Angela Randazzo, la preside con la Sla: “Vado a scuola senza muovermi dal letto”

Palermo. Gli occhi azzurri la tengono aggrappata alla vita. Con lo sguardo cerca le singole lettere sulla tastiera del tablet per comporre parole,con la pazienza di chi ha imparato a non arrendersi. Una voce robotica femminile, non più la sua, pronuncia le frasi. Prima, ad abbandonarla, è stata la voce, poi le gambe, poi le braccia, la scorsa primavera i muscoli respiratori. È stato in quel momento che ha scelto di continuare a vivere sottoponendosi alla tracheotomia che le permette di respirare con l’aiuto di un ventilatore meccanico. Angela Randazzo, 60 anni, lotta da quattro contro una delle forme più aggressive di sclerosi laterale amiotrofica. Nonostante la malattia le abbia sottratto ogni autonomia fisica, la sua mente è sempre lucida, la sua determinazione intatta. Così, se pure a distanza, resta alla guida della sua scuola, nel quartiere Brancaccio, periferia sud di Palermo, dedicata a padre Pino Puglisi, assassinato dalla mafia il 15 settembre 1993.

Sveglia alle 5.30

«La mia forza nasce solo dalla volontà di continuare a dare un contributo agli altri e testimoniare che qualsiasi fragilità, come la mia, non può impedire di vivere» scrive sullo schermo. Nel silenzio della sua camera da letto, ormai prigioniera del corpo che la malattia ha reso immobile, si sente solo il suono del respiro meccanico che continua a darle la vita.

La mattina si sveglia sempre alle 5.30, come quando era in grado di andare fisicamente a scuola. Da un anno e mezzo, grazie alla tecnologia, tutta la comunità scolastica è dentro lo schermo. Arrivano i documenti dal direttore amministrativo per autorizzare le spese dell’istituto e lei li sottoscrive con la firma digitale; poi iniziano le riunioni con l’Associazione nazionale dei presidi di cui fa parte e con l’Ufficio scolastico regionale. Una delle ultime proprio sulla valutazione dei dirigenti scolastici. «Di certo Angela merita cento», scherza, ma non troppo, Fanuel Giambona, responsabile della Vivisol, azienda produttrice dei comunicatori oculari e di altre apparecchiature per pazienti come Randazzo, strumenti messi a disposizione gratuitamente dall’azienda sanitaria provinciale. «Vedremo», dice la preside con un movimento impercettibile del labbro superiore come fosse un sorriso, rivolgendosi al suo “angelo custode” che governa le macchine che la tengono in vita. «Non la ferma nessuno» continua Giambona. «Per raggiungere questi livelli di autonomia con la sola forza dello sguardo ha lavorato tantissimo. Ci è voluto più di un anno per riuscire a scrivere con gli occhi. Il puntatore oculare, quanto il respiratore, è uno strumenti di vitale importanza per le persone nelle sue condizioni». Angela risponde ai messaggi su Facebook, interagisce con i suoi alunni e colleghi, partecipa alle chat quotidiane su WhatsApp. Le app sono sullo schermo pronte per essere usate.

Dopo un anno chiusa a casa, qualche settimana fa ha voluto partecipare a tutti i costi alla festa per i 25 anni della fondazione della scuola. Ci è voluto un trasporto speciale per portarla fin là, sempre attaccata al respiratore – che ha un’autonomia di otto ore. Poi, per giorni, è stata travolta da messaggi d’affetto a sostegno della sua uscita eccezionale. «Guarda cosa mi scrivono i miei bambini» ci dice fiera mostrando su WhatsApp la foto di un cuore e la scritta “ti voglio bene”. «Non sono andata a scuola per farmi pubblicità, ma solo per ritrovarmi con la mia comunità». Ci dice di non essere mai stata vittima della malattia, al contrario. È stata solo la strada più difficile per portare avanti quello in cui ha sempre creduto. «La natura neurodegenerativa della malattia mi ha indotto a un costante adattamento» ci spiega attraverso il tablet.

