Purché la qualità di vita oltre il cancro sia buona

QOL, QUALITY OF LIFE, qualità di vita: per decenni un parametro secondario, nelle valutazioni dei risultati degli studi clinici, non di rado del tutto trascurato. Perché per molto tempo l’obiettivo è stato soltanto quello di strappare tempo alla malattia, prolungare la vita, non importa di che qualità. Si elencavano le tossicità, a volte molto pesanti, della chemioterapia; si quantificava il numero di coloro che avevano dovuto abbandonare le cure perché non ne sopportavano gli effetti collaterali, e anche quello di coloro che – a volte succedeva – morivano per le conseguenze dei farmaci, non della malattia. Poi si passava a una lunga lista di possibili eventi avversi, presenti sovente insieme e in modo acuto, cioè di grado 3-4 su una scala di 4. Sulla Qol neppure una parola o quasi. In seguito sono arrivati i farmaci intelligenti, e la situazione è migliorata. Effetti collaterali ne hanno, ma di solito meno intensi e meno numerosi, anche se rispetto al battage pubblicitario che puntava sulla presunta innocuità delle nuove terapie, la realtà si è rivelata meno idilliaca: presto ci si è accorti che anche quei farmaci portavano con sé un bagaglio piuttosto pesante, che andavano maneggiati con cura e che la Qol non migliorava in misura così sostanziale. Nel frattempo, però, la sopravvivenza si allungava, e si iniziavano a studiare anche le persone che avevano superato la fase acuta e che si trovavano a fare i conti con le eredità sgradite lasciate da quelle stesse terapie che le avevano portate fino a lì. E a quel punto si è iniziato a capire che bisognava lavorare anche su questo fronte, per assicurare non più solo una certa quantità di vita ma anche, il più possibile, una sua accettabile qualità. Anche perché una sopravvivenza gravata da disabilità, o anche solo da condizioni e disturbi non permette al malato di sentirsi mai veramente un ex. Così la qualità di vita è diventata sempre più importante, fino a essere imprescindibile. Anche per questo l'immunoterapia rappresenta un cambio di passo: grazie al suo meccanismo d'azione, che non mira più a distruggere le cellule malate con le terapie, ma ad attivare il sistema immunitario in modo che sia lui a farlo, in maniera più fisiologica, la tossicità da farmaci è scomparsa, sostituita da quella causata da un eccessivo risveglio del sistema immunitario, di natura autoimmune e molto più gestibile e tollerabile rispetto a quella da chemioterapia. Spiega Paolo Ascierto, dell'Istituto nazionale dei tumori Pascale di Napoli, che ha partecipato a molte delle sperimentazioni fondamentali dell'immunoterapia sul melanoma e non solo, e che ormai vede come reagiscono i pazienti da diversi anni: "Tutti gli effetti che si possono verificare sono transitori, quasi mai di grado molto elevato e sono riconducibili a una iper-reattività del sistema immunitario. Per questo abbiamo coliti analoghe a quella ulcerosa, epatiti, tiroiditi, eruzioni cutanee e molte altre reazioni molto simili a quelle che si vedono nelle malattie autoimmuni. La differenza, però, è che mentre in quest'ultimo caso si tratta quasi sempre di reazioni che non si riescono a spegnere, con gli immunoterapici si tratta di sindromi che passano, una volta sospesa la terapia". Nei primi anni, racconta l'oncologo, ci sono stati anche dei decessi, proprio perché non si era ancora capito che l'origine delle reazioni era nel sistema immunitario: per esempio, si trattavano le polmoniti come se fossero infettive, con gli antibiotici, senza avere risultati. Poi però l'esperienza ha permesso di capire. "Oggi – spiega Ascierto – esistono algoritmi di trattamento degli effetti collaterali, che prevedono quasi sempre la somministrazione di cortisonici e di altri farmaci per tenere bassa la reazione autoimmune. Nei casi più seri, poi, si sospende il trattamento immunoterapico, per evitare rischi". L'importante è sempre che a somministrare queste cure siano centri qualificati con personale specializzato. Come l'ospedale San Luigi di Orbassano (Torino), centro di rferimento per l'immunoterapia del polmone. "Molti dei pazienti cui diamo l'immunoterapia - annota Silvia Novello, ordinaria di Oncologia dell'università di Torino - conducono una vita del tutto normale, essendo solo talvolta un po' affaticati o avendo leggeri fastidi quali il prurito. Ciò è dovuto anche in parte al fatto che, a quanto ne sappiamo oggi, gli immunoterapici non si accumulano nell'organismo come fanno alcuni chemioterapici, causando i danni a lungo termine: un enorme vantaggio". La qualità di vita sembra insomma davvero preservata con i farmaci immunologici. E questo, di per sé, è un indubbio beneficio. Ancora Novello: "Anche nei casi in cui la sopravvivenza si allunga solo di qualche mese, ciò che l'immunoterapia può offrire, e che fa la differenza rispetto alla chemioterapia, è che si tratta di mesi di vita buona, e che possono dunque essere vissuti pienamente". Che quelle tre lettere siano sempre più importanti, del resto, lo dimostrano le direttive delle più importanti società di oncologia del mondo: sia quella europea, l'Esmo, che quella americana, l'Asco, in molti documenti di indirizzo raccomandano che negli studi clinici, tra i parametri principali, siano sempre e comunque inserite valutazioni su elementi quali la capacità di mantenere una vita autonoma, il proprio lavoro, la vita sessuale, la fertilità, o su condizioni quali ansia, depressione, insonnia e disturbi dell'umore che le terapie possono aggravare, e convalidano questionari e scale di valutazione specifiche, in modo che i risultati siano sempre più leggibili e confrontabili a livello internazionale. Perché dopo una diagnosi di tumore molto spesso per fortuna oggi si vive a lungo. E allora bisogna dare la giusta importanza a quelle tre lettere: qol.