi è curarli facendogli capire che con l'epilessia, nella maggior parte dei casi, si può condurre una vita normalissima: la scuola, il lavoro, lo sport, i rapporti affettivi, la vita di coppia. Ma 100 mila italiani soffrono di una forma della malattia farmacoresistente. E' il caso di Fabio. Lo studio. A dicembre 2015 è stato pubblicato su Lancet Neurology, una delle più prestigiose riviste internazionali del settore, il primo studio per valutare, su una casistica abbastanza ampia di soggetti con epilessia grave farmacoresistente, l'effetto di un farmaco a base di Cannabidiolo autorizzato in USA per il trattamento di alcune rare forme di encefalopatia epilettica. Si spera che questo studio sia il primo di molti altri - anche europei - in modo da poter dimostrare l'effettiva efficacia della cannabis nel trattamento delle forme attualmente intrattabili di epilessia. Ed è un'altra occasione per alimentare il dibattito italiano sull'uso della cannabis che oggi è limitato a particolari terapie del dolore ma può avere sviluppi molto maggiori. I DATI - Il 70% dei casi si manifesta entro i 12 anni Perché l'agenzia del farmaco prenda in considerazione una nuova molecola c'è bisogno di una vasta letteratura e lo studio di Lancet, sebbene molto documentato, è solo il primo del genere, anche se la ricerca ha coinvolto 11 centri negli Stati uniti. Ma in Spagna qualcosa si muove e presto succederà anche in Italia. In Italia 500 mila persone. Lo scopo principale della Giornata mondiale per l'epilessia è però quello di dimostrare la "normalità" della vita con la malattia. In Italia la patologia coinvolge circa 500 mila persone con oltre 30 mila nuovi casi l'anno. Per 100 mila di loro il problema è la farmacoresistenza. Ma per gli altri la prospettiva di vita può essere assolutamente di qualità identica ai non malati. "E' una malattia di cui non bisogna avere paura, è una malattia di cui si deve parlare - spiega il professor Oriano Mecarelli, neurologo dell'Università La Sapienza e segretario nazionale della Lice -. Noi verifichiamo ogni giorno un vero e proprio terrore intorno all'epilessia, anche per forme molto leggere. La verità è che a volte l'epilessia si trasforma in una patologia sociale e familiare prima ancora che personale, direttamente legata al paziente". Le iniziative. La Lice da qualche anno ha avviato una campagna che si chiama "Io posso". Sul suo sito è presente un opuscolo di 44 pagine illustrato come un fumetto che spiega nel dettaglio come stare nel mondo, insieme agli altri, come gli altri. Senza sentirsi diversi. A qualsiasi età. La Lega italiana bandisce adesso anche un concorso giornalistico con premi di 1000 euro per i migliori articoli sulla malattia pubblicati nel 2016. La stessa campagna incentrata sulle infinite possibilità degli epilettici è stata avviata anche dall'International Epilepsy day che ha ripreso il titolo "Yes, I can" lanciando un concorso fotografico con due premi da 1000 dollari l'uno per la migliore foto fatta con lo smartphone e la migliore scattata con la tradizionale macchina fotografica. Le immagini più belle e significative arrivano anche al Parlamento europeo. Da lunedì 1 febbraio a venerdì 5 sono state esposte nella sede di Strasburgo oltre che rilanciate sul web. Era epilettico anche Dostoevskij. Il protettore degli epilettici è San Valentino e l'opuscolo della Lice racconta questa storia. Ma era epilettico anche Dostoevskij che rese epilettico anche il principe Miskin dell'Idiota al quale la malattia provocava estatiche visioni. Certo, la realtà è molto diversa dalla fantasia letteraria. Questa patologia può gettare nel panico sia le famiglie sia i pazienti. "Io Posso" narra tutto questo, non nasconde le limitazioni ma garantisce alcune sicurezze sul futuro. "In modo che nessuno venga considerato anormale", spiega il professore Mecarelli. Senza paura.