Assistenti h 24

Le riunioni scolastiche si alternano alle cure necessarie fin dalla mattina presto: la somministrazione delle sacche di integratori, unico modo per alimentarsi da quando non può più deglutire, e l’igiene personale. Ci sono altri che pensano a lei per tutto. Infermieri, fisioterapisti, operatori della società dei malati oncologici terminali e un team di assistenti 24 ore su 24. Anche shampoo e doccia, vanno pianificati durante la settimana. Un filo di trucco, proprio come ha sempre fatto. «Mi sta tornando tutta quell’attenzione, quella dedizione, quello spirito di accoglienza che ho sempre praticato nel mio ruolo di preside. All’educandato Maria Adelaide, che ho diretto per anni, avevo aperto le porte per la prima volta agli studenti con disabilità – prima non erano previsti». Attorno al letto ci sono i ricordi dei viaggi. La collezione di angioletti di ceramica, le acquasantiere con l’immagine della Madonna a cui è molto devota. E poi la conchiglia di Santiago di Compostela, simbolo di un cammino che, per lei, si è fermato, con accanto l’icona dei Queen di cui è storica fan.

Il compagno, Domenico Buccheri, «è il mio primo collaboratore». Anche a scuola la affianca come vicepreside. «Ci conosciamo da trent’anni» racconta lui, generoso di carezze e di baci sulla fronte ogni volta che lei gli rivolge uno sguardo. «Ci siamo incontrati a scuola: lei insegnante di inglese, io di religione. I primi segnali della malattia si sono manifestati dopo una banale cena insieme. Era il 2020, subito dopo il lockdown. Avevamo bevuto una bottiglia di vino e tornando a casa lei mi parlava in modo strano, articolando con difficoltà le parole. Pensavo fosse l’effetto del vino, ma la cosa non ci ha convinti, così sono partiti una serie di controlli fino alla diagnosi arrivata per esclusione di altre patologie».

Prima, ogni mattina, andavano a scuola insieme. «Adesso ci svegliamo, la saluto, io vado e lei resta nel suo letto pronta a collegarsi con il tablet per tutto quello che c’è da fare», racconta ancora il compagno. La visita quotidiana del figlio Francesco, 28 anni, personal trainer, la rende felice, ma la distrugge la lontananza dalla madre novantenne, Zina, anche lei costretta a letto in una casa di cura. «Mi manca da morire», recita la voce metallica del comunicatore, mentre gli occhi si velano di lacrime. «Vorrei vederla ancora ma non in videochiamata», aggiunge. «Lo faremo» assicura Buccheri. «E torneremo al mare ancora una volta. Dobbiamo organizzarci, così come è stato per la festa della scuola, con il trasporto speciale».

Gocce di caffè

La sera è il momento più duro. Le riunioni e i collegamenti con la scuola sono finiti. Anche l’ultima sacca di nutrimento, dopo ore, si esaurisce. Si accende il televisore per seguire le ultime notizie o qualche trasmissione su temi di attualità. La domenica, invece, sullo schermo c’è la celebrazione della messa a cui Angela non può più partecipare.«Prima andavamo sempre al cinema, adesso dobbiamo accontentarci di quello che troviamo sulle piattaforme» racconta Buccheri. Della vita prima della malattia resta qualche goccia di caffè sulle labbra che ogni tanto il compagno le offre per ricordarle il sapore dei momenti trascorsi insieme al bar. Nella stanza, d’improvviso, ogni tanto, si sente il suono di un campanello: la preside chiede attenzione premendo, con l’unico dito della mano destra che ancora si muove, un pulsante sotto le coperte. «Quando sento quel suono vuol dire che ha urgenza di comunicare qualcosa», dice una delle assistenti che le sta accanto. “Questa è la vita vera? O è solo fantasia? Travolto da una frana, senza scampo dalla realtà”, recita Bohemian Rhapsody, la canzone dei Queen che preferita da Angela. La frana l’ha travolta, ma ogni giorno trova la forza di essere protagonista della sua nuova realtà. «Poter dare ancora un contributo alla scuola che ho sempre vissuto con passione e spirito di servizio dà un senso al mio permanere in vita», ci dice la preside.

Sul Venerdì del 31 gennaio 2025