Idrosadenite suppurativa, la guerra di Giusi contro la malattia

MANCA POCO alla maturità quando nella vita di Giusi Pintori fa capolino una compagna scomoda. All’improvviso, nella zona inguinale, compare una grossa cisti. Brucia e fa male, tanto che camminare è difficile, ma anche stare seduti a seguire le lezioni in classe è uno strazio. Così un giorno, in preda al dolore e al disagio, Giusi esce da scuola e va dal medico. Ha capito che quella non è una cisti come tante. Ma per avere una diagnosi ci vorranno anni: quel rigonfiamento dolente è il primo segno della idrosadenite suppurativa (detta anche Hs, o acne inversa), una malattia infiammatoria delle pelle cui oggi l’associazione InversaOnlus, di cui Giusi è fondatrice e presidente, dedica una campagna di informazione e sensibilizzazione. LEGGI HS – Dona i Tuoi Amici, una campagna social sull’acne inversa "Quando la prima volta andai dal medico mi praticò sul momento un’incisione dolorosissima - racconta Giusi – la prima di una lunga serie". Le cisti tornarono, ancora e ancora, anche durante le gravidanze, e per vent’anni l’unica cura furono incisioni e antibiotici. Poi dieci anni fa, dopo aver girato tutta la sua regione in cerca di una spiegazione, Giusi ottiene finalmente una diagnosi corretta: una giovanissima dermatologa parla per la prima volta di idrosadenite suppurativa. "Finalmente la mia malattia aveva un nome. Ma per quanto cercassi informazioni, anche online, non trovavo praticamente nulla - dice Giusi - per questo, nel giro di un paio d’anni, diedi vita a un’associazione di pazienti". Quella stessa associazione, InversaOnlus, che oggi lancia Che nome dai alle tue cisti?: la campagna realizzata con il supporto di AbbVie toccherà 18 città, con 24 open day presso gli ospedali."Ancora oggi molti dermatologi, e in misura maggiore i medici di famiglia, non sono molto informati sulla patologia", conferma Vincenzo Bettoli, dermatologo dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara e responsabile dell’ambulatorio di Hs. Eppure i sintomi parlano chiaro: "Noduli nei casi più lievi, cisti, fistole e ascessi in quelli gravi, generalmente localizzati sulle pieghe del corpo, nelle ascelle, all’inguine, nella zona perianale e in quella mammaria, ma le lesioni possono comparire anche nei glutei, nel cuoio capelluto, nella schiena", continua Bettoli. LEGGI Acne inversa, la malattia 'sconosciuta'. Colpisce il 3% della popolazione Le cause di questa malattia ancora sfuggono: conta la predisposizione genetica – circa nel 30% dei casi un paziente ha un parente di primo grado con la malattia – ma incidono anche fumo di sigaretta e obesità. Per combattere l’Hs serve la forza di un esercito ben armato: antibiotici, immunosoppressori, anitiinfiammatori, bisturi e un grande sforzo di prevenzione. Siamo davanti,infatti, a una malattia cronica che alterna periodi di attacchi violenti e impulsivi a periodi di remissione, di calma apparente, perché può risvegliarsi da un momento all’altro. Basta un momento di stress, un aumento improvviso di peso, a scatenare la comparsa di lesioni. A volte sono utili anche antisettici locali – soprattutto nelle pieghe, dove i batteri prosperano più facilmente – ed evitare indumenti eccessivamente attillati, che possano favorire la comparsa delle lesioni. Lesioni che in molti casi rimangono anonime per anni, decenni.