Repubblica delle Idee 2012

SCIENZE

Un futuro in cui anche una malattia
può diventare qualcosa da preservare

La sindrome di Asperger è una forma di autismo che rende difficile guardare negli occhi gli altri ma che permette di sviluppare grandi capacità. Il racconto di John Elder Robison: un passato da ingegnere del suono al fianco di band come i Pink Floyd e i Kiss e un presente diviso tra la sua officina di automobili e la sua carriera di scrittore. "Non ci si può avvicinare a questa condizione come qualcosa che si deve semplicemente curare, da estirpare, come il cancro. Qui c'è del bello che deve essere tutelato".

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ROMA - Guardarsi negli occhi. Uno dei gesti più semplici al mondo, che facciamo ogni giorno migliaia di volte: quando ordiniamo un caffè, quando parliamo con il nostro capo al lavoro, quando ascoltiamo gli amici. Un segno al quale molti di noi non prestano attenzione, ma che per altri è un incredibile ostacolo.
La mancanza, o la difficoltà, di contatto visivo è una delle caratteristiche di chi ha la sindrome di Asperger, una forma di autismo che è stata riconosciuta dalla comunità scientifica solo agli inizi degli anni 80. Secondo stime internazionali (Centers for Disease Control and Prevention) i disturbi dell'autismo riguardano almeno una persona su 100. A raccontare cosa sono, guardando in faccia le persone presenti alla conferenza organizzata dal laboratorio di neuroscienze cognitive e sociali della Sapienza di Roma, è stato John Elder Robison: un passato da ingegnere del suono al fianco di band come i Pink Floyd e i Kiss e un presente diviso tra la sua officina di automobili e la sua carriera di scrittore. La costante: la sindrome di Asperger e la voglia di spiegare agli altri cosa lo rende diverso, a partire proprio da quello sguardo.

John ha scoperto di avere l'Asperger quando aveva 40 anni, e a quel punto, finalmente "tutto ha avuto più senso". Da bambino si sentiva diverso, veniva spesso preso in giro, anche se non riusciva a capire il perché: "La cosa che volevo di più al mondo erano degli amici, ma non riuscivo ad averne. Tutti credevano che stavo meglio quando giocavo da solo, anche le mie maestre invitavano i miei compagni a lasciarmi per conto mio. In quel momento non capivo il perché, poi ho realizzato che il mio comportamento non era appropriato. Quando giocavamo con le costruzioni, per esempio, io sapevo quale era il modo più efficace per impilare gli oggetti e così insegnavo agli altri come fare, ma loro non capivano e io mi arrabbiavo se non facevano le cose come volevo io".

Poi è arrivata la musica, il primo posto dove non si è vergognato di essere se stesso. "Da una parte era facile, in quell'ambiente sono tutti strani!", dall'altra John era riuscito a trovare qualcosa in cui era eccellente, che lo rendeva, si, diverso dagli altri, ma in senso positivo: "per tutta la vita le persone mi hanno ricordato che ero un fallimento, ora mi cercavano per le mie capacità". Questo non ha sempre permesso una sopravvivenza facile all'interno delle band: "il primo gruppo con cui ho lavorato mi ha fatto la pipì addosso per prendermi in giro". Ma gli ha regalato momenti per cui essere estremamente orgoglioso: "Sono stato io a costruire molte delle chitarre a effetti speciali dei Kiss, le prodezze di quegli strumenti si possono ancora vedere su Youtube; e se ascoltate The Wall dei Pink Floyd e lo confrontate con il disco successivo, quelle differenze nel suono che notate sono causate da sintetizzatori sui quali ho lavorato io".

John ha lasciato presto la musica, ha cercato di trovare "un lavoro più serio" ed è stato assunto come ingegnere da più compagnie, ma non è riuscito a indossare gli abiti della vita aziendale, licenziandosi ogni volta dopo pochi mesi perché non si sentiva adeguato. E così ha deciso di mettersi in proprio e aprire un'officina di automobili che presto è diventata un punto di riferimento per la sua comunità. Qui, tra un cambio dell'olio e una riparazione ha scoperto di avere l'Asperger. Questa consapevolezza lo ha fatto diventare la persona che è oggi: uno scrittore al suo terzo libro (Look me in the eyes, Be different, Raising Cubby) che gira per gli Stati Uniti e l'Europa a raccontare la sua esperienza. "L'Asperger mi ha sicuramente creato delle difficoltà, ma mi ha fatto anche regali importanti. Non è solo una mancanza, per questo è una sfida importante per la medicina: la scienza non si può avvicinare a questa condizione come a tutte le altre malattie, come qualcosa che si deve semplicemente curare, da estirpare, come il cancro. Qui c'è del bello che deve essere tutelato".

Mentre la scienza fa il suo corso, John consiglia di cercare di migliorarsi nelle proprie particolarità: "Non bisogna provare a essere meno deboli in quelli aspetti delle disabilità che percepiamo come più forti, non serve a molto. E' più importante trovare quell'unica cosa che ci rende differenti e concentrarsi su quell'aspetto per essere speciali".

Non bisogna arrendersi quindi, bisogna essere orgogliosi di essere unici, ma bisogna lottare costantemente per non allontanarsi dalla società: "Molte persone Asperger dicono che non dovremmo cambiare il nostro comportamento, siamo diversi e dovremmo essere rispettati per questo. Ma ora che ho capito perché gli altri non riescono ad essere a proprio agio con me, credo sia necessario fare un passo in avanti e modulare quei tratti che allontanano uno sconosciuto. Certo, le persone che mi amano non si preoccupano se sono 'sconveniente' con loro, ma perché una persona che non mi conosce dovrebbe aver voglia di farlo? E' per questo che sono cambiato, ma mai senza tradirmi: se per esempio prima vedevo qualcuno con una maglietta blu con cui stava molto male gli avrei subito detto "con questa maglietta sembri una mucca", oggi so che non è il caso di fare questo genere di commenti, quindi mi limito, ma sicuramente non gli dirò mai che è vestito bene!"

Ogni cambiamento nel comportamento di John non è mai automatico, con il tempo è diventato più facile capire quali sono i modi e le parole "appropriati", ma non è qualcosa che riesce a fare senza pensarci prima. E' un po' come se scegliesse ogni minuto che tipo di persona essere. Il suo racconto, pieno di energia e positività, ha creato uno spazio di condivisione in cui venivano esaltate le differenze, ha fatto sentire meno sole le persone che lo ascoltavano e ha ricordato la bellezza nascosta di alcuni gesti a chi, invece di sceglierlo costantemente, è abituato dalle convenzioni e dall'educazione al suo comportamento.

In John, come in molti di noi, il cambiamento deriva da una maggiore conoscenza di sé, ma soprattutto degli altri: "ho partecipato ad alcuni studi scientifici che riguardavano la stimolazione elettromagnetica di alcune parti del cervello (Tms). Grazie a questo strumento per un periodo limitato, una settimana sola, ho finalmente capito cosa significava guardare negli occhi qualcuno. E' una cosa che mi ha sempre messo in imbarazzo, ma dopo la stimolazione non avevo nessuna difficoltà e soprattutto riuscivo a capire perché era così importante: guardando le altre persone negli occhi riuscivo a vedere l'orgoglio, la paura, la tristezza. Purtroppo questo effetto poderoso della Tms è svanito dopo una settimana, ma non se ne è andata la consapevolezza della sua importanza. Ora capisco perché gli altri hanno questo bisogno e a me non dà più fastidio guardare negli occhi, e se proprio non ci riesco ho imparato un trucco: per essere tutti a proprio agio basta guardare le guance!"