Dottor Asperger e Mr Hyde
Giulia Villoresi , di GIULIA VILLORESIChi fu davvero il pediatra viennese che identificò la sindrome autistica nel 1938? Salvò i bambini malati o li consegnò ai carnefici nazisti? Parla la storica che lo accusa
La storia medica dell'autismo comincia con il pediatra austriaco Hans Asperger. A lui dobbiamo, oltre al nome di una sindrome, l'idea che non esista un solo tipo di autismo, ma al contrario ci sia una varietà di manifestazioni autistiche, diverse per causa e intensità. Asperger formulò le prime osservazioni nel 1938, ma il suo contributo è stato riscoperto solo negli anni Ottanta. Da allora, la sua storia ha attirato l'interesse dei ricercatori, creando intorno a questa figura una narrativa carica di pathos: scienziato incompreso, dissidente silenzioso nell'Austria annessa al Terzo Reich, Asperger avrebbe salvato decine di bambini malati o disabili dall'eliminazione a cui li destinava il programma di eugenetica nazista. Nel suo nome si identificano con orgoglio, da oltre trent'anni, i portatori della sindrome di Asperger. Il mito, però, ha cominciato a scricchiolare. Lo scorso aprile uno studioso austriaco, Herwig Czech, ha pr…
La storia medica dell'autismo comincia con il pediatra austriaco Hans Asperger. A lui dobbiamo, oltre al nome di una sindrome, l'idea che non esista un solo tipo di autismo, ma al contrario ci sia una varietà di manifestazioni autistiche, diverse per causa e intensità. Asperger formulò le prime osservazioni nel 1938, ma il suo contributo è stato riscoperto solo negli anni Ottanta. Da allora, la sua storia ha attirato l'interesse dei ricercatori, creando intorno a questa figura una narrativa carica di pathos: scienziato incompreso, dissidente silenzioso nell'Austria annessa al Terzo Reich, Asperger avrebbe salvato decine di bambini malati o disabili dall'eliminazione a cui li destinava il programma di eugenetica nazista. Nel suo nome si identificano con orgoglio, da oltre trent'anni, i portatori della sindrome di Asperger. Il mito, però, ha cominciato a scricchiolare. Lo scorso aprile uno studioso austriaco, Herwig Czech, ha presentato prove documentarie che raccontano un uomo diverso: non un eroe, ma un compiacente membro dell'apparato nazista. Il colpo letale è arrivato poco dopo, con l'uscita di un saggio, I bambini di Asperger, ora pubblicato in Italia da Marsilio (pp. 332, euro 18), scritto dalla storica Edith Sheffer, ricercatrice all'Istituto di Studi europei dell'Università della California. "Il mio libro" spiega "rivela che Asperger fu direttamente coinvolto nel sistema di sterminio del Terzo Reich. E richiama l'attenzione su un capitolo meno noto della violenza nazista: l'eutanasia dei bambini".
Il Reich uccise tra i cinquemila e i diecimila bambini ritenuti un peso per lo Stato, o una minaccia per il suo patrimonio genetico. Tra questi, almeno 789 furono uccisi nell'ospedale Spiegelgrund di Vienna: quasi tutti avevano ricevuto vaghe diagnosi di "imbecillità" e "idiozia"; al dieci per cento non era stato diagnosticato niente di specifico. Chiedendo a Berlino (come da protocollo) l'autorizzazione a sopprimere la diciassettenne Erika Maria Stanzl, una dottoressa dello Spiegelgrund, argomentava: "Ottima memoria, ma assenza di pensiero critico, inibizioni e oggettività. Ragionamenti infantili", concludendo che fosse incapace a lavorare. Questo fu sufficiente a ucciderla. "Di norma i bambini venivano uccisi nel loro letto" spiega la Sheffer, "erano ridotti alla fame o gli venivano somministrate dosi eccessive di barbiturici finché non si ammalavano e morivano, di solito di polmonite". In quel periodo Asperger era a capo del reparto di pedagogia curativa della clinica pediatrica dell'Università di Vienna. Lì, già prima dell'annessione dell'Austria alla Germania nazista, cominciò ad annotare il comportamento di alcuni pazienti. La maggior parte era stata inviata lì dalla scuola, o dai genitori stessi, a causa di una spiccata tendenza all'asocialità, in un contesto in cui la carenza di "sentimento sociale", il cosiddetto Gemüt, era motivo di persecuzione.
Asperger creò per questi pazienti una specifica categoria diagnostica e la definì (in linea con il vocabolario dell'epoca) "psicopatia autistica". Diversi aspetti delle sue osservazioni erano sostanzialmente validi: descrisse problemi nella comunicazione, goffaggine nell'andatura, interessi ripetitivi, una significativa difficoltà a decifrare i segnali sociali. Notò che alcuni genitori, in particolare i padri, avevano tratti in comune con i figli. E osservò, sbagliando, che la personalità autistica si manifestava solo nei maschi. Ipotizzò che il disturbo avesse una base fisiologica ed espresse la convinzione che un intervento adeguato potesse aiutare i pazienti. Le sue pubblicazioni rimasero confinate alla letteratura pediatrica tedesca; solo nel 1981 la psichiatra britannica Lorna Wing le sottopose alla comunità scientifica, sostenendo che i criteri utilizzati dai suoi colleghi per la diagnosi di autismo non descrivevano bene alcuni pazienti: quelli studiati da Asperger. L'idea prese piede e nel 1994 l'American Psychiatric Association inserì nel Dsm, il Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali, la "sindrome di Asperger", oggi descritta come una forma di autismo "ad alto funzionamento", che comporta difficoltà di comunicazione e interazione sociale, senza però compromettere le capacità intellettuali e l'autonomia del paziente.
Asperger aveva insistito molto sull'intelligenza e sulle particolari abilità di alcuni suoi pazienti. Ed è solo ai più dotati, sottolinea la Sheffer, che accordò il diritto alla "cura", fondando il concetto di autismo sulla differenza tra abilità cognitive dei pazienti. L'investimento terapeutico riguardò quindi solo i maschi più dotati (nelle femmine, la "carenza di Gemüt" veniva considerata semplice isteria); gli altri furono spediti altrove, spesso alla morte. Sembra che Asperger sia stato direttamente coinvolto nel trasferimento allo Spiegelgrund di almeno quarantaquattro minori, di cui trentasette furono uccisi. Ma il numero potrebbe essere molto più alto, considerando che molte cartelle cliniche sono incomplete.
Com'era prevedibile, il libro ha aperto un caso: lo psicologo dell'Università di Cambridge Simon Baron-Cohen, uno dei massimi esperti di autismo, in un articolo apparso su Nature ha scritto: "Personalmente non mi sento più a mio agio nel nominare la diagnosi intitolata a Hans Asperger". Altri invece hanno criticato la Sheffer sostenendo che il materiale da lei presentato non sarebbe sufficiente a emettere una condanna così netta; che la validità di una tesi scientifica non può essere ridotta al suo contesto storico. Tanto più che nel 2013 il disturbo di Asperger è stato tolto dal Dsm e incorporato nella più generale diagnosi del disturbo dello spettro autistico. A livello internazionale, però, la sindrome di Asperger è ancora una diagnosi distinta. La Sheffer propone di abolirla.
"Primo" spiega, "Asperger attribuì allo "psicopatico autistico" tratti di sadismo e malizia, il che contrasta con le nostre attuali nozioni; poi, la sua diagnosi seguiva semplicemente le teorie dei suoi colleghi più anziani, fondati sull'ideologia del Gemüt". E qui la storica va ben oltre la condanna del singolo uomo. La sua idea, infatti, è che i criteri diagnostici con cui oggi valutiamo l'autismo siano diretta espressione della retorica e dei valori del Terzo Reich, perché emetterebbero un giudizio sul maggiore o minore potenziale integrativo del paziente nella nostra società perfezionista.
"Il problema" dice la Sheffer (che, per inciso, ha un figlio adolescente con diagnosi di autismo) "è che non disponiamo di un vocabolario adeguato. I bambini con diagnosi di autismo possono avere ben poche cose in comune tra loro. I ricercatori suggeriscono che "autismo" sia una sorta di definizione-ombrello per diverse condizioni psicologiche, a cui un giorno corrisponderanno diagnosi diverse. Io credo che la situazione assomigli a quella che nel XIX secolo creò la diagnosi di isteria, mettendo insieme donne con condizioni molto diverse: schizofrenia, epilessia, sifilide, depressione, ansia. Allora la scienza non era ancora in grado di dividere queste diagnosi. Mi auguro che tra dieci, vent'anni saremo in grado di definire e trattare le varie forme di ciò che oggi chiamiamo autismo".
Sul Venerdì del 26 ottobre 2018
Il Reich uccise tra i cinquemila e i diecimila bambini ritenuti un peso per lo Stato, o una minaccia per il suo patrimonio genetico. Tra questi, almeno 789 furono uccisi nell'ospedale Spiegelgrund di Vienna: quasi tutti avevano ricevuto vaghe diagnosi di "imbecillità" e "idiozia"; al dieci per cento non era stato diagnosticato niente di specifico. Chiedendo a Berlino (come da protocollo) l'autorizzazione a sopprimere la diciassettenne Erika Maria Stanzl, una dottoressa dello Spiegelgrund, argomentava: "Ottima memoria, ma assenza di pensiero critico, inibizioni e oggettività. Ragionamenti infantili", concludendo che fosse incapace a lavorare. Questo fu sufficiente a ucciderla. "Di norma i bambini venivano uccisi nel loro letto" spiega la Sheffer, "erano ridotti alla fame o gli venivano somministrate dosi eccessive di barbiturici finché non si ammalavano e morivano, di solito di polmonite". In quel periodo Asperger era a capo del reparto di pedagogia curativa della clinica pediatrica dell'Università di Vienna. Lì, già prima dell'annessione dell'Austria alla Germania nazista, cominciò ad annotare il comportamento di alcuni pazienti. La maggior parte era stata inviata lì dalla scuola, o dai genitori stessi, a causa di una spiccata tendenza all'asocialità, in un contesto in cui la carenza di "sentimento sociale", il cosiddetto Gemüt, era motivo di persecuzione.
Asperger creò per questi pazienti una specifica categoria diagnostica e la definì (in linea con il vocabolario dell'epoca) "psicopatia autistica". Diversi aspetti delle sue osservazioni erano sostanzialmente validi: descrisse problemi nella comunicazione, goffaggine nell'andatura, interessi ripetitivi, una significativa difficoltà a decifrare i segnali sociali. Notò che alcuni genitori, in particolare i padri, avevano tratti in comune con i figli. E osservò, sbagliando, che la personalità autistica si manifestava solo nei maschi. Ipotizzò che il disturbo avesse una base fisiologica ed espresse la convinzione che un intervento adeguato potesse aiutare i pazienti. Le sue pubblicazioni rimasero confinate alla letteratura pediatrica tedesca; solo nel 1981 la psichiatra britannica Lorna Wing le sottopose alla comunità scientifica, sostenendo che i criteri utilizzati dai suoi colleghi per la diagnosi di autismo non descrivevano bene alcuni pazienti: quelli studiati da Asperger. L'idea prese piede e nel 1994 l'American Psychiatric Association inserì nel Dsm, il Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali, la "sindrome di Asperger", oggi descritta come una forma di autismo "ad alto funzionamento", che comporta difficoltà di comunicazione e interazione sociale, senza però compromettere le capacità intellettuali e l'autonomia del paziente.
Asperger aveva insistito molto sull'intelligenza e sulle particolari abilità di alcuni suoi pazienti. Ed è solo ai più dotati, sottolinea la Sheffer, che accordò il diritto alla "cura", fondando il concetto di autismo sulla differenza tra abilità cognitive dei pazienti. L'investimento terapeutico riguardò quindi solo i maschi più dotati (nelle femmine, la "carenza di Gemüt" veniva considerata semplice isteria); gli altri furono spediti altrove, spesso alla morte. Sembra che Asperger sia stato direttamente coinvolto nel trasferimento allo Spiegelgrund di almeno quarantaquattro minori, di cui trentasette furono uccisi. Ma il numero potrebbe essere molto più alto, considerando che molte cartelle cliniche sono incomplete.
Com'era prevedibile, il libro ha aperto un caso: lo psicologo dell'Università di Cambridge Simon Baron-Cohen, uno dei massimi esperti di autismo, in un articolo apparso su Nature ha scritto: "Personalmente non mi sento più a mio agio nel nominare la diagnosi intitolata a Hans Asperger". Altri invece hanno criticato la Sheffer sostenendo che il materiale da lei presentato non sarebbe sufficiente a emettere una condanna così netta; che la validità di una tesi scientifica non può essere ridotta al suo contesto storico. Tanto più che nel 2013 il disturbo di Asperger è stato tolto dal Dsm e incorporato nella più generale diagnosi del disturbo dello spettro autistico. A livello internazionale, però, la sindrome di Asperger è ancora una diagnosi distinta. La Sheffer propone di abolirla.
"Primo" spiega, "Asperger attribuì allo "psicopatico autistico" tratti di sadismo e malizia, il che contrasta con le nostre attuali nozioni; poi, la sua diagnosi seguiva semplicemente le teorie dei suoi colleghi più anziani, fondati sull'ideologia del Gemüt". E qui la storica va ben oltre la condanna del singolo uomo. La sua idea, infatti, è che i criteri diagnostici con cui oggi valutiamo l'autismo siano diretta espressione della retorica e dei valori del Terzo Reich, perché emetterebbero un giudizio sul maggiore o minore potenziale integrativo del paziente nella nostra società perfezionista.
"Il problema" dice la Sheffer (che, per inciso, ha un figlio adolescente con diagnosi di autismo) "è che non disponiamo di un vocabolario adeguato. I bambini con diagnosi di autismo possono avere ben poche cose in comune tra loro. I ricercatori suggeriscono che "autismo" sia una sorta di definizione-ombrello per diverse condizioni psicologiche, a cui un giorno corrisponderanno diagnosi diverse. Io credo che la situazione assomigli a quella che nel XIX secolo creò la diagnosi di isteria, mettendo insieme donne con condizioni molto diverse: schizofrenia, epilessia, sifilide, depressione, ansia. Allora la scienza non era ancora in grado di dividere queste diagnosi. Mi auguro che tra dieci, vent'anni saremo in grado di definire e trattare le varie forme di ciò che oggi chiamiamo autismo".
Sul Venerdì del 26 ottobre 2018