Disabilità, un congegno per far parlare le "bambine dagli occhi belli"

MILANO – Un ausilio capace di cambiare in meglio la vita di alcune bambine colpite dalla sindrome di Rett (RTT)
una malattia neurologica congenita e gravissima, che colpisce maggiormente il mondo femminile. Statisticamente, colpisce 1 persona ogni 10.000, si manifesta nel corso del secondo anno di vita, in ogni caso entro i primi 4 anni. Normalmente produce ritardi mentali, nel linguaggio e nella coordinazione motoria.

Il nuovo dispositivo. La sindrome di Rett - che prende il nome  da Andreas Rett, il professore di origine austriaca, che per primo la descrisse nel 1966 - rende chi ne è affetto dipendente dagli altri per tutta la vita. Si chiama TOBII I-Series, ed è uno dei dispositivi tecnologici più avanzati che consentirà a 30 bambine, che non sono in grado ne’ di parlare ne’ di muoversi, di interagire col mondo esterno e comunicare attraverso il semplice movimento degli occhi. Una piccola, grande rivoluzione resa possibile grazie a “Bimbe dagli occhi belli”: il progetto promosso da AIRETT (l’associazione italiana che riunisce i genitori che condividono e affrontano i problemi quotidiani legati alla sindrome di Rett) e sostenuto da Fondazione Vodafone Italia.

Gli occhi: l'ultimo strumento per comunicare. La scoperta della malattia è sempre drammatica per le famiglie, che osservano le conseguenze della sindrome solitamente intorno al primo anno di vita: ritardo cognitivo, perdita della capacità motoria e incapacità di parlare sono i principali sintomi causati da questa malattia che colpisce in maniera progressiva il sistema nervoso centrale. Di qui l’espressione, “bimbe dagli occhi belli”, in base alla quale sarebbero gli occhi l’ultimo strumento utile a queste ragazze per comunicare.

Come funziona il Tobii I-Series. E' un dispositivo portatile, simile a un laptop, dotato di raggi infrarossi, posizionati alla base dello schermo che consentono di leggere il movimento oculare e di decifrare le scelte delle bimbe in risposta agli stimoli cui di volta in volta vengono sottoposte. Attualmente disponibile in due versioni (la 12'' e la 15''), Tobii I-Series può essere utilizzato sia in situazioni di gioco, che di comunicazione o di apprendimento. La sua innovatività consiste nel fatto che non comporta la necessità di indossare fasce o caschi. Inoltre, può essere portato a mano, appoggiato su un piano o installato su un supporto o un mezzo di trasporto, come ad esempio una sedia a rotelle.

L'ingresso nel Nomenclatore del SSN."Abbiamo sempre creduto nelle potenzialità di apprendimento e di comunicazione delle nostre bimbe dagli occhi belli tramite puntatori oculari, capaci davvero di rivoluzionare la vita di queste persone, ma al tempo stesso dai costi proibitivi – dichiara Lucia Dovigo, Presidente di AIRETT. Ci siamo fatti portavoce in più di un’occasione di una richiesta collettiva, rimasta disattesa, finalizzata all’introduzione di tali dispositivi all’interno del Nomenclatore, il documento emanato e periodicamente aggiornato dal Ministero della Salute che stabilisce la tipologia e le modalità di fornitura di protesi e ausili a carico del Servizio Sanitario Nazionale. Quello attualmente in vigore è stabilito dal D.M. 332 del 27/8/1999, pubblicato dalla Gazzetta Ufficiale del 27/9/1999. Solo oggi possiamo dire di essere di fronte ad una grande opportunità, certi che questo progetto aprirà la strada a nuovi, importanti sviluppi per la comunicazione e l'apprendimento  di queste ragazze».

La tecnologia al servizio dell'integrazione. "Abbiamo scelto di sostenere questo progetto – dichiara Gaetano Coscia, Head of Pubblic Associations & Sustainibility di Vodafone e di Fondazione Vodafone Italia – per l’impatto che l’uso dei Tobii avrà sulla qualità della vita quotidiana delle bambine coinvolte e delle loro famiglie che potranno cosi comprendere meglio i loro bisogni. Per Fondazione Vodafone, da sempre attenta alla crescente domanda di innovazione sociale proveniente dal mondo del terzo settore, il progetto “Bimbe dagli occhi belli” rappresenta un’ulteriore occasione per diffondere l’uso della tecnologia come strumento di integrazione e sviluppo sociale».

La selezione delle 30 bambine. Un’equipe di professionisti, provenienti da diverse università italiane, esperti in tema di disabilità collegata alla sindrome di Rett, in riabilitazione cognitiva e apprendimento, si occuperà della selezione delle 30 bambine, che parteciperanno al progetto sulla  base di alcuni requisiti quali la formazione ricevuta dalle loro insegnanti attraverso il corso on line, la disponibilità delle stesse a partecipare al progetto, la mancanza di abilità di coordinazione oculo-manuale che consenta quindi l’accesso ad altre tipologie di ausili.

Cos'è l'Airett. Associazione Italiana Rett è nata nel 1990 dalla volontà di genitori di bambine affette dalla Sindrome di Rett che si sono trovati a vivere la stessa realtà. Da oltre 25 anni si occupa della patologia sotto tutti i suoi aspetti, adottando un approccio olistico che affronti le differenti e difficili prove a cui la malattia pone di fronte. AIRETT sostiene la ricerca di base e genetica, attraverso borse di studio a centri di ricerca collegati all’Associazione; sostiene studi volti alla ricerca clinica sulle numerose problematiche (crisi epilettiche, problemi gastrointestinali, respiratori, cardiaci, ecc.). AIRETT promuove progetti rivolti alle bambine e ragazze e alle loro famiglie per migliorare la loro qualità di vita; sostiene studi sugli ausili informatici e programmi multimediali. 

Fondazione Vodafone Italia. Fondazione Vodafone Italia nasce nel 2002  a conferma dell’impegno di Vodafone per il Paese e si costituisce come struttura autonoma, completamente dedicata ad attività di servizio e di solidarietà sociale a favore della comunità e dei soggetti in situazioni più disagiate. Opera, a tal fine, mediante la realizzazione di  "investimenti sociali" finalizzati alla promozione di progetti e iniziative, anche in collaborazione con altre istituzioni. Fondazione Vodafone Italia ha investito fino ad oggi circa 80 milioni di euro per un totale di oltre 400 progetti sostenuti sul territorio italiano. Una presenza molto capillare di sostegno al territorio con il 30% dei fondi destinati a progetti nel Nord Italia, il 21% al Centro, il 19% al Sud ed il 30% ad Associazioni presenti su più sedi a livello nazionale. Oggi Fondazione Vodafone Italia è impegnata nella promozione del digitale nel terzo settore come strumento di innovazione sociale. Vanno in questa direzione i 3 milioni di euro stanziati nell’ultimo anno tramite i bandi per il terzo settore Think for Social e Digital for Social, a sostegno dei più innovativi progetti che hanno utilizzato la tecnologia a favore dell’inclusione sociale.