ROMA – Nato dall’ascolto dei pazienti, il piano di azione in 7 punti per migliorare la cura delle persone con Granulomatosi Eosinofila con Poliangioite (Egpa) è stato presentato oggi alla Camera dei Deputati. Istituzioni, comunità scientifica, pazienti e industria impegnati insieme per dare risposte concrete ai bisogni di presa in carico strutturata e omogenea su tutto il territorio nazionale.
Cos’è la Egpa. È conosciuta anche come sindrome di Churg-Strauss, è una malattia infiammatoria cronica, che colpisce i vasi sanguigni e favorisce l'infiltrazione di globuli bianchi nei tessuti, compromettendo le vie respiratorie. Si sviluppa in tre fasi che iniziano con forme gravi di asma, poi con un forte aumento di blobuli bianchi nel sangue e nei tessuti, con accumuli nei polmoni o nell’intestino. Lo stato infiammatorio dei vasi finisce per danneggiare i nervi, i reni, la pelle e il cuore. L'origine è ignota, sebbene sia considerata una patologia autoimmune, con il sistema immunitario che aggredisce per sbaglio i tessuti dell'organismo. Per affrontarla è fondamentale un approrccio multidisciplinare di reumatologi, pneumologi, immunologi e altri specialisti.
Il nodo della sanità decentrata. Naturalmente, cose sempre accade quando si affrontano temi legati alla disparità dei livelli essenziali di prestazioni nell’esercizio del Servizio Sanitario Nazionale, spicca immediata la questione del “Come” superare la frammentazione assistenziale, per azzerare i ritardi diagnostici e garantire percorsi di cura rapidi ed efficaci. Un tema che – purtroppo – viene sempre accompagnato sempre da proposte politiche, dense di buone intenzioni, di promesse, a volte di attribuzioni di responsabilità altrui, ma non prende mai di petto il vero nodo del problema: la sanità pubblica nelle mani dei poteri locali, così com’è oggi strutturata in Italia, non funziona.
Il libro Bianco: “Storie di vita con Egpa”. Ecco allora che, per forza di cose, è proprio dalle Associazioni dei pazienti che emergono le proposte per raggiungere alcuni obiettivi. Ieri, durante la presentazione alla Camera dei Deputati di un “Libro Bianco” – Storie di vita con Egpa – sono stati indicati 7 punti che le Associazioni dei pazienti hanno elaborato conassieme ad Istituzioni, comunità scientifica e Industria. E’ una programma dettaglito di azioni concrete scaturisce dal lavoro di ascolto e co-creazione che ha dato vita al Libro Bianco, promosso da GSK con il patrocinio di Apacs Aps (Associazione pazienti sindrome di Churg-Strauss), di Egpa Study Group e delle principali Società Scientifiche impegnate in quest’area: un punto di partenza fondamentale che ha raccolto evidenze, criticità e proposte lungo tutto il viaggio del paziente affetto dall’EGPA.
Consapevolezza e responsabilità condivisa. “L’evento di oggi – ha detto Francesca Torracca, presidente di Apacs Aps (Associazione pazienti sindrome di Churg-Strauss) – segna il passaggio successivo: dalla consapevolezza alla responsabilità condivisa, dalla fotografia del problema alla definizione di priorità attuabili. Le Istituzioni sono sensibilizzate sulle tante criticità su cui si deve velocemente intervenire affinché la rarità non sia una condanna. E siamo fiduciosi, perché il cambiamento è già iniziato”.
Il piano d’azione in sette punti
Concretezza la parola chiave che ha guidato il confronto verso una roadmap di interventi prioritari;
1) - l’adozione di un Pdta a livello nazionale
2) - il superamento delle disomogeneità regionali attraverso una governance nazionale realmente
condivisa sulle vasculiti rare
3) - l’introduzione di un codice di invalidità civile specifico per l’Egpa
4) - la definizione univoca delle caratteristiche strutturali della patologia
5) - l’istituzione di un Registro Nazionale dell’Egpa
6) - l’attivazione di campagne pubbliche di informazione e formazione
7) - l’ottimale utilizzo dei fondi dedicati nell’ambito del Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026
