Research Kit, a pochi giorni dall'annuncio già migliaia le adesioni

Il Research Kit di Apple è già un successo: la piattaforma presentata da Tim Cook dal palco dello Yerba Buena Center di Cupertino ha raccolto in pochi giorni l'adesione di oltre diecimila volontari che si sono iscritti, secondo Bloomberg, a un programma di ricerca su problemi cardiovascolari. Entusiasmo che viene giustamente sottolineato dal direttore del centro studi caridovascolare dell'Università di Stanford che fa notare che una ricerca del genere senza l'aiuto di una simile piattaforma necessiterebbe dello sforzo congiunto di almento 50 centri medici. È la conferma che la scelta di Apple era giusta: Research Kit è infatti una piattaforma open source (anche questa è una novità di non poco conto in casa Apple), che permette a chi ha un cellulare di potersi offrire come volontario per test medici di grande semplicità da affrontare con il proprio smartphone, trasmettendo quindi i dati alle strutture mediche associate. I dati quindi vengono filtrati e utilizzati ai fini delle ricerche scientifiche giungendo direttamente ai ricercatori e offrendo oltretutto ai volontari la possibilità di avere risposte decisamente più celeri rispetto al passato. La forza dell'idea di Research Kit è proprio nel "crowd", nella possibilità per un numero elevato di volontari di partecipare alla ricerca e ottenere dei feedback, di dialogare con i ricercatori, di fornire liberamente dei dati utili a risolvere la propria personale condizione di disagio. Apple ha visto nei grandi numeri ottenibili attraverso gli smartphone una straordinaria potenzialità per aiutare la ricerca medica riducendo i costi per ottenere i dati e allargando allo stesso tempo la platea potenziale delle persone sotto test, dando risposta a un bisogno di informazione e partecipazione che, visti i numeri delle prime 24 ore, era reale. E offrendo anche agli istituti di ricerca una straordinaria spinta. L'idea è certamente buona e interessante ma, come ovvio, solleva dubbi e interrogativi. Il primo è ovviamente quello sulla validità dei dati raccolti. È ovvio che la ricerca medica si basa sulla qualità della raccolta dei dati, i candidati vengono scelti con attenzione, i metodi di cattura dei dati e i processi di raccoglimento sono calibrati, mentre nel caso del Research Kit il panel degli "iscritti" non sarebbe selezionato e la qualità dei test effettuati tramite smartphone sarebbe certamente diversa da quelli fatti sotto controllo di un'équipe medica. Ma, come tiene a sottolineare a Bloomberg il CEO della Michael J. Fox Foundation, attivissima nella ricerca sul morbo di Parkinson, è evidente che i risultati possono comunque essere importanti come elemento complementare della ricerca. Dubbi seri, motivati e importanti che, però, non tengono ancora pienamente conto delle possibilità di evoluzione di un progetto come quello di Research Kit, che è appena nato e che, ovviamente, necessiterà di essere messo a punto eliminando i punti deboli che oggi presenta. Research Kit non è un app, ma una piattaforma che non a caso è open source, sia per poter essere utilizzata con device che non siano targati Apple, sia per dare la possibilità agli sviluppatori di lavorare insieme alle istituzioni mediche per creare applicativi in grado di migliorare l'acquisizione e la qualità dei dati. È evidente che i semplici strumenti che Apple ha oggi messo a disposizione siano soprattutto dimostrativi del potenziale che Research Kit ha, ed è altrettanto evidente, come ha dimostrato l'evoluzione degli smartphone e dei tablet, che l'innovazione non passa solo e soltanto dalle grandi aziende produttrici di hardware, ma soprattutto dall'intelligenza e dalla creatività di chi ha saputo sfruttare piattaforme software innovative per realizzare ulteriori innovazioni. E, con buona probabilità, è quello che accadrà a Research Kit, oggi nella sua infanzia. Il secondo fronte di dubbi, quello più ovvio e naturale, è basato sulla privacy. Quanto e come saranno protetti i dati che ogni singolo volontario comunicherà attraverso il suo smartphone? Cook nella presentazione a San Francisco ha detto chiaramente che Apple non verrà a conoscenza di alcun dato ma Consumerist ha messo in campo molti dubbi e più ampi. Le app attualmente realizzate per il Research Kit affidano la gestione dei dati alla Sage Bionetwork, che li rende anonimi prima di inviarli a chi gestisce le app, ovvero le istituzioni mediche che hanno aderito al progetto. Ma c'è anche la possibilità per i volontari di decidere se concedere l'uso dei propri dati ad altri, non meglio identificati, "ricercatori qualificati". È evidente, dato l'alto valore economico e personale dei dati medici, che la materia meriterà un'ulteriore approfondimento. L'attenzione, comunque, non andrà messa tanto su chi sarà l'utilizzatore finale dei dati ma sul patto che si stabilirà tra chi fornisce i dati e chi li potrà usare, è così anche oggi, diventare "cavia" in una ricerca medica significa stabilire un patto di ferro tra ricercatore e "ricercato", nel quale il secondo si possa completamente fidare del primo. Patto nel quale si inseriranno, comunque, degli altri incomodi che, nel caso delle app odierne sviluppate da Apple, sono l'azienda di Cupertino e la Sage Bionetwork, ma che pian piano che la piattaforma prenderà vita saranno altri produttori di hardware e altre aziende digitali in grado di gestire flussi di dati. Per ora Apple è in movimento e ha sUbito aggiornato le linee guida per gli sviluppatori che vogliono lavorare con il Research Kit, soprattutto sul trattamento dei dati, le finalità degli studi, la condivisione con terzi dei dati stessi, e molto altro ancora. È chiaro che ci si trova davanti a un territorio decisamente nuovo, che comporta nuove attenzioni e nuove regole, tutte da stabilire e verificare, soprattutto quando, come dimostra il successo dei primi giorni, la possibilità è che Research Kit dia vita a molti progetti in grado di coinvolgere centinaia di migliaia, se non milioni, di persone. I dubbi, quindi, sono fondamentali, possono servire a evitare errori, a correre meno rischi, a ottenere risultati migliori, a spingere Apple e le altre aziende che arriveranno in breve tempo, a lavorare tutte insieme per far fare un passo avanti verso una nuova società digitale che, per una volta almeno, non parla solo di conti, risultati, denaro, profitti, ma prova a sondare il terreno del miglioramento della vita degli esseri umani, terreno nel quale, come dice una vecchia canzone, "si può dare di più".