Bambini terminali: meno false speranze e più qualità di vita

UN PROFONDO ripensamento di come sono oggi erogate le cure al bambino che non guarirà. Questo il senso di ciò che sarà discusso a Roma fino al 19 novembre. Gli esperti vengono da tutto il mondo, grazie alla Fondazione Maruzza, nata per onorare una giovane donna morta 39enne. Ha desiderato che chi non era riuscito a guarirla s'impegnasse a rispondere a vite frastornate da immotivate speranza di sopravvivenza. Testamento difficile da raccogliere quello di Maruzza. Perché non esistono dubbi che il mondo evoluto, quello occidentale delle tecnologie sofisticate, delle cellule staminali, di farmaci biologici e complicate ingegnerie genetiche, non sa guarire tutti. Non ancora, perlomeno, e certamente per molti decenni a venire. Cosa impedisce, allora, di dar spazio alla qualità di vite brevissime, aggredite da malattie incontenibili? I bambini pagano il prezzo imposto da adulti che non sanno, né vogliono, arrendersi di fronte al male; della volontà di ricercatori che si sentono pionieri e genitori che ansimano a loro fianco. Qual è questo prezzo? Ed è davvero obbligatorio pagarlo, per sentirsi a posto con la propria coscienza? “Abbiamo fatto tutto ciò che era umanamente possibile”. Le cose non stanno così. Non c'è umanità, se l'obiettivo resta solo quello di prolungare all'estremo limite della sofferenza vite rubate al gioco, alla scoperta del mondo, all'incanto dell'infanzia, alla spensieratezza ondivaga dell'adolescenza. Dobbiamo trovare un compromesso. Capire che, quando la battaglia sarà persa – ed è prevedibile nella maggioranza dei casi – l'obiettivo deve spostarsi sulla qualità di quelle vite. Significa adattare i tempi di ricoveri e cure, evitare il più possibile di allontanare i bambini dal proprio ambiente, spostando medici e macchine a casa loro e non viceversa, dare valore al calore delle relazioni, con una vicinanza medica competente, attenta soprattutto a bisogni anche se banali. La medicina non s'arrende mai, né deve farlo, ma deve anche imparare il senso della presa in carico di chi non può farcela. Evitare TAC e prelievi di nessuna utilità, controlli irrilevanti eppure così fastidiosi. Chi cura impara a chiudere lo spazio all'angoscia crescente di un tempo che si consuma, perché vissuto come unico valore perseguibile. Non serve più tempo, serve un tempo infantile, adolescenziale, caloroso, amorevole, rispettoso perfino dei capricci. La parola palliativo non si traduce con inutile, ma, al contrario, utilissima e competente attitudine a prendersi cura di chi non guarirà. Tema difficile, perché sfidante la modernità di una medicina incapace di adeguare insegnamenti e comportamenti a valori diversi dalla vittoria finale, l'unica ammessa: la sopravvivenza. I termini guerreschi della ricerca sulle malattie inguaribili, che dipingono “battaglie” per la vita, disegnando farmaci “aggressivi” contro malattie combattute da ricercatori “in lotta”, non hanno senso. Non c'è alcuna guerra da combattere, ma l'umile capacità di ascoltare, vivendo da professionisti una compassione che l'istinto spingerebbe a sfuggire. Sono coraggiosi i medici e le infermiere che vivono e studiano le cure palliative pediatriche. Meritano attenzione ed ascolto. La loro voce dovrebbe diffondersi e rimbalzare in ogni corsia d'ospedale in cui bambini che non potranno guarire, moriranno attaccati a una flebo. Evitare che la loro infanzia finisca ancor prima che i cuori cessino di battere è uno dei passi più sfidanti che la pediatria abbia mai percorso su una strada che per troppi resta ancora incomprensibile.