Oncologia pediatrica, 7.500 bambini hanno bisogno di cure palliative di supporto

ROMA – In Italia si stima che 30.000 bambini abbiano bisogno di cure palliative pediatriche, circa il 25% è affetto da malattie oncologiche. “L’aumento di aspettativa di vita e delle probabilità di guarigione nei bambini malati di cancro – spiega Renato Fanelli, oncologo, membro del Comitato Etico di Peter Pan ODV e del Coordinamento Regionale per le Cure Palliative Adulti e Pediatriche – rende ancora più cruciale il ruolo delle cure palliative. I percorsi terapeutici più lunghi, infatti, generano una maggiore complessità assistenziale e fanno emergere nei bambini e nelle famiglie bisogni che necessitano un approccio multidisciplinare. Serve supporto psicologico, emotivo e spirituale, cura della dimensione relazionale, attenzione a tutto il nucleo famigliare”,

Si tratta di gestire i sintomi che di garantire una vita il più possibile serena. Peter Pan ODV è attiva da Le funzioni fondamentali del gioco, doltre 30 anni per supportare le famiglie con bambini e adolescenti malati di cancro. Spesso si pensa che le cure palliative pediatriche siano limitate alla fase terminale della malattia, in realtà dovrebbero accompagnare il bambino e la sua famiglia durante l’intero percorso terapeutico, a partire dalla diagnosi. Si tratta sia di gestire i sintomi che di garantire una vita il più possibile serena, che rispetti la dignità e il benessere psicologico, sociale e relazionale del piccolo paziente e della sua famiglia.

Le funzioni terapeutiche fondamentali del gioco, della scuola e delle relazioni. “Durante la malattia, la sofferenza del bambino non è solo fisica, ma anche emotiva, cognitiva e relazionale – spiega Viviana Bifano, psicologa dell’età evolutiva che opera nelle strutture di accoglienza di Peter Pan ODV – per questo le cure palliative pediatriche devono fondarsi su un modello bio psicosociale. I bambini sperimentano ansia, paura, perdita di controllo, cambiamenti identitari e questi fattori influenzano anche la percezione del dolore e l’aderenza alle cure. Il gioco, la scuola e le relazioni svolgono, quindi, una funzione evolutiva fondamentale, non sono elementi soltanto ‘ricreativi’".

I bisogni più ricorrenti dei genitori. Le cure palliative pediatriche coinvolgono l’intera famiglia del bambino che affronta la malattia. I genitori sono esposti a un carico emotivo significativo. “I bisogni più ricorrenti che vengono riportati dai genitori che affrontano il percorso di CPP – racconta Eleonora Maggio, psicologa psicoterapeuta che opera nelle strutture di accoglienza di Peter Pan ODV – riguardano la necessità di avere informazioni chiare e accessibili sulle prospettive di cura, così come di avere uno spazio di elaborazione dei vissuti emotivi connessi al senso di impotenza e, soprattutto, ricevere sostegno da parte della rete, spesso anche nella gestione concreta di aspetti pratici e burocratici”.

La cura oltre l’ospedale. Il percorso delle cure palliative pediatriche non si esaurisce nei luoghi sanitari: la continuità della cura passa anche dalla possibilità di vivere in un ambiente protetto, di essere supportati psicologicamente e di condividere l’esperienza con altre famiglie. È essenziale che la cura, oltre che all’ambiente ospedaliero, venga estesa a tutti gli aspetti della vita quotidiana. È, quindi, necessaria l’alleanza terapeutica tra ospedali, operatori sanitari, psicologi, hospice, territorio e organizzazioni del Terzo Settore.