Giungla epatite C, il rapporto: "C'è ancora poca informazione e i costi delle cure sono alti"

POCA informazione sulle nuove terapie, farmaci troppo cari, difficoltà di accesso alle cure e lunghe attese prima di ricevere i medicinali. Sono queste le criticità emerse dal Rapporto nazionale "Epatite, C siamo!", presentato in questi giorni da Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato, nell’ambito del programma nazionale svolto col sostegno della società biofarmaceutica AbbVie. I contatti gestiti tra luglio 2015 e febbraio 2016 con i malati di epatite C tramite il servizio nazionale dell’associazione di consumatori via telefono e via web sono stati 3.118. La metà di questi ha segnalato difficoltà di accesso alle terapie, il 44% criticità legate all’indennizzo-risarcimento da sangue infetto. Poco meno della metà di chi ha avuto accesso alle terapie innovative ha denunciato di non avere sufficienti informazioni sui nuovi farmaci, il 27% ha chiesto all'associazione delucidazioni sui criteri di accesso stabiliti dall’Aifa (Agenzia italiana del farmaco). IL CASO. Epatite C, i giudici dicono sì al farmaco salvavita comprato all'estero Uno degli aspetti più inquietanti che emerge dal Rapporto è che se non si versa in condizioni particolarmente gravi – secondo i criteri Aifa - si è costretti a pagare di tasca propria i farmaci, laddove una terapia pagata privatamente costa circa 50mila euro. In certi casi i malati si vedono costretti ad affrontare un cosiddetto “viaggio della speranza”, spesso in India, dove i medicinali costano meno. Tra i quesiti rivolti al centro c’è proprio la richiesta di informazioni sulla difficoltà di accesso ai farmaci anche dopo l’ammissione alla cura (4%) e sulla possibilità di curarsi all’estero (1,5%). "Queste cifre, unite al 4,5% delle segnalazioni sull’impossibilità ad accedere ai farmaci per gli alti costi, fa capire il dramma delle persone che in Italia sono affette da epatite C", si legge nel rapporto di Cittadinanzattiva. "La realtà che le persone affette da epatite C stanno vivendo e che ci hanno segnalato nell'accesso alle nuove terapie che eradicano il virus non è certo quella di un servizio sanitario nazionale universale ed equo" spiega Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato e responsabile del Coordinamento delle associazioni dei malati cronici di Cittadinanzattiva. "Il quadro che emerge dalle segnalazioni è che il diritto a guarire è per pochi: quelli che sono ammalati abbastanza e che riescono a superare lo scoglio delle liste d'attesa anche di sei mesi. Gli altri devono aspettare di peggiorare, o, se possono permetterselo, andare all’estero correndo magari anche qualche rischio. E mentre le istituzioni stanno a guardare, i vuoti lasciati dal Sistema sanitario nazionale sono stati colmati dai cosiddetti 'viaggi della speranza', principalmente in India. Alcuni soggetti, cogliendo la portata di un bisogno insoddisfatto, ne hanno così creato un business internazionale". Aceti sottolinea come sia necessario "superare le attuali diseguaglianze, garantendo l'accesso a tutti i malati" e propone che il fondo per i farmaci innovativi venga "rifinanziato a partire dalla prossima legge di Stabilità, con risorse nuove e senza intaccare il Fondo Sanitario nazionale. Bisogna far scendere i prezzi delle nuove terapie, puntando su una maggiore concorrenza tra produttori e formalizzando l’impegno dello Stato a garantire l'accesso per tutti" continua Aceti. "Nel frattempo è urgente eliminare le liste d'attesa per l’accesso ai farmaci: siano fissati con norma dello Stato i tempi massimi che non possono andare oltre 15 giorni dalla decisione condivisa tra medico e paziente. Infine serve più informazione e più prevenzione per i cittadini". Cittadinanzattiva ha poi evidenziato come in Italia ci sia una situazione a macchia di leopardo sulla distribuzione dei centri abilitati alla prescrizione dei farmaci innovativi. Distribuzione determinata dalle delibere emanate dalle Regioni nel luglio del 2015, secondo quanto previsto dalle "determinazioni" Aifa. E l’associazione porta esempi concreti di inefficienze: "Nel Lazio, nella provincia di Rieti non vi è alcuna struttura abilitata alla prescrizione, costringendo i cittadini a percorrere tragitti di 160 km (andata e ritorno) con oltre 2 ore di percorrenza in auto e 4 ore con il trasporto pubblico locale” si legge nel Rapporto. Cittadinanzattiva ha condotto tra settembre e dicembre 2015 rilevazioni periodiche sull’accesso alle terapie innovative nei centri abilitati alla prescrizione. A settembre sono stati presi in esami 15 centri prescrittori, a ottobre 22, a novembre 10, a dicembre 13. Stando ai report dell’Aifa aggiornati al 28 dicembre del 2015 il totale dei pazienti trattati ammontava a 30.550 circa. A settembre 2015 ben 3.582 persone risultavano senza terapia. Di questi 1.971 erano in lista di attesa e 1.611 sono state giudicate non idonee al trattamento. Maglia nera per il centro di Catania, presso l’Arnas Garibaldi Nesima che, pur trattando 568 persone, ne contava in attesa ben 630. A ottobre 2015, su 22 centri esaminati, 1.515 persone risultavano senza terapia, circa la metà (812) risultavano in lista d’attesa e 703 senza requisiti. Il picco più alto di persone in attesa si è registrato al Vito Fazzi di Lecce che aveva in trattamento 70 persone, con 300 in attesa. A novembre, dei 10 centri che hanno risposto, risultavano senza terapia 3.770 persone, di cui 1.401 in lista di attesa e 2.369 respinte. La lista di attesa più lunga è stata registrata a Bergamo all’Ospedale Papa Giovanni XXIII con 250 persone in attesa, mentre in trattamento ne risultavano 500. Altro caso segnalato è stato quello di Caserta, all’Ospedale S. Anna e S. Sebastiano dove in attesa risultavano 258 pazienti, in trattamento 178. A dicembre 2015 in 13 centri esaminati restavano ancora 462 persone senza terapia, di cui 312 persone positive al virus dell’epatite C richiedenti accesso alle terapie, tutte provenienti dai centri della Regione Liguria. Le altre 150, pur avendo i requisiti per accedere alle terapie, risultavano ancora in lista d’attesa, . Erano tutte registrate presso l’Ospedale civile SS. Antonio e Biagio di Alessandria, che ne ha in cura 50. Inoltre, dalle interviste agli assessorati regionali alla Sanità per conoscere il numero di pazienti trattati, quelli con coinfezioni, quanti provengono da altre Regioni e quante sono le persone affette da epatite C trattate in carcere, è risultato un quadro informativo lacunoso, anche perché, fanno notare da Cittadinanzattiva "il software non permette di registrare alcuni dati: a queste interviste non hanno dato alcun riscontro Campania, Liguria, Molise, Puglia, Veneto e la Pubblica amministrazione di Bolzano".