Huntington, il Papa ai pazienti: "Non nascondetevi più"

PIU' di millesettecento persone. Malati di Còrea di Huntington da sedici paesi del mondo, con i loro familiari, oggi dal Papa. Che ha voluto salutarli tutti, in momenti di grande commozione. Un' udienza, quella di oggi in aula Nervi in Vaticano, dedicata ai pazienti colpiti dalla malattia genetica neurodegenerativa, che provoca movimenti involontari (Còrea, dal greco danza) e che per questo è anche nota come “ballo di San Vito”. Ma non solo: la patologia causa anche problemi psichiatrici e un declino cognitivo importante. Il gene mutato della malattia, inoltre, costringe i malati a dover mangiare di continuo, fino a 5000 calorie al giorno Il Sud America. La malattia è più diffusa in Sud America, e oggi le famiglie di oltre 50 malati hanno fatto sentire al Papa anche la loro voce. Nei Paesi più poveri "chi soffre della Còrea di Huntingon è relegato ai margini della società", ha detto Elena Cattaneo, senatrice a vita e da circa vent'anni impegnata nella ricerca su questa malattia come direttore del Laboratorio cellule staminali dell'Università di Milano. La Cattaneo, non senza momenti di commozione, ha presentato al Pontefice i malati sottolineando come fosse importante aver permesso a così tanti malati da tutto il mondo di ritrovarsi in Vaticano. Le barriere. E il Papa ha accolto tutti con grande affetto. “So che alcuni di voi hanno dovuto affrontare un viaggio molto lungo e non facile per essere qui oggi. Vi ringrazio e mi rallegro per la vostra presenza. Ho ascoltato le vostre storie e le fatiche che ogni giorno dovete affrontare; ho compreso con quanta tenacia e con quanta dedizione le vostre famiglie, i medici, gli operatori sanitari e i volontari sono al vostro fianco in un cammino che presenta tante salite, alcune molto dure. Per troppo tempo le paure e le difficoltà che hanno caratterizzato la vita delle persone affette da Huntington hanno creato intorno a loro fraintendimenti, barriere, vere e proprie emarginazioni”. Le staminali. Per questo, ha detto il Pontefice, l’impegno è di dire a tutto il mondo “Mai più nascosta”, contro lo stigma e il dramma della vergogna, dell’isolamento e dell’abbandono che hanno vissuto i malati e le loro famiglie. Da tempo i ricercatori di tutto il mondo hanno cominciato a lavorare con le cellule staminali embrionali. "In tutti questi anni - ha detto ancora Cattaneo all’Ansa - abbiamo fatto passi in avanti enormi. Abbiamo imparato tanto e ogni volta siamo tornati in laboratorio per verificare nel piattino di coltura delle cellule se eravamo sulla strada giusta". La scommessa è riuscire a trasformare le cellule staminali nei neurono colpiti dalla malattia. Un'altra via punta invece a 'spegnere' il gene malato, e ci si sta provando seguendo almeno due strategie. Entro l'anno, infine, una risposta potrebbe arrivare dai primi test basati sul trapianto di neuroni prelevati da feti abortiti spontaneamente. La speranza, ha concluso Cattaneo, è di trovarci presto a un giro di boa che permetta di colpire al cuore la malattia, anziché agire solo sui sintomi, come permettono di fare i farmaci attualmente disponibili.