La "Scatola dei sogni" delle famiglie Sma: 28 e 29 settembre banchetti in 100 piazze italiane

ROMA. L’atrofia muscolare spinale (SMA) è una malattia neuromuscolare rara caratterizzata dalla perdita dei motoneuroni, ovvero i neuroni che trasportano i segnali dal sistema nervoso centrale ai muscoli, controllandone il movimento: la patologia provoca debolezza e atrofia muscolare progressiva, interessando, in particolar modo, gli arti inferiori e i muscoli respiratori.

L'iniziativa. La patologia ha un’incidenza di circa 1 paziente su 10mila nati vivi. Nel 95% dei casi, è causata da specifiche mutazioni nel gene SMN1, che codifica per la proteina SMN (Survival Motor Neuron), essenziale per la sopravvivenza e il normale funzionamento dei motoneuroni.

Per aiutare le persone colpite, l'associazione Famiglie Sma ha preparato la "Scatola dei sogni", un regalo per chi dona, per chi sceglie di contribuire alla ricerca: uno scambio di solidarietà che sabato 29 e domenica 30 settembre si farà spazio in 100 piazze d'Italia, da nord a sud della penisola, nelle Isole, nelle grandi città e nei piccoli Comuni, grazie ai banchetti dei volontari.

"Non è coraggio senza pazienza, non è gioia senza fatica" si legge nella colorata "Tin Box" di latta, dove all'interno sono contenuti confetti e voglia di condividere un grande progetto, quello della Rete Clinica SMArt.

La campagna. È con questa scatola, con il suo valore solidale, che l'associazione dei genitori di bimbi e pazienti con Sma ha scelto anche quest'anno di raccogliere i fondi necessari per potenziare il programma sanitario e l'assistenza territoriale dedicati a chi è affetto da questa malattia genetica rara. Un'iniziativa volutamente affiancata alla campagna in corso #facciamolotutti, che invita a donare 2, 5 o 10 euro, tramite chiamata o sms al numero 45585.

"I nostri banchetti nelle piazze sono sempre una festa perché sappiamo che ogni raccolta fondi si trasformerà in piccole e grandi conquiste concrete" - afferma la presidente nazionale dell'associazione Daniela Lauro, dando appuntamento il prossimo fine settimana dalle 9:30 alle 20:30.

Un messaggio di speranza. "La ricerca scientifica, negli ultimi anni, ha fatto passi da gigante fornendo anche in Italia un primo trattamento che fino a pochi anni fa sembrava un miraggio - continua la Lauro - Anche grazie all'impegno dell'associazione, moltissimi pazienti, piccoli e grandi, hanno avuto accesso al farmaco Spinraza. Ci siamo adoperati per agevolare le attività organizzative e gestionali delle infusioni; abbiamo fornito assistenza psicologica alle famiglie, e il supporto legale necessario; abbiamo potenziato i centri esistenti fornendo personale o logistica per la loro formazione".

"Molto è stato realizzato e molto altro occorre fare per garantire a tutti i pazienti il diritto alla cura - conclude la presidente - la campagna di sensibilizzazione di Famiglie Sma vuole lanciare questo messaggio di speranza, perché continueremo con questo tipo di supporto ai centri clinici, e con la vicinanza alle famiglie tramite attività di ascolto e sostegno alle nuove diagnosi".