Dalla passione per la vela all'orto: convivere con la fibrosi polmonare si può

QUANDO UNA malattia cronica e debilitante, come la fibrosi polmonare idiopatica, non la si affronta da soli, si è già un passo avanti. D Il progetto. Uno dei progetti che potrebbe rappresentare un'ancora di 'salvezza' è 'Voci sott'acqua' che, a partire dal mese di luglio, offrirà la possibilità a pazienti e persone a loro vicine di intervenire mediante un blog, presente all'interno del portale. Costituirà uno spazio finalizzato alla raccolta delle esperienze di chi questa malattia la sta fronteggiando giorno per giorno: un aiuto concreto per migliorare le condizioni di vita attraverso piccole istruzioni per non rinunciare alle attività preferite. C'è chi 'alza' l'orto perché non riesce a coltivarlo, chi fa 'scorta' di ossigeno per un minuto, attraverso una respirazione calma, prima di salire le scale. E chi, come Giorgio, 67 anni, non ha rinunciato alla sua passione per l'acqua, pur combattendo questa malattia da diversi anni. "Anche se siamo debilitati - racconta - possiamo organizzarci e andare avanti nella vita. Da quando, nel 2009, è iniziata la mia odissea, ho fatto della mia passione per la vela una realtà di vita quotidiana. Ne ho comprata una e adesso sono un velista tenace. Mi porto la colazione e resto fuori giornate intere. Uscire in mare aperto, sentire che lì respiro meglio, mi fa stare bene". LEGGI - Pazienti oncologici, quando il blog diventa un laboratorio per fare rete L'obiettivo. Giorgio, impegnato da anni nel volontariato, è uno dei primi pazienti ad aver dato voce al progetto, al quale hanno preso parte anche gli esperti, al fine di fornire indicazioni e supporto ai pazienti. L'obiettivo unanimamante condiviso è quello di combattere l'avanzamento di questa malattia mediante l'informazione. "È importante - continua Giorgio - poter dare informazioni ai pazienti sui centri specializzati ai quali possono rivolgersi, come è fondamentale parlare dei fattori che potrebbero portare a questo tipo di malattia o dei sintomi, per individuare la malattia e ottenere una diagnosi sempre più precocemente". Le attività. Ogni mese, 'Voci sott'acqua' racconterà la storia di un paziente e ne fornirà ritratti, grazie alla collaborazione del team artistico di Reverb srl, una delle realtà che ha permesso la realizzazione del progetto, con il contributo (non condizionatoe) e il sostegno di Boehringer Ingelheim. Oltre al blog, sul sito, sarà data la possibilità a chiunque sia interessato al dialogo di lasciare un intervento tramite un messaggio whatsapp al numero 3349424325. Attivo poi, da alcuni mesi, il reading teatrale 'Respirare sott’acqua, piccoli esercizi di sopravvivenza spirituale', approdato già a Roma, Napoli, Milano, Catania e Bologna. Coinvolge alcune associazioni di pazienti locali e sta riscuotendo un grande successo nel pubblico. Importanti anche la partecipazione di medici ed esponenti delle Istituzioni e il ruolo ovviamente dei social network come la pagina Facebook e il profilo Instagram Vocisottacqua, vetrine delle attività sviluppate, insieme al sito principale, che rappresenta il fulcro del progetto. E anche dopo l'estate sono molte altre le attività in programma: tra queste, la realizzazione di un piccolo corto d'autore di forte impatto emotivo con la regia di Davide Gentile, il giovane regista milanese già premiato al concorso "I love GAI" in occasione della 73esima Mostra del Cinema di Venezia e al Festival Internazionale della Creatività a Cannes.

La fibrosi polmonare idiopatica: sintomi e diagnosi di una malattia rara