ROMA - E’ il Parkinson in prima persona a guidare il visitatore. Lo fa attraverso la voce di Claudio Bisio e Lella Costa, scatto dopo scatto, alla scoperta della quotidianità di 24 famiglie: dai momenti difficili, alle personali strategie di resilienza che ognuno di loro ha saputo applicare. Partita da Milano, dopo 18 tappe in due anni e più di cinquemila visitatori, arriva al Maxxi di Roma, dal 6 al 22 maggio, “NonChiamatemiMorbo": una mostra originale che narra come sia possibile convivere con il Parkinson. “Raccontiamo con il sorriso la normalità di migliaia di famiglie italiane per informare e combattere lo stigma”, commenta a Mondo Solidale Giangi Milesi, presidente di Confederazione Parkinson Italia.
La mostra. Un’ esperienza immersiva: i 24 scatti selezionati per la mostra di Roma sono stampati su grandi pannelli appesi al soffitto. Al posto della didascalia scritta, si ascolta il racconto di “Mr. o Mrs. Parkinson”, interpretati da Lella Costa e Claudio Bisio, scaricando l’app gratuita realizzata per la mostra e inquadrando l’apposito codice posto su ogni pannello.
Un punto di vista differente. “Quando si parla di malattia - sottolinea Giangi Milesi - è fondamentale scegliere con cura le parole da usare perché è il primo passo per combattere stigma e ignoranza. NonChiamatemiMorbo è un invito a cambiare atteggiamento nei confronti della malattia: il Parkinson non è contagioso, dunque eliminiamo la parola ‘morbo’ dal nostro vocabolario”. La mostra è infatti l’occasione per offrire una visione differente della malattia. Una sezione di scatti è dedicata ai familiari che si occupano di chi non è autosufficiente per porre l’accento sulla loro importanza nella quotidianità della persona con il Parkinson.
I numeri. In Italia le stime ufficiali parlano di 230mila persone colpite dal Parkinson, un numero che però non tiene conto di tutte quelle persone che decidono di non dichiarare la propria malattia a causa dei molti stereotipi e pregiudizi che generano ancora oggi lo stigma verso i malati e le loro famiglie. A questo si aggiunge la complessità di formulare una diagnosi per i variegati e molteplici sintomi che tendenzialmente si manifestano intorno ai 60 anni, anche se sono in grande aumento i casi di giovani colpiti.