Vite coraggiose, dalla Fondazione Bambino Gesù la mission per raccogliere fondi

Questa è una storia di coraggio. Di persone libere. "Colui che è coraggioso è libero" diceva Seneca. E proprio da qui cerchiamo di definire e condividere il concetto di coraggio.

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Abbiamo preso spunto dal bel progetto "Vite Coraggiose", promosso dalla Fondazione Bambino Gesù, onlus dell’omonimo Ospedale Pediatrico, che ha l’obiettivo di raccogliere fondi per finanziare la ricerca e la cura delle malattie rare. "Vogliamo sottolineare il coraggio, la passione, la forza e la determinazione - spiegano al Bambin Gesù - che accomuna questi “bambini rari” e le loro famiglie a quello dei ricercatori e dei medici del Bambino Gesù nella medesima battaglia per la qualità della vita. Se non per la vita stessa".

IL PROGETTO NEL DETTAGLIO

Cos'è quindi il coraggio? Dal mondo dello sport a quello del sociale abbiamo deciso di raccogliere le vostre idee sotto forma di messaggi. Anche questo serve - con forza - ad aiutare il Bambino Gesù nella raccolta di fondi per sostenere una ricerca scientifica «traslazionale», che ha l’obiettivo di identificare e definire geneticamente alcune malattie rare e ultra-rare, e renderne così possibile il trattamento. Ciò sarà possibile anche grazie alla recente apertura, al Bambino Gesù, del Polo di Ricerca di San Paolo fuori le Mura, nel quale sono state implementate tecnologie di ultima generazione per lo studio del genoma.

DITE LA VOSTRA, COS'E' IL CORAGGIO?

"Infatti più del 50% dei bambini che accedono da noi - spiegano al Bambino Gesù - è affetto da una patologia geneticamente determinata, o con una componente genetica. Alcuni di questi bambini presenta condizioni cliniche che, per la bassa incidenza nella popolazione (inferiore a 1:2000), sono definite rare. Queste malattie, a causa della loro rarità, sono accomunate dalla difficoltà di ottenere una diagnosi a causa della mancanza di conoscenze scientifiche adeguate e di conseguenza dalla mancanza di approcci assistenziali univoci, rendendo quindi difficoltoso l’accesso al trattamento e alla cura".

E se pensate che si tratti di una cosa da poco basti dire che attualmente si conoscono circa 8000 malattie rare e ultra-rare e stime suggeriscono che circa 27-36 milioni di persone ne siano colpite in Europa, di cui 1 -2 milioni solo in Italia. Nel 60-70% dei casi queste malattie si manifestano già in età pediatrica.