Variante: è un termine che se lo applichi al mondo in tempi di pandemia spaventa. Variante: è un termine che se lo applichi a 23 bambini sparsi qua e là per il mondo, rischia di abbattere intere famiglie. La Sindrome di West è già di per sé una grave forma di epilessia: ma almeno ha un nome, dà il senso dell'inimicizia, ma visibile. CAMK2B fa più paura, porta in sé qualcosa di alieno: è una mutazione della malattia, rarissima tanto da esisterne al mondo solamente 23 casi.
''Il Bambino 23'' non è solo il titolo di un libro (ed. Rai Libri). E' anche un nome: Brando Buttafuoco, è figlio di Stefano, un giornalista della Rai. Stefano tra le sue passioni da lunghissimo tempo coltiva quella per il pugilato, forte al punto di averlo spinto sul ring come dilettante. "Un campione è qualcuno che si rialza quando non può", diceva una leggenda dei pesi massimi come Jack Dempsey. E' una delle frasi con cui il libro introduce la malattia di Brando, che in uno di quei giorni in cui non si immaginano cose diverse dalla felicità, è arrivata nella vita dell'autore come un montante al mento. Giù, al tappeto.
Da quel momento per lui, per Brando, per il primogenito Alessandro, per la moglie Alessia, tutto è cambiato. La Bestia, così viene definita la malattia, è sempre in agguato. Quasi avesse un incarico maledetto di rovinare quei momenti di felicità artificiale cercate nelle piccole cose, come una cena con gli amici o quel rito domenicale che consiste nell'andare a vedere la Lazio.
Nelle occasioni abbastanza frequenti in cui abbiamo incontrato Stefano, accomunati dalla passione per la boxe, ne abbiamo ricavato una figura brillante, di quelle che però, paradossalmente, a confronto con una situazione del genere rischiano di sgretolarsi. Più delle altre. Una impressione a cui lui non si è sottratto, non ha avuto paura di mostrare le sue fragilità, evidenziando nel contempo la straordinaria forza interiore di Alessia e Alessandro (detto Il Lupo). E anche la voglia di lottare di Brando, paragonato ad un pugile messicano che va sempre avanti anche quando i cartellini dei giudici lo vedono indietro nel punteggio.
Anche Stefano reagisce, lo fa prendendo spunto dalla sua famiglia, lo fa gettandosi a capofitto nel proprio lavoro, lo fa guardando qualche vecchio match di Mike Tyson, lo fa salendo sul ring e mettendo al tappeto un ragazzino prossimo all'esordio che, non avesse avuto quella tormentata rabbia interiore, non gli avrebbe lasciato scampo. Un uomo allo specchio che si confronta con il mondo dei medici, visti in una ottica totalmente diversa rispetto a prima, con la religione, con le altre 22 famiglie che vivono una esperienza simile, dal manager inglese alla contadina irlandese alla ipertecnologica casalinga cinese. Gente sparsa in tutti gli angoli del pianeta, compagni di viaggio reali che si uniscono a quello immaginario: è Eddie Vedder dei Pearl Jam. Una delle sue canzoni, Yellow Ledbetter, è diventata una sorta di inno della battaglia di Stefano contro la malattia. E' il libro si chiude con una frase del brano che è una fotografia del suo stato d'animo: "Non so se sono il pugile o il sacco"
