Global Day Sla, Massimo Mauro: "La ricerca prima di tutto, ma seria e rigorosa"

ROMA - Sono 30 anni - è nata nel 1983 - che Aisla (Associazione italiana Ssclerosi laterale amiotrofica) si batte per la tutela, l'assistenza e la cura dei malati di Sla. Radicata su tutto il territorio con 58 sezioni e oltre 200 volontari, nel 2008 ha fondato AriSLA (Fondazione Italiana di ricerca per la Sla, insieme alla Fondazione Telethon, alla Fondazione Cariplo e alla Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport Onlus, costituendo il primo organismo a livello italiano ed europeo ad occuparsi in maniera dedicata ed esclusiva di ricerca sulla Sla. AriSLA celebra venerdì 21 giugno il suo quarto convegno nazionale in occasione del 'Global day per la lotta alla Sla', la giornata internazionale di sensibilizzazione su questa malattia.

Presidente di Aisla dal dicembre dello scorso anno  -  e cofondatore della Fondazione che porta anche il suo nome  -  è Massimo Mauro, l'ex calciatore, commentatore in tv su Sky e su Repubblica. it con la sua rubrica che offre sempre spunti di discussione sul mondo del calcio.

Mauro, facciamo il punto della situazione in occasione del 'Global day'.
"Il primo obiettivo  non può cambiare: trovare fondi per la ricerca è fondamentale. Perché la Sla ancora non ha una cura e quindi per i malati la ricerca è di primaria importanza. Ma c'è un aspetto che mi preme sottolineare con decisione viste che non sono mancate le polemiche: è necessario essere molto seri e rigorosi, e fare in modo che i fondi servano a finanziare la ricerca di eccellenza e che segua percorsi garantiti dal pieno rispetto delle regole. Con la Fondazione Vialli e Mauro seguiamo questo percorso da 10 anni e siamo certi che quella intrapresa insieme ad Aisla sia la strada giusta.

Il malato deve essere sempre al centro dell'attenzione: garantirgli la dignità di vita è fondamentale...
A un malato bisogna sempre dare la speranza. Ma la certezza che tutto avvenga nel rispetto delle regole è fondamentale: non possiamo permettere che un malato arrivi a dire di sentirsi indifferente a una sperimentazione o a un'altra. Non è ammissibile che un malato di Sla, perché si trova in una situazione molto critica, debba essere trattato come una cavia. Su questa posizione siamo riusciti a portare altre associazioni che avevano un'opinione diversa. Cito l'intervento di Mauro Pichezzi, presidente di W la vita onlus: 'Noi aspettiamo con ansia la cura della Sla. Noi viviamo con la Sla, come malati e familiari. E siamo così fragili e pieni di speranza che consentiremmo a chiunque di fare qualsiasi cosa di noi e del nostro corpo. Tanto, mi chiedo, cosa abbiamo da perdere se abbiamo una malattia inguaribile e feroce come la Sla? ... Aiutateci allora, aiutateci a orientare quell'insopprimibile speranza, senza volare in Cina da Huang (il neurochirurgo di Pechino che sostiene di aver trovato una cura, ndr) o guidare fino a Brescia da Vannoni (il parlamento ha approvato la sperimentazione del controverso 'metodo Staminà che prende il nome del docente, ndr). Le loro certezze sono troppo pericolose per noi che senza difese daremmo a chiunque una possibilità, anche quella di ucciderci. Lo Stato. Ecco di chi abbiamo bisogno noi, malati e familiari di malati, abbiamo bisogno dello Stato e delle sue leggi.'".

Insomma, il controllo prima di tutto...
"E' un problema tra i più urgenti: bisogna sempre valutare le ricadute che i provvedimenti hanno sui malati. Il mondo dell'associazionismo chiede che il malato venga preso in carico totale: sappiamo che il governo stanzia fondi e li trasferisce alle regioni, ma poi queste ultimi non riescono a garantire l'assistenza necessaria. Un paese civile si può definire tale quando una legge o un provvedimento giusti arrivano a destinazione. È umiliante se questo non accade: così è pericoloso due volte per la vita di un malato, perché oltre alla malattia, anche la burocrazia lo umilia e gli impedisce di vivere una vita dignitosa. In queste cose dobbiamo fare la differenza. Noi siamo per il rispetto della vita, una questione che tocca continuamente il malato di Sla, posto sempre di fronte alla scelta se continuare o meno con la tracheotomia. Per rispetto di tutti quelli che fanno questa scelta, lo stato deve garantire la dignità di questo percorso. Anche, e a maggior ragione, per non cadere in tentazione o nelle mani di persone senza scrupoli e non far sprofondare nello sconforto gli ammalati stessi e le loro famiglie".

Come sono i rapporti con il nuovo governo?
"Ho incontrato il sottosegretario Fadda e stiamo cercando un percorso comune che possa garantire il controllo della sperimentazione. A nome di Aisla ho chiesto garanzie che i malati di Sla siano compresi nella sperimentazione 'Vannonì ma che ci sia un membro scientifico nella commissione che valuta la sperimentazione stessa: abbiamo bisogno di conoscere i suoi effetti, i dati ecc: c'è tanta ricerca seria che si batte per avere fondi, lo stato deve garantire che tutto avvenga nel pieno rispetto pieno delle regole e leggi".