ROMA - Comprare un panettone può diventare un gesto di solidarietà. Anche quest’anno l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Aism) lancia l’iniziativa del Natale Solidale che, nonostante le problematiche e le difficoltà legate alla pandemia, ha riscosso molto successo nelle edizioni precedenti. Un’idea semplice che, come tutte le cose semplici, è risultata estremamente efficace. I panettoni (peraltro squisiti e di alta pasticceria) possono essere ordinati presso la sede dell’associazione ai numeri 06/4743355 o 345.4056894 o inviando una mail a valentina.castellani@aism.it.
Il numero di donne colpite dal male è triplo rispetto agli uomini. Il catalogo dei gadget non si ferma qui e può essere consultato sul sito dell’Associazione. I regali saranno consegnati a domicilio dai volontari Aism previo appuntamento. Minimo incomodo, spesa contenuta, un risultato importante che si aggiunge ai tanti sforzi per combattere una malattia insidiosa, subdola ma non contagiosa ne’ letale e che colpisce 130 mila persone nel nostro Paese, 2,8 milioni nel mondo, 1 milione e 200 mila solo in Europa. Il numero delle donne che soffrono di questa patologia è triplo rispetto agli uomini e i sintomi possono comparire in qualunque fascia d’età anche se, in genere, si manifestano inizialmente tra i 20 e i 40 anni. I dati complessivi sono generalmente considerati sottostimati e l’opera di divulgazione, ricerca e promozione di iniziative solidali è fondamentale. Il problema principale è che, spesso, l’insorgere della patologia può essere scambiato con altre malattie.
Le origini della patologia. La Sclerosi Multipla, da non confondere con la Sla, è provocata da un’infiammazione scatenata dal sistema immunitario che attacca la mielina, la guaina che circonda il sistema nervoso. Chi ne soffre può avere disturbi motori, della vista, della sensibilità, avvertire fatica, debolezza, astenia. Va da sè che la diagnosi, spesso, è piuttosto difficile. La malattia può essere ferma, severa, recidivante o progressiva e, purtroppo, non c’è alcun modo di prevenirne l’evoluzione. Nonostante i grandi sforzi della comunità scientifica, non esiste una cura definitiva. Non si muore ma, a volte, si vive male.
La buona notizia. E' che la terapia, nella stragrande maggioranza dei casi, funziona e che, in genere, contribuisce a rallentare l’evoluzione della S.M. nell’attesa che la scienza trovi, finalmente, la strada per debellarla. Il volontariato, l’assistenza gratuita ai malati, la consegna a domicilio dei farmaci che vengono distribuiti esclusivamente dagli ospedali e le generose donazioni che arrivano all’Associazione sono fondamentali. Attraverso iniziative come i panettoni, le mele, le stelle di Natale, le piante aromatiche e altri gadget targati Aism si raccolgono fondi per questo importantissimo sforzo comune.
Il solito tragico ostacolo della burocrazia. L’Italia, come avviene spesso, affronta il problema su un doppio binario. I centri terapeutici dei nostri ospedali sono considerati un’eccellenza nel mondo, la professionalità, l’umanità, l’abnegazione di medici, paramedici e infermieri sono straordinarie e i medicinali (che hanno un prezzo assolutamente proibitivo) sono totalmente gratuiti per tutti ma…il rovescio della medaglia si chiama burocrazia, strutture spesso inadeguate, orari impossibili. Per ritirare le medicine i pazienti, molto frequentemente, devono sobbarcarsi lunghe attese in farmacie ospedaliere lontane da casa, che aprono tre volte alla settimana in orari ridotti e dove, spesso, comunicare per telefono o via mail è difficilissimo a causa della carenza di personale. I dipendenti ce la mettono tutta ma sono semplicemente oberati dalle cose da fare. I tagli della spesa pubblica hanno falcidiato le possibilità di accompagnare i pazienti con difficoltà motorie alle visite mediche al punto che, a volte, sono costretti a rinunciare, specie quando abitano a molta distanza.
E qui intervengono i volontari, noi volontari. Piccoli gesti come ritirare e consegnare una scatola di medicinali, accompagnare una persona dal medico, fare informazione e, perché no, distribuire panettoni possono significare molto, soprattutto per chi li fa. Senza sentirsi eroi, con umiltà e - può sembrare assurdo - anche con allegria, visto che entrare nello staff dell’Aism vuol dire trovare nuovi amici. Il sorriso, la gentilezza, l’umorismo scanzonato che ho trovato nella sede di via Cavour e fuori sono stati, per me, una bellissima sorpresa. Magari, leggendo queste righe, qualcun altro si avvicinerà a questa realtà. Cominciando da un panettone